Longkanker: het belang van een tweede mening
Inhoudsopgave:
- Belemmeringen voor een tweede oordeel
- Tweede meningen begrijpen
- Hoe voelen longkankerartsen zich over second opinions?
- Een tweede mening kiezen Arts of Kankercentrum
- Vraag het aan uw oncoloog
- Overweeg een tweede mening bij een groot kankercentrum
- Overweeg de locatie van klinische proeven
- Remote Second Opinions voor Lung Cancer
- 7 redenen om een tweede oordeel te krijgen met longkanker
- Geen dokter kan alles weten
- Je leven zou ervan afhangen
- Chirurgische resultaten van longkankeroperaties variëren
- Er wordt vooruitgang geboekt bij de behandeling van longkanker
- Comfort en vertrouwen
- Om uw diagnose te bevestigen of te weerleggen
- Persoonlijkheid is belangrijk
- Vragen om uw tweede mening te stellen Arts
- Andere tips bij het verkrijgen van een tweede mening
- Een tweede mening betekent niet dat je opnieuw moet beginnen
- Verzamel kopieën van alles
- Maak een vragenlijst
- Verzekeringsbetaling voor tweede meningen
- Zorg overbrengen
- Wees je eigen advocaat
Peter Saul: Let's talk about dying (Oktober 2024)
Als je de diagnose longkanker hebt, is het krijgen van een second opinion een van de belangrijkste eerste stappen. Daar zijn verschillende redenen voor, waaronder het feit dat de behandeling van longkanker snel verandert en het vrijwel onmogelijk is voor een arts om de nieuwste behandelingen bij te houden. Bovendien hebben we geleerd dat de uitkomsten beter zijn in sommige kankercentra dan in andere, tenminste met betrekking tot longkankeroperaties. Als je eenmaal hebt besloten dat je een second opinion wilt, is weten wat je moet doen net zo belangrijk als het regelen van een second opinion. En zelfs als je je afspraak hebt gemaakt, kan het hebben van een lijst met vragen je helpen ervoor te zorgen dat je de zorg krijgt die je nodig hebt en verdienen.
Een second opinion kan op elk moment plaatsvinden. Idealiter wordt een second opinion verkregen direct na de diagnose en voordat de behandeling begint. Na een recidief is het ook belangrijk. Maar mensen kunnen om een second opinion vragen bij ieder wijzen op hun reis, zelfs midden in de behandeling. Terwijl het krijgen van een second opinion vaak reizen betekent, bieden verschillende van de grotere kankercentra die zich richten op longkanker nu 'remote second opinions', waarbij longkanker specialisten uw medische dossiers kunnen beoordelen en met u kunnen praten over uw opties.
Belemmeringen voor een tweede oordeel
Hoewel je waarschijnlijk hebt gehoord dat mensen je vertellen een second opinion te krijgen, en je hebt misschien een second opinion aanbevolen aan geliefden in het verleden, aarzelen veel mensen om deze belangrijke afspraken te maken.
Waarom?
Er zijn een paar redenen waarom mensen misschien terughoudend zijn om een second opinion te vragen. Een daarvan is dat mensen hun artsen niet willen beledigen. Ze zijn bang dat het vragen naar de mening van een andere arts de relatie die ze hebben met hun arts in gevaar brengt. Een andere is dat mensen geen tijd willen nemen. Immers, als een tumor in hun lichaam groeit, willen ze het zo snel mogelijk aanpakken. Gelukkig neemt de tijd om een second opinion te krijgen zelden een belemmering voor de tijdige behandeling van kanker.
Tweede meningen begrijpen
Een second opinion is een andere mening van een andere arts over de zorg en het management van uw kanker. Soms gebeurt dit persoonlijk en soms wordt een andere arts gewoon gevraagd om uw gegevens te controleren. Over het algemeen verwijst een second opinion naar een consult bij een arts uit een andere kliniek of kankercentrum dan naar een andere arts binnen een groepspraktijk.
Hoe voelen longkankerartsen zich over second opinions?
Niet alleen kankerartsen niet zich beledigd voelen wanneer hun patiënten om een second opinion vragen, zij verwacht het meestal . En wanneer geconfronteerd met kanker, zoekt een groot percentage van de artsen zelf second opinions.
Een tweede mening kiezen Arts of Kankercentrum
Veel mensen vragen zich af waar ze moeten gaan voor een second opinion voor longkanker. Dit kan variëren afhankelijk van veel dingen, maar hier zijn een paar gedachten om u op weg te helpen.
Vraag het aan uw oncoloog
Van het lezen van de literatuur en het bijwonen van medische bijeenkomsten, de oncoloog die u in eerste instantie ziet, is wellicht op de hoogte van een oncoloog elders die specifieke expertise of interesse heeft in uw type tumor. Als uw tumor bijvoorbeeld een ALK-mutatie heeft, zijn er enkele oncologen die veel van hun tijd op dit specifieke doel richten.
Overweeg een tweede mening bij een groot kankercentrum
Sommige van de grotere kankercentra, bijvoorbeeld Sloan-Kettering Cancer Center, MD Anderson Cancer Center, Dana Farber, en de Mayo Clinic, kunnen niet alleen meer klinische onderzoeken aanbieden, maar ook artsen die meer gespecialiseerd zijn. Bijvoorbeeld, in plaats van een algemeen medisch oncoloog die mensen met alle soorten kanker kan zien, kan een groter medisch centrum toegang bieden aan artsen die alleen in longkanker zijn gespecialiseerd. Er zijn veel community-oncologen die uitstekende zorg verlenen, maar wanneer een tweede opinie wordt nagestreefd, kan een groter centrum meer opties bieden. Het is belangrijk op te merken dat dit niet noodzakelijkerwijs betekent dat u voor behandeling moet reizen. Een specialist in een groot kankercentrum kan eenvoudigweg aanbevelingen doen voor een behandeling die u in uw thuiskliniek kunt krijgen.
Overweeg de locatie van klinische proeven
Natuurlijk kan het leren van klinische onderzoeken die op u kunnen lijken een ontmoedigende taak lijken. Maar met longkanker is er hulp beschikbaar voor iedereen die erom vraagt. Verschillende van de longkankerorganisaties hebben samengewerkt bij het vormen van een longkanker-klinisch proef-matching-service. Via dit gratis dienst , patiënten worden doorverwezen naar verpleegkundige navigators die uw specifieke type kanker en persoonlijke informatie kunnen matchen met klinische onderzoeken die beschikbaar zijn in de Verenigde Staten en de rest van de wereld.
Lees voordat je je afspraak maakt eerst deze gedachten over hoe je een behandelcentrum voor longkanker kunt kiezen.
Remote Second Opinions voor Lung Cancer
Sommige mensen vinden dat ze graag een second opinion willen, maar vanwege redenen zoals financiën of gewoon zich niet lekker voelen, zien ze af van deze optie vanwege reisproblemen. Anderen willen eenvoudigweg een andere mening toevoegen aan het advies van hun oncoloog, willen meer informatie over mogelijke alternatieven voor de behandeling die zij hebben aangeboden, of willen weten of ze in aanmerking komen voor een klinische proef die niet tijdig beschikbaar is in hun huidige kankercentrum en handige manier.
Gelukkig zijn er nu verschillende kankercentra (waarvan er veel een sterke longkankerfocus hebben) die nu remote of virtuele second opinions bieden. Deze kunnen worden gedaan via telefonisch, per e-mail of via videoraadplegingen.
Na verbinding te hebben gemaakt met een van deze centra, kunt u uw medische geschiedenis, labs en beeldvormingsrapporten verzenden, evenals specifieke vragen die u graag beantwoord wilt zien met betrekking tot uw behandeling, bijwerkingen of prognose.
Sommige van de kankercentra die deze dienst aanbieden voor mensen met longkanker zijn onder meer:
- University of Colorado Cancer Center (de University of Colorado is erg betrokken bij onderzoek naar gerichte therapieën voor genmutaties zoals ROS1 en meer)
- Massachusetts General Hospital
- Dana Farber Cancer Institute
- Het MD Cancer Center van de Universiteit van Texas
7 redenen om een tweede oordeel te krijgen met longkanker
Zelfs na het horen dat de meeste longkankerartsen (oncologen, thoracale chirurgen, radiotherapeuten enz.) Hun patiënten geen second opinions gunnen, zijn veel mensen nog steeds bang dat dit hun relatie met hun arts zal veranderen. Zullen hun artsen ze anders behandelen omdat ze een second opinion zochten? Artsen zijn menselijk, weet je zeker dat ze zich niet bedreigd zullen voelen? Als een van deze gedachten je heeft belemmerd, denk dan goed na over de volgende punten.
Geen dokter kan alles weten
Geen enkele arts kan een aanvulling zijn op de dagelijkse bevindingen van elke afzonderlijke studie en klinische proef op elke universiteit over de hele wereld die naar longkanker kijkt. Artsen zijn menselijk.
Je leven zou ervan afhangen
Zelfs met 'evidence-based' richtlijnen die de norm worden in de oncologie, zijn er nog steeds mensen die door de weg gaan. Een voorbeeld om dit te illustreren, is een vrij nieuwe richtlijn voor moleculaire profilering (genetische tests) op de tumoren van iedereen met gevorderde niet-kleincellige longkanker, in het bijzonder longadenocarcinoom. Voor mensen die positief testen op enkele van deze mutaties en genetische afwijkingen (EGFR en ALK en ROS1) zijn medicijnen beschikbaar die de overleving kunnen verbeteren. Desondanks worden genetische tests onderbenut in de Verenigde Staten.
Chirurgische resultaten van longkankeroperaties variëren
Studies suggereren dat mensen met longkankeroperaties bij kankercentra die een groot aantal van deze operaties uitvoeren, betere resultaten hebben. Daarnaast zijn sommige chirurgische ingrepen, zoals de minder invasieve video-geassisteerde thoracoscopische chirurgie (VATS-procedures) mogelijk niet bij alle kankercentra beschikbaar.
Er wordt vooruitgang geboekt bij de behandeling van longkanker
Na jaren van weinig verandering in de voortgang van de behandeling van longkanker, worden doorbraken gemaakt. We weten nu dat elke longkanker anders is en behandelingen hebben die op sommige van deze verschillen zijn gericht. Niet alleen zijn sommige van deze nieuwere behandelingen effectiever dan chemotherapie bij het verlengen van het leven, maar hebben ze vaak ook minder bijwerkingen.
Comfort en vertrouwen
Zelfs als de second opinion-arts dezelfde behandelingsaanbevelingen geeft, voelt u zich wellicht meer op uw gemak en vertrouwen in de behandeling die u krijgt. Je zult ook minder snel geneigd zijn om jezelf in de rij te gissen als de dingen niet gaan zoals je zou willen.
Om uw diagnose te bevestigen of te weerleggen
Om het risico op een verkeerde diagnose te verlagen. Statistieken suggereren dat één op de acht kankerpatiënten een verkeerde diagnose heeft gesteld. Het zijn niet alleen behandelopties die u met een second opinion-arts wilt bespreken, maar uw diagnose zelf.
Persoonlijkheid is belangrijk
Niet elke arts past bij elke patiënt. Dit betekent niet dat sommige artsen goed zijn en slecht, of dat sommige patiënten gemakkelijk in de omgang zijn en anderen niet, alleen dat sommige mensen beter contact hebben met bepaalde mensen dan anderen.
Vragen om uw tweede mening te stellen Arts
Er zijn enkele vragen die u mogelijk wilt stellen aan uw second opinion-arts hieronder. Misschien wilt u deze lijst kopiëren en vervolgens uw eigen vragen toevoegen als ze voor de geest komen. Daarnaast kunt u uw dierbaren vragen of ze nog andere vragen hebben.
1. Welke behandeling beveel je aan en waarom? Wat zijn de mogelijke bijwerkingen van de behandeling?
2. Om welke reden beveelt u de behandeling aan die mijn eerste arts aanbevolen heeft, of een andere behandeling?
3. Welke klinische onderzoeken heb je beschikbaar voor mijn toestand? Is er een klinische proef die alleen elders beschikbaar is en waarvan je denkt dat die goed bij me past?
4. Als de behandeling anders is, kunt u dan de "second opinion-behandeling" dicht bij huis krijgen? Zo nee, hoe vaak moet je reizen? Als u moet reizen om deel te nemen aan een klinische proef, dekt de studie dan een aantal kosten, zoals vliegtickets en hotels? Zo nee, zijn er huisvestingsopties met lagere kosten beschikbaar?
5. Wat is plan B? Als de behandeling die de arts aanbeveelt bijvoorbeeld niet werkt, wat is dan de volgende optie? U kunt ook vragen stellen over een Plan C en Plan D. Sommige mensen vinden het nuttig om te weten welke andere opties er in de loop van de regel bestaan, vooral als ze omgaan met scanxiety (de angst die optreedt bij het wachten op resultaten van vervolgscans).
6. Als ik zorg ontvang in deze faciliteit, wie zal mijn zorgteam dan leiden? Wie bel ik als ik problemen ervaar? Welke andere artsen en therapeuten zullen bij mijn zorg worden betrokken?
7.Welke "integrale therapieën" zijn beschikbaar om te helpen met de symptomen van de behandeling?
8. Bent u tenslotte het eens met de diagnose die ik heb gekregen?
Andere tips bij het verkrijgen van een tweede mening
Er zijn een paar andere tips die kunnen helpen ervoor te zorgen dat u op uw second opinion bent voorbereid.
Een tweede mening betekent niet dat je opnieuw moet beginnen
Als u een second opinion krijgt, betekent dit niet dat u weer op het verkeerde been staat of dat u eindeloze tests moet herhalen. Dat gezegd hebbende, zullen veel artsen willen dat hun eigen specialisten radiologische scans bekijken die u elders hebt gehad of pathologieresultaten die elders werden gedaan. Er zijn wat kosten aan verbonden, maar zeker minder dan het herhalen van de tests. Je kunt het zien als het hebben van verschillende second opinions - second opinions over je scans en pathologieresultaten, evenals je diagnose en de aanbevolen behandeling.
Verzamel kopieën van alles
Kopieën van al uw records hebben, is een goed idee of u een second opinion zoekt of niet. Veel mensen vinden het handig om een map met aantekeningen van klinieken, radiologietests, laboratoriumresultaten en pathologieresultaten bij te houden, en als u dit hebt, is het gemakkelijker om te verzamelen wat u naar uw afspraak moet brengen. In sommige gevallen kunnen tests zoals radiologische scans elektronisch worden overgedragen, maar vaker moet u een CD van de scan meenemen. De meeste second opinion-artsen willen de daadwerkelijke scans die u hebt gedaan, en niet alleen een rapport dat is getypt door een radioloog. Bekijk deze tips voor het verkrijgen van uw medische testresultaten. (Sommige overlevenden van longkanker vragen de radiologiestaf om een kopie van hun scan te "branden" om mee naar huis te nemen op de dag dat de scan is voltooid).
Maak een vragenlijst
Voordat u een afspraak maakt, is het handig om alle vragen op te schrijven die u graag wilt hebben beantwoord. Door deze schriftelijk vast te leggen en terug te verwijzen naar uw lijst tijdens uw afspraak, zorgt u ervoor dat ze worden beantwoord. Het kan heel nuttig zijn om ook een familielid of vriend mee te nemen om notities te maken en vragen te stellen die u misschien bent vergeten.
Verzekeringsbetaling voor tweede meningen
De meeste verzekeraars dekken second opinions, maar u moet dit eerst bij uw verzekeringsmaatschappij navragen. Sommige carriers zelfs vereisen een second opinion voordat de behandeling begint.
Zorg overbrengen
Als u ervoor kiest uw zorg over te dragen aan uw second opinion-arts, raadpleegt u deze tips voor het maken van een soepele overgang bij het wisselen van arts.
Wees je eigen advocaat
Of u er nu voor kiest om bij uw oorspronkelijke arts te blijven of uw zorg over te dragen aan een second opinion-arts, een actief onderdeel van uw zorgteam is uw beste verzekeringspolis. Bekijk deze tips over hoe je je eigen advocaat kunt zijn in je kankerzorg. En als u zojuist longkanker heeft vastgesteld, overweeg dan deze eerste stappen bij de nieuwe diagnose van longkanker.
Een tweede mening krijgen wanneer u op Medicare bent
Wist u dat diagnosefouten maar liefst 15 procent van de tijd voorkomen? Medicare betaalt in bepaalde gevallen voor een second opinion. Ken je rechten.
Top 5 redenen om een tweede mening te krijgen
Second opinions stellen patiënten in staat een actieve rol te spelen in hun gezondheidszorg. Ontdek vijf scenario's als het zinvol is om een second opinion te krijgen.
Wanneer moeten schildklierpatiënten een tweede mening krijgen?
Twee schildersexperts wegen in op het krijgen van een second opinion over schildklieraandoeningen, zodat u de behandeling kunt krijgen die u verdient.