Hoe het downsyndroom wordt behandeld

Downsyndroom (trisomie 21) is geen ziekte of aandoening die kan worden behandeld of genezen met medicatie of een operatie. Het doel van de behandeling is daarom niet om de aandoening zelf aan te pakken, maar veeleer de verscheidenheid aan gezondheidsproblemen, medische aandoeningen en fysieke, ontwikkelings- en intellectuele uitdagingen die mensen met het Down-syndroom gedurende hun hele leven kunnen ervaren. Opties kunnen variëren van fysiotherapie en vroege interventie tot hulpmiddelen, medicijnen en zelfs operaties.

therapieën

De meeste kinderen met het Down-syndroom hebben verschillende therapieën nodig. Sommige zijn gericht op het helpen van patiënten bij het bereiken van fysieke mijlpalen in hetzelfde tempo als degenen die de stoornis niet hebben. Anderen zijn erop gericht hen te helpen zo onafhankelijk mogelijk te worden als ze volwassen zijn.

Vroege interventie

Hoe eerder kinderen met het syndroom van Down de geïndividualiseerde zorg en aandacht krijgen die ze nodig hebben om hun specifieke gezondheids- en ontwikkelingsproblemen aan te pakken, hoe groter de kans dat ze hun volledige potentieel zullen bereiken. In feite verplicht de IDEA (Individuals With Disabilities Education Act) dat alle kinderen geboren met het syndroom van Down zo spoedig mogelijk na de bevalling een vroege-interventiedienst zouden moeten krijgen.

Vroegtijdige interventie, volgens de NDSS, is een "systematisch programma van therapie, oefeningen en activiteiten die zijn ontworpen om ontwikkelingsvertragingen te verhelpen die kunnen worden ondervonden door kinderen met het syndroom van Down of andere handicaps." Vroegtijdige interventie omvat doorgaans deze drie soorten therapie:

• Fysiotherapie:De meeste baby's met het syndroom van Down hebben hypotonie (lage spierspanning) die hun lichamelijke ontwikkeling kan vertragen en, als ze niet worden behandeld, tot problemen leiden, zoals een slechte houding later in het leven. Fysiotherapie kan hen helpen spiertonus en kracht te ontwikkelen, en hen ook leren hoe ze hun lichaam op de juiste manier kunnen bewegen om hun dagelijks functioneren te ondersteunen.
• Logopedie:Kinderen met het syndroom van Down hebben vaak kleine mondjes en iets uitvergrote tongen - functies die het moeilijk voor hen kunnen maken om duidelijk te spreken. Deze problemen kunnen verergeren bij kinderen met hypotonie omdat een lage spierspanning invloed kan hebben op het gezicht. Gehoorverlies kan ook de spraakontwikkeling beïnvloeden. Met logopedie kan een kind met het syndroom van Down leren hoe hij deze obstakels kan overwinnen en duidelijker kan communiceren. Sommige kinderen profiteren ook van het leren en gebruiken van gebarentaal.
• Ergotherapie: Dit type therapie helpt kinderen de vaardigheden te ontwikkelen die ze nodig hebben om zo onafhankelijk mogelijk te zijn. Dit kan een reeks activiteiten omvatten, van het leren oppakken en loslaten van voorwerpen tot het draaien van knoppen, het indrukken van knoppen om zichzelf te voeden en aankleden.

Het doel van deze veelzijdige benadering om het syndroom van Down te behandelen is om mensen met de stoornis te helpen de overgang te maken van samenwonen met hun gezin als kind en zo zelfstandig mogelijk te leven als volwassenen (wat misschien niet altijd betekent dat ze in een groepshuis wonen) of een huis delen met andere mensen met het Down-syndroom).

Ondersteunende apparatuur

Dankzij de technologische vooruitgang is er een steeds groter aantal items die mensen met het downsyndroom eenvoudiger en met succes hun individuele uitdagingen kunnen helpen oplossen. Soortgelijke hoortoestellen en glazen zijn dezelfde apparaten die handig zijn voor mensen die geen syndroom van Down hebben, maar die bepaalde zorgen delen die vaak voorkomen bij mensen met trisomie 21, zoals gehoorverlies en problemen met het gezichtsvermogen.

Verder zijn er allerlei hulpmiddelen die vooral nuttig zijn om te leren. Deze variëren van eenvoudige items zoals driezijdige potloden en veerbelaste scharen die gemakkelijker vast te houden en te manipuleren zijn tot meer uitgebreide apparaten zoals computers met touchscreens of toetsenborden met grote letters.

Zoals bij alle behandelingen voor het syndroom van Down, welke hulpmiddelen een kind met de aandoening het meeste baat zal hebben, hangt het af van de mate en het type van zijn of haar lichamelijke, ontwikkelings- en verstandelijke beperkingen.De fysiotherapeut, ergotherapeut, maatschappelijk werker en hulpmiddel van uw kind zullen waarschijnlijk op de hoogte zijn van de opties die het meest nuttig zijn en hoe ze te verkrijgen als ze niet direct beschikbaar zijn.

voorschriften

Veel van de gezondheidsproblemen die iemand met het syndroom van Down treffen, kunnen met medicatie worden beheerd - meestal hetzelfde medicijn dat zou worden gegeven aan een persoon die geen syndroom van Down heeft.

Volgens de National Down Syndrome Society (NDSS) bijvoorbeeld, wordt ongeveer 10 procent van de mensen met de stoornis geboren met een schildklierprobleem of ontwikkelt men er later in het leven een. De meest voorkomende hiervan is hypothyreoïdie, waarbij de schildklier onvoldoende hormoon thyroxine produceert. Mensen met hypothyreoïdie, met of zonder de aanvullende diagnose Down-syndroom, nemen meestal een synthetische vorm van het hormoon (levothyroxine) via de mond om de aandoening te behandelen.

Omdat het downsyndroom tegelijkertijd verschillende gezondheidsvoorwaarden kan veroorzaken, hebben veel mensen die het syndroom hebben ook een aantal verschillende artsen en specialisten. De NDSS haalt hier een potentieel probleem aan, erop wijzend dat, hoewel het "gebruikelijk is dat verschillende artsen betrokken zijn bij het voorschrijven van medicijnen voor één persoon, ze mogelijk niet met elkaar communiceren. Het is belangrijk om proactief te zijn met het management van de lijst van medicamenten, waarbij ervoor wordt gezorgd dat zowel recepten als zelfzorggeneesmiddelen, samen met hun doses en frequenties, up-to-date zijn."

Met andere woorden, als u ouder bent van iemand met het syndroom van Down, moet u de teugels nemen om ervoor te zorgen dat de verschillende artsen van uw kind op de hoogte zijn van alle voorgeschreven medicijnen, zelfzorgmiddelen en supplementen die zij regelmatig nemen om te helpen gevaarlijke interacties tussen hen voorkomen.

Het is ook belangrijk om op te merken dat ouder worden dezelfde uitdagingen met zich meebrengt voor mensen met het Down-syndroom als voor iedereen, inclusief een verhoogd risico op aandoeningen zoals depressie en de ziekte van Alzheimer. De behandeling is ook vergelijkbaar.

Een verschil voor zorgverleners en zelfs artsen kan echter zijn dat het moeilijker is om het begin van dit soort aandoeningen op te merken bij iemand die moeite heeft om duidelijk te communiceren over wat hij of zij voelt. Mantelzorgers en artsen moeten alert zijn op tekenen dat oudere mensen met het Down-syndroom mogelijk nieuwe stoornissen ontwikkelen en daarom mogelijk een aanvullende behandeling nodig hebben.

chirurgie

Downsyndroom gaat ook gepaard met bepaalde gezondheidsproblemen die mogelijk chirurgisch moeten worden behandeld. Het zou onmogelijk zijn om alle potentiëlen op te sommen, omdat de medische uitdagingen veroorzaakt door het Down-syndroom zo sterk verschillen van persoon tot persoon, maar dit zijn enkele van de meest voorkomende:

Voor hartafwijkingen

Bepaalde geboorteafwijkingen komen vaak voor bij baby's met het syndroom van Down. Een daarvan is een atrioventriculair septumdefect (AVSD), waarbij een gat in het hart de normale doorbloeding verstoort. Een AVSD wordt operatief behandeld door het gat te patchen en, indien nodig, kleppen in het hart te herstellen die mogelijk niet volledig worden gesloten.

Volgens de Centers for Disease Control and Prevention (CDC) kunnen er zelfs na een operatie levenslange complicaties optreden van AVSD, waaronder een lekkende mitralisklep, waardoor het hart harder kan werken dan normaal. Om deze reden moeten mensen met een AVSD hun hele leven worden gevolgd door een cardioloog (hartspecialist); als ze een lekkende mitralisklep ontwikkelen, moet deze mogelijk chirurgisch worden gerepareerd.

Voor gastro-intestinale problemen

Sommige baby's met het syndroom van Down worden geboren met een misvorming van de twaalfvingerige darm (een buis die verteerd voedsel van de maag naar de dunne darm laat gaan) genaamd duodenale atresie. Het vereist een operatie om te worden gerepareerd, maar wordt niet als een noodsituatie beschouwd als er andere dringender medische problemen zijn. Duodenale atresie kan tijdelijk worden behandeld met een buis die wordt geplaatst om zwelling in de maag en intraveneuze vloeistoffen te decomprimeren om uitdroging en elektrolytenonbalans te behandelen die vaak het gevolg zijn van de aandoening.

Omgaan met het downsyndroom: van emotionele ondersteuning tot praktisch advies

• Delen
• Omdraaien
• E-mail

Heeft deze pagina je geholpen? Bedankt voor uw feedback! Wat zijn jouw zorgen? Artikel Bronnen

• American Academy of Pediatrics Policy Statements. Gezondheidszorginformatie voor families van kinderen met het downsyndroom. 5 september 2013.

• Centrum voor ziektecontrole en Preventie. Feiten over Atrioventriculair Septum Defect (AVSD). 26 september 2016.

• National Down Syndrome Society (NDSS). Medicatie en recept overwegingen.

• National Institutes of Health. Wat zijn gemeenschappelijke behandelingen voor het downsyndroom? 31 januari 2017.

• US Department of Education. Individuen met een handicap Education Act.