Radicava: een nieuwe behandeloptie voor ALS

Een nieuw medicijn genaamd Radicava (edaravone) werd in mei 2017 goedgekeurd voor de behandeling van amyotrofische laterale sclerose (ALS). Het werd in Japan goedgekeurd voordat het in de Verenigde Staten werd goedgekeurd. Dit is een belangrijke ontwikkeling omdat het de eerste door de FDA goedgekeurde drug voor ALS in meer dan 20 jaar is.

ALS is een neurologische ziekte die zwakte van de spieren veroorzaakt en snel verergert, resulterend in volledige verlamming in de loop van slechts een paar jaar. Vroege symptomen zijn onder meer lichte zwakte en subtiele spiertrekkingen waarbij de armen, benen, het gezicht of de tong betrokken kunnen zijn.

Radicava is een van de weinige beschikbare behandelingen voor ALS, wat een van de redenen is waarom dit medicijn zo belangrijk is. Aangezien ALS uitvalt, kan het vertragen of stoppen van de ziekte mogelijk de handicap verminderen en de levens van de mensen die ermee leven verlengen.

Hoe werkt Radicava?

Radicava wordt verondersteld bescherming te bieden tegen de verergering van ALS door te werken als een antioxidant. Antioxidanten voorkomen een soort schade aan het lichaam die bekend staat als oxidatieve schade. Het is gebleken dat personen met ALS bewijs hebben van meer oxidatieve schade dan mensen zonder ALS, die op zijn minst gedeeltelijk verantwoordelijk kunnen zijn voor de ziekte.

In Japan liet een proef van Radicava gedurende zes maanden zien dat ALS-deelnemers die het medicijn gebruikten een langzamere verslechtering van hun dagelijks functioneren ervoeren dan ALS-deelnemers die geen Radicava gebruikten.

Hoe gebruik je Radicava?

Radicava wordt via een intraveneuze infusie (IV) ingenomen en moet door een beroepsbeoefenaar in de gezondheidszorg worden gegeven. De infusie duurt ongeveer een uur en wordt dagelijks gedurende 14 dagen op rij ingenomen, gevolgd door een pauze van 14 dagen. Na de eerste cyclus van 28 dagen worden de infusiecycli herhaald door Radicava gedurende 10 dagen van de eerste 14 dagen van de cyclus te nemen, gevolgd door een onderbreking van 14 dagen.

Potentiële bijwerkingen

De meest voorkomende bijwerkingen van Radicava zijn blauwe plekken en problemen met lopen. Hoewel het geen vaak voorkomende bijwerking lijkt, kan Radicava ook allergische reacties veroorzaken, zoals netelroos en moeite met ademhalen. Het ervaren van bijwerkingen bij het nemen van een medicijn dat nuttig zou moeten zijn, is begrijpelijk frustrerend.

Voordat u voor deze behandeling kiest, moet u het risico van deze bijwerkingen bespreken met uw arts om te begrijpen hoe deze uw specifieke situatie kunnen beïnvloeden en hoe u hiermee het best kunt omgaan.

Andere behandelingsopties

Bij het bepalen of Radicava iets voor u is, is het belangrijk om andere beschikbare behandelingsopties te overwegen. Helaas zijn er maar heel weinig medicijnen beschikbaar voor mensen die met ALS leven.

Een medicijn genaamd Riluzol werd in 1996 goedgekeurd. Dit medicijn wordt verondersteld te werken door de werking te verminderen van een chemische stof genaamd glutaminezuur, waarvan bekend is dat het het zenuwstelsel overmatig stimuleert en mogelijk blijvende schade aan de zenuwen veroorzaakt.

De andere medische behandelingen voor ALS zijn gericht op het beheersen van de symptomen wanneer ze opkomen en zijn niet effectief in het vertragen of stoppen van de ziekte. Pijnstillers en medicijnen die het ongemak als gevolg van spierstijfheid verminderen, kunnen bijvoorbeeld worden gebruikt als u pijn of spierstijfheid ervaart. Evenzo kunnen medische hulpmiddelen zoals ondersteunende beugels, rolstoelen en voedingsslangen uw leven gemakkelijker maken met ALS, maar de ziekte zelf niet omkeren of stoppen.

Leven met geavanceerde ALS betekent dat mensen last hebben van volledige zwakte van je armen, benen, lichaam en gezicht, terwijl ze nog steeds in staat zijn om te denken, voelen, zien, horen en hun ogen bewegen. In vergevorderde stadia kunnen velen niet praten, kauwen of voedsel doorslikken vanwege de zwakte van de spieren die het gezicht en de bewegingen van de mond beheersen. Communicatie is echter mogelijk als je ALS hebt, omdat je anderen kunt begrijpen en je kunt ook technieken gebruiken, zoals geautomatiseerde technologie, om te communiceren.

Normaal gesproken leidt ALS binnen enkele jaren na het eerste optreden van symptomen tot ernstige invaliditeit en zelfs overlijden. Een behandeling die deze progressie vertraagt, is veelbelovend. Bespreken van de voordelen ervan voor uw situatie met uw arts is het beste.

Een woord van heel goed

Volgens de Centers for Disease Control and Prevention (CDC) leven momenteel ongeveer 12.000-15.000 Amerikanen met ALS, waardoor het relatief ongebruikelijk is, maar nog steeds uiterst belangrijk voor elke persoon die lijdt aan ALS, evenals aan geliefden en vrienden.

ALS is een van de meest ernstige en verwoestende neurologische aandoeningen. Een van de meest uitdagende aspecten van leven met ALS is het feit dat mentaal functioneren relatief wordt behouden in de meeste mensen met ALS in vergelijking met fysieke achteruitgang. Wetende dat er weinig behandelingsopties beschikbaar zijn, is ook frustrerend.

De goedkeuring van Radicava voor de behandeling van ALS is veelbelovend. De recente toename van het besef van de ziekte, veel door de ijsemmeruitdaging, kan in de toekomst resulteren in nog meer wetenschappelijke ontwikkelingen. In de tussentijd zouden mensen met ALS er baat bij kunnen hebben om lid te worden van een steungroep of zelfs te leren of ze zouden willen deelnemen aan een experimentele behandeling terwijl het onderzoek op dit gebied wordt voortgezet.