Inzicht in het chronisch vermoeidheidssyndroom

Dr. Coucke over zijn boek "De CVS-Mythe" (2012) (December 2024)

"Ik word ook moe"

We worden allemaal moe. Het maakt deel uit van het leven, en maakt met name deel uit van het moderne leven.

Denk even na over de laatste keer dat je vooral moe was op je werk.Het is moeilijker om te focussen, moeilijker om te werken, maar je kunt er doorheen, toch?

Denk nu terug aan de laatste keer dat je echt ziek was met iets als streptokokken of de griep - te ziek om te werken, en te ziek om te functioneren. Kun je je herinneren hoe uitgeput je was, hoe moeilijk het was om uit bed te komen en zelfs te douchen? Wanneer je zo ziek bent, is het net alsof je lichaam gewoon stopt en eist dat je rust.

Er is een groot verschil tussen de twee soorten moe. De tweede soort is wat mensen met chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS of ME / CVS) elke dag behandelen. Ze zijn niet alleen slaperig en kunnen er niet gewoon doorheen. Ze zijn zo weggevaagd dat hun lichaam rust eist en constant wil slapen.

Deze anekdote van een lezer illustreert hoe mensen met deze ziekte zich elke dag voelen:

"Een aantal jaren geleden werd ik onder narcose gebracht voor een tandheelkundige ingreep, ik verbaasde de verpleegster en de chirurg toen ik wakker werd omdat ik aan het lezen was en aan het chatten was." Ze konden niet geloven hoe functioneel ik was, de verpleegster belde echt een paar mensen Ik besefte dat mijn 'verbluffende' vaardigheid het resultaat was van jarenlange strijd tegen CFS-vermoeidheid. '

De meeste mensen die regelmatig moe zijn, kunnen het op een bepaald aspect van hun leven traceren - ze krijgen niet genoeg slaap, ze hebben het te druk, ze staan te veel onder druk, enz. Mensen met ME / cvs, echter, doneren Het heeft een voor de hand liggende oorzaak van vermoeidheid. Meestal waren ze op een dag perfect gezonde mensen en de volgende dag niet meer gezond.

Wat het met je lichaam doet

In de meeste gevallen komt deze toestand plotseling op. Hoewel wetenschappers nog niet precies weten wat de oorzaak is, wijst een groeiende hoeveelheid bewijsmateriaal op een combinatie van genetische aanleg en blootstelling aan virussen of toxines. Veel gevallen beginnen na een griepachtige ziekte en sommige van de symptomen verdwijnen eenvoudigweg niet meer.

Wat veel deskundigen geloven, is voortdurende activering van het immuunsysteem, alsof het lichaam probeert ziektes te bestrijden. Zo hard werken is een grote afleiding van het lichaam, wat een deel van de reden is dat we allemaal zo moe worden als we ziek zijn.

Beyond Fatigue

Alsof dat niveau van vermoeidheid niet voldoende was om ermee om te gaan, kan de ziekte tal van andere symptomen veroorzaken. Deskundigen erkennen ongeveer 45-50 van hen, en elke persoon behandelt een andere mix van symptomen en niveaus van ernst.

Veel voorkomende ME / CVS-symptomen zijn onder meer:

slaap die niet verfrissend is
spier- en gewrichtspijnen
hoofdpijn
keelpijn
opgezette lymfeklieren
cognitieve problemen

De cognitieve problemen zijn soms ernstig. Ongeacht hoe intelligent de persoon is, hij of zij kan vergeetachtig worden, kan zich geen gemeenschappelijke woorden herinneren, verliest vaak een gedachtegang of raakt soms in de war. Eenvoudige taken zoals het lezen van een krant, het koken van een eenvoudige maaltijd, of het vinden van uw auto op een parkeerplaats worden ontmoedigend en overweldigend. Bij veel mensen zijn cognitieve problemen zo ernstig dat ze ervoor hebben gekozen om helemaal niet meer te rijden.

Goedwillende mensen vertellen mensen met deze aandoening vaak dat ze zich beter zouden voelen als ze meer zouden bewegen. De meeste mensen do krijg een energieboost van inspanning, maar mensen met ME / CVS niet. Ze hebben een symptoom dat post-exertionele malaise wordt genoemd, wat betekent dat zelfs kleine hoeveelheden inspanning al hun symptomen een paar dagen erger kan maken.

Omdat deconditionering bijdraagt aan de vermoeidheid en zwakte waarmee ze worden geconfronteerd, is een geleidelijk aflopende routine een van de behandeladviezen (en het is uiterst controversieel, met sommigen die geloven dat zelfs een graduele aanpak schadelijk kan zijn).

Ongeloof en de noodzaak voor ondersteuning

Stel je voor dat je je opeens ziek en uitgeput voelt en dat iemand je zegt: "je bent niet echt ziek." Mensen met ME / CVS worden daar voortdurend mee geconfronteerd. Sommige dokters zeggen dat ze depressief zijn of dat het allemaal in hun hoofd zit - of dat het alleen maar wimpereeks of hypochonders zijn. Het komt ook vaak voor dat ze iemand vertellen over hun diagnose en iets horen als: "Ik denk dat ik dat ook heb. Het lijkt alsof ik altijd moe ben."

Omdat we nog geen goede diagnostische test voor ME / CVS hebben, is het soms moeilijk voor mensen met de aandoening om de mensen om hen heen te overtuigen dat ze echt ziek zijn. Het kan huwelijken verlichten, vrienden uit elkaar drijven en de werkomstandigheden bijzonder stressvol maken. Dit laat mensen zich geïsoleerd voelen, wat de depressie compenseert die samen kan gaan met een slopende ziekte.

Sommigen zijn in staat om medicijnen, supplementen en veranderingen in levensstijl te vinden die hen helpen beter te voelen, maar het is een lang, moeilijk proces van experimenteren en niet iedereen vindt dingen die een groot verschil maken. Tot dusverre is geen enkel geneesmiddel door de FDA goedgekeurd voor het behandelen van deze ziekte en geen behandeling werkt voor iedereen.

ME / CVS kan iemand aannemen die geschoold, ambitieus, hardwerkend en onvermoeibaar is en hen berooft van hun vermogen om te werken, schoon te maken, te oefenen, helder te denken en zich altijd wakker of gezond voelt.

Het is GEEN psychologische "burn-out" of depressie.
Het is GEEN luiheid.
Het is GEEN gezeur of malingering.
Het IS het resultaat van een wijdverspreide disfunctie in het lichaam en de hersenen die moeilijk te begrijpen, moeilijk te behandelen en tot nu toe onmogelijk te genezen is.

Dit is een ernstige, levensveranderende, frustrerende, vaak verkeerd begrepen ziekte. Wat mensen met ME / CVS het meest nodig hebben, is emotionele steun en begrip van de mensen in hun leven.