Basisinformatie over zeldzame ziekten

Wat kwalificeert een ziekte als zeldzaam?

Een zeldzame ziekte treedt op bij minder dan 200.000 personen in de Verenigde Staten en minder dan 5 per 10.000 personen in de Europese Unie. Zoals je zou kunnen raden, zijn er enkele ziekten die alleen kleine aantallen mensen in de wereld treffen. En er zijn enkele ziekten die echt uniek zijn, meestal vanwege een genetisch defect. Sommige ziekten zijn wijdverspreid in bepaalde delen van de wereld, maar zeldzaam in andere delen van de wereld. Naar schatting zijn er tussen de 5000 en 8000 bekende zeldzame ziekten in de wereld.

Ik wil weten of een bepaalde ziekte als zeldzaam wordt beschouwd.

Het U.S. Office of Rare Diseases heeft een lijst van meer dan 6000 zeldzame ziekten die in de Verenigde Staten als zeldzaam worden beschouwd.

Ik heb informatie nodig over een zeldzame ziekte.

U kunt de informatie alfabetisch op ziekteaanduiding opzoeken. Als u de naam niet weet of kunt spellen, kunt u de soorten ziektespagina op deze site bekijken voor lijsten die zijn gegroepeerd op type (bijvoorbeeld neurologische aandoeningen, huidaandoeningen, enz.).

Ik heb informatie nodig over een zeldzame ziekte die nog niet op uw site staat vermeld.

Als je niet kunt vinden wat je nodig hebt, kijk dan op deze sites:

• In de Verenigde Staten: het Informatiecentrum Genetische en Zeldzame Ziekten, waar u contact kunt opnemen met een persoon met specifieke vragen over uw ziekte.
• In het VK: neem contact op met een familie-index van specifieke aandoeningen en zeldzame aandoeningen
• In Europa: Orphanet - toegankelijk in 6 talen: Engels, Frans, Duits, Italiaans, Spaans en Portugees.

Hoe kan ik een steungroep vinden voor een bepaalde ziekte of aandoening?

Zoek eerst een artikel over de aandoening op de site. Je kunt de soorten ziektespagina op deze site bekijken voor aanbiedingen als je de naam van de aandoening niet kent. Het artikel bevat een link naar ondersteuningsgroepen. Als er nog geen artikel over de stoornis is, probeer dan de pagina met hulpbronnen van ondersteuningsgroepen, die links bevat naar verschillende steungroepen in de Verenigde Staten en internationale zeldzame ziekten.