Expanded Disability Status Scale (EDSS) en MS

De Expanded Disability Status Scale (EDSS) is een beoordelingssysteem dat vaak wordt gebruikt voor het classificeren en standaardiseren van de ernst en progressie van multiple sclerose (MS).

Hoewel de EDSS vele tekortkomingen heeft en ingewikkeld is om te gebruiken en te begrijpen, is het belangrijk dat mensen met MS op zijn minst weten wat het is en hoe het wordt toegepast. Sommige neurologen zullen het gebruiken om te bepalen hoe de MS van hun patiënten vordert (zoals of ze meer gehandicapt worden). EDSS wordt ook veel gebruikt in klinische onderzoeken, zowel om te bepalen wie kan deelnemen en in de rapportage van resultaten (zoals of een MS-therapie effectief is).

Hoe een EDSS-score wordt berekend

De EDSS-score is gebaseerd op neurologische tests en een onderzoek van functionele systemen (FS), gebieden van het centrale zenuwstelsel die lichaamsfuncties besturen. Deze functionele systemen zijn:

• Piramidaal (loopvermogen)
• Cerebellaire (coördinatie)
• Hersenstam (spraak en slikken)
• Zintuiglijk (aanraking en pijn)
• Darm- en blaasfuncties
• zichtbaar
• geestelijk
• Andere (inclusief eventuele andere neurologische bevindingen als gevolg van MS)

Na onderzoek van deze systemen zal een neuroloog de patiënt vervolgens beoordelen op basis van zijn of haar bevindingen. De EDSS-score varieert van 0,0 tot 10,0.

0.0: Normaal neurologisch onderzoek.

1.0: Geen beperking, maar minimale tekens in één functioneel systeem (FS) zijn aanwezig.

1.5: Geen beperking, maar minimale tekens in meer dan één FS zijn aanwezig.

2.0: Minimale invaliditeit in één FS is aanwezig.

2.5: Er is een lichte beperking in één FS of minimale handicap in twee FS.

3.0: Er is een matige handicap bij één FS of een lichte handicap bij drie of vier FS. De persoon is echter nog steeds volledig ambulant.

3.5: De persoon is volledig ambulant, maar heeft een matige handicap bij één FS en een lichte handicap bij één of twee FS, of een gematigde handicap bij twee FS; of milde invaliditeit in vijf FS.

4.0: De persoon is volledig ambulant zonder hulp en is het grootste deel van de dag (12 uur) op zijn kop ondanks een relatief ernstige handicap. Hij of zij kan 500 meter lopen zonder hulp of rust.

4.5: De persoon is volledig ambulant zonder hulp en is het grootste deel van de dag bezig. Hij of zij kan een volledige dag werken, maar heeft mogelijk andere beperkingen van volledige activiteit of vereist minimale hulp. Dit wordt beschouwd als een relatief ernstige handicap. Kan zonder hulp 300 meter lopen.

5.0: De persoon kan zonder hulp of rust 200 meter lopen. Handicap belemmert volledige dagelijkse activiteiten, zoals een volledige dag werken zonder speciale voorzieningen.

5.5: De persoon kan 100 meter lopen zonder hulp of rust. Handicap sluit volledige dagelijkse activiteiten uit.

6.0: De persoon heeft af en toe een eenmalige constante hulp nodig (riet, kruk of beugel) om 100 meter te lopen met of zonder rust.

6.5: De persoon heeft constante bilaterale ondersteuning nodig (riet, kruk of beugels) om zonder rusten 20 meter te lopen.

7.0: De persoon kan niet meer dan vijf meter lopen, zelfs niet met hulp, en is in wezen beperkt tot een rolstoel. Hij of zij rijdt echter zelf en draagt ​​alleen en is ongeveer 12 uur per dag in een rolstoel werkzaam.

7.5: De persoon kan niet meer dan een paar stappen nemen en is beperkt tot een rolstoel en heeft mogelijk hulp nodig om over te zetten. Hij of zij rijdt zichzelf, maar kan een gemotoriseerde stoel nodig hebben voor een hele dag activiteiten.

8.0: De persoon is hoofdzakelijk beperkt tot bed, een stoel of een rolstoel, maar kan het grootste deel van de dag uit bed komen. Hij of zij behoudt zelfzorgfuncties en heeft over het algemeen effectief gebruik van wapens.

8.5: De persoon beperkt zich in wezen tot het grootste deel van de dag, maar heeft effectief gebruik van wapens en behoudt enkele zelfzorgfuncties.

9.0: De persoon is opgesloten in bed, maar kan nog steeds communiceren en eten.

9.5: De persoon is totaal hulpeloos en bedlegerig en kan niet effectief communiceren of eten en slikken.

10.0: Dood door MS.

Nadelen van het gebruik van de EDSS voor MS

Onderzoekers en deskundigen hebben de volgende tekortkomingen van de EDSS vastgesteld om MS-patiënten en hun ziekteprogressie te karakteriseren:

• De EDSS legt teveel nadruk op het vermogen om te lopen.
• Het is ongevoelig voor cognitieve dysfunctie in MS (zoals de meeste schalen op basis van een standaard neurologisch onderzoek).
• Het berekenen van EDSS-scores is gecompliceerd, omdat de regels voor het beoordelen van bevindingen op het neurologische onderzoek en het vertalen daarvan in scores op de status van het functionele systeem dubbelzinnig en complex zijn.
• Vanwege de manier waarop de schaal is ontworpen (zie voorgaande punten), is de EDSS niet gevoelig voor veel klinische veranderingen die een persoon met MS ervaart. Met andere woorden, mensen lijken te "springen" van het ene deel van de schaal naar het andere, in plaats van een vlotte achteruitgang te vertonen.
• In termen van interpretatie is een eenpuntsverschil in de score niet gelijk, afhankelijk van waar binnen de schaal die u onderzoekt. Van een score van 8,0 naar 9,0 gaan is bijvoorbeeld een groot probleem, omdat het betekent dat iemand in wezen van zelffunctioneel naar bed-gebonden gaat. Aan de andere kant betekent het gaan van een 1.0 naar een 2.0 dat een persoon van een handicap naar een minimale handicap gaat. Al met al kan deze waarschuwing een verandering in de score moeilijk interpreteren in wetenschappelijke studies.

Wanneer is de EDSS nuttig?

Het is mogelijk om heen en weer te bewegen op de schaal. Een volledig functionele patiënt met sensorische symptomen zou bijvoorbeeld een EDSS-score van 1,0 kunnen hebben. Een terugval waarbij sprake is van optische neuritis kan hun score oplopen tot 3,0, totdat ze worden behandeld of de symptomen zelfstandig optreden. Ze zouden dan teruggaan naar een 1.0 (of een 1.5 als er enkele slepende symptomen waren).

Hoewel de meeste neurologen formeel geen EDDS-scores gebruiken om patiënten te monitoren, gebruiken sommige het om te bepalen wanneer actie moet worden ondernomen, zoals wanneer een Solu-Medrol-behandeling of fysiotherapie gerechtvaardigd is.

Een woord van heel goed

Hoewel het leren van alle details en nuances van de EDSS waarschijnlijk uw tijd niet waard is, is het goed dat u nu kunt herkennen wat de EDSS is wanneer u het in een MS-studie leest, of als u uw neuroloog het hoort horen zeggen. Het kan ook sommigen van u troosten, wetende dat er een standaardmanier is om invaliditeit in MS te classificeren.