Waarom 'hoogfunctionerend' autisme zo uitdagend is

People with Asperger's/Autism Don't Have Feelings? (December 2024)

Op dit punt in de geschiedenis is er onenigheid over hoeveel mensen in het autismespectrum zich aan de hoge of lage kant van het spectrum bevinden (of dat de meeste mensen met autisme 'ergens in het midden' zitten). Het is echter duidelijk dat het leeuwendeel van de media-aandacht gaat naar mensen aan de hoge en de lage kanten van het spectrum - dat wil zeggen, de diepgaand gehandicapte en de zeer hoge functionering.

Het feit is dat het leven met ernstig autisme buitengewoon moeilijk is. Logica zou suggereren dat mensen aan de hoge kant van het spectrum het gemakkelijk hebben - net als hun gezinnen en leraren. Immers, mensen met een hoogfunctionerend autisme zijn vaak heel slim en hebben misschien indrukwekkende talenten. Maar de realiteit is heel anders.

Mythe: Mensen met een hoog functionerend autisme zijn ongewoon intelligent en succesvol

Als de media te geloven is, wordt de high-end van het autismespectrum grotendeels bevolkt door excentrieke genieën - Bill Gates en Albert Einstein worden vaak genoemd, samen met Dan Aykroyd en Daryl Hannah - die over het algemeen heel goed presteren, hoewel ze wel marcheren op het ritme van hun eigen drummer. De realiteit is echter dat 'high function autistic' en 'genius', 'business tycoon' en 'Hollywood-ster' zelden samengaan. Eigenlijk:

Mensen met hoogfunctionerend autisme, hoewel ze al dan niet ongewoon intelligent zijn, hebben zelden de intense motivatie voor publiek succes, dat een Bill Gates stuurt om financiers of een Einstein te vinden om een uitgever te vinden.
Ze kunnen ook aanzienlijke uitdagingen hebben die een comfortabel leven, succes in werk of romantiek in de weg staan, of een gevoel van eigenwaarde bereiken. Deze problemen worden voor een deel ingewikkelder gemaakt, deels omdat ze anderen verbazen en boos maken die niet anticiperen op vreemd gedrag of reacties van mensen die in veel situaties "normaal zijn".
Terwijl mensen met meer ernstig autisme over het algemeen niet verwachten dat ze het gewoon opzuigen en moeilijke momenten doorkomen, wordt verwacht dat mensen aan de bovenkant van het spectrum precies dat zullen doen.
Ten slotte zijn mensen met een hoogfunctionerend autisme over het algemeen zeer goed op de hoogte van hun eigen problemen en uiterst gevoelig voor de negatieve reacties van anderen.

Feit: Hoog functionerend Autisme is elke dag zeer uitdagend

Hier zijn slechts enkele van de problemen die optreden tussen mensen aan de bovenkant van het autismespectrum (inclusief diegene die gediagnosticeerd zijn met het nu verouderde Asperger-syndroom) en persoonlijk succes en geluk:

Extreme sensorische problemen. Mensen aan de bovenkant van het spectrum zijn net zo vatbaar als mensen in het midden of lagere deel van het spectrum voor sensorische disfuncties. Deze omvatten milde, matige of extreme gevoeligheid voor ruis, drukte, felle lichten, sterke smaken, geuren en aanraking. Dit betekent dat een persoon die helder, verbaal en bekwaam is, mogelijk niet in een druk restaurant kan lopen, een film kan bijwonen of de zintuiglijke aanvallen kan verwerken die horen bij winkelcentra, stadions of andere locaties.
Sociale "cluelessness." Wat is het verschil tussen een civiele begroeting en een signaal van romantische interesse? Hoe luid is te luid? Wanneer kan je praten over je persoonlijke problemen of interesses? Wanneer is het belangrijk om te stoppen met doen wat je leuk vindt om aan de behoeften van een ander te voldoen? Dit zijn lastige vragen voor iedereen, maar voor een persoon aan de bovenkant van het autismespectrum kunnen ze overweldigende obstakels worden voor sociale contacten, werk en romantiek.
Angst en depressie.Angst, depressie en andere stemmingsstoornissen komen vaker voor bij mensen met een hoogfunctionerend autisme dan bij de algemene bevolking. We weten niet of het autisme de stemmingsstoornissen veroorzaakt, of dat de stoornissen het resultaat zijn van sociale afwijzing en frustratie, maar wat de oorzaken ook zijn, stemmingsstoornissen kunnen op zichzelf uit te schakelen zijn.

Gebrek aan uitvoerende planningsvaardigheden.Uitvoerend functioneren beschrijft de vaardigheden die we gebruiken om ons leven te organiseren en plannen. Ze laten typische volwassenen toe om van tevoren schema's te plannen, merken dat de shampoo bijna leeg is, of een tijdlijn maken en volgen om een langlopend project te voltooien. De meeste mensen met een hoogfunctionerend autisme hebben de vaardigheden van het uitvoerende functioneren aangetast, waardoor het erg moeilijk is om een huishouden te plannen en te beheren, kleine wijzigingen in de planning op school of op het werk, enzovoort aan te kunnen.
Emotionele disregulatie.In tegenstelling tot wat veel mensen denken, hebben mensen met autisme veel emoties. In feite kunnen mensen met autisme veel te emotioneel worden in de verkeerde situaties. Stel je voor dat een 16-jarige in tranen uitbarstte vanwege een verandering in plannen, of een volwassen vrouw die volledig wegsmolt omdat haar auto niet start. Dit zijn de soorten problemen die kunnen ontstaan voor mensen met een hoogfunctionerend autisme, die ALLEEN in staat zijn om een groot aantal dingen te doen wanneer de situatie voorspelbaar is en er geen obstakels ontstaan.
Moeilijkheden met overgangen en verandering.Veel mensen hebben het moeilijk met verandering, maar mensen met een hoogfunctionerend autisme nemen het probleem naar een heel nieuw niveau.Als een patroon eenmaal is vastgesteld en comfortabel is, willen mensen met autisme (voor het grootste deel) dat patroon voor altijd behouden. Als een groep vrienden op woensdagen op zoek gaat naar nacho's, kan het idee om op donderdag te gaan voor kippenvleugels een autistische volwassene in een staat van angst of zelfs woede gooien.
Moeilijkheden met het volgen van verbale communicatie. Een persoon met een hoogfunctionerend autisme kan meer dan in staat zijn om een taak uit te voeren, maar kan de gegeven gesproken instructies niet volgen. Met andere woorden, als een politieagent zegt: "blijf in je auto en geef me je rijbewijs en registratie," mag de persoon met autisme alleen "in de auto blijven", of alleen "geef me je rijbewijs". Hetzelfde geldt voor instructies die worden gegeven, bijvoorbeeld in een danszaal in de danszaal, op het kantoor van de dokter of door een manager in een kantooromgeving. Zoals je je kunt voorstellen, kan dit allerlei problemen veroorzaken, gaande van ernstige problemen met de politie tot onopzettelijke fouten op het werk.

Zoals je kunt zien, betekent de term 'hoogfunctionerend' wel wat het zegt. Maar hoogfunctionerend autisme is geen gemakkelijke of eenvoudige diagnose om mee te leven. Voor degenen die zorgen voor, zorgen voor, werken met of werken met mensen aan de bovenkant van het spectrum, is het belangrijk om te onthouden dat autisme autisme is.

Waarom het zo lang duurt om een hoogfunctionerende autisme-diagnose te krijgen