Systemische sclerose: een diagnose krijgen

Systemische sclerose is een aandoening die wordt gekenmerkt door de abnormale groei van bindweefsel, zoals collageen, in uw lichaam. Dit weefsel ondersteunt je huid en inwendige organen.

Het wordt beschouwd als een auto-immuunziekte; het immuunsysteem van je lichaam begint je huid en andere weefsels te behandelen als een vreemde indringer. Het begint dan het collageen aan te vallen dat deel uitmaakt van je huid en interne organen. Wanneer systemische sclerose uw huid aantast, wordt dit meestal sclerodermie genoemd.

Als u vermoedt dat u systemische sclerose heeft, is een van de belangrijkste dingen die u kunt doen een nauwkeurige diagnose van de aandoening. Een juiste diagnose van uw aandoening kan ervoor zorgen dat u de beste behandeling krijgt.

Diagnose krijgen: eerste stappen

Diagnose van systemische sclerose wordt meestal uitgevoerd tijdens een klinisch onderzoek door uw arts. Onderzoek van uw huid en andere symptomen kan ertoe leiden dat uw arts systemische sclerose of sclerodermie vermoedt. Symptomen die u kunt ondervinden als u systemische sclerose heeft, zijn onder andere:

• Huidverdikking rond botuitsteeksels en in de buurt van uw gezicht of mond
• Glanzende huid
• Onverklaarbaar haarverlies
• Gewrichtspijn
• Kleine calciumafzettingen of knobbeltjes onder de huid
• Abdominale opgeblazen gevoel na het eten
• Constipatie
• Moeite met slikken
• Kortademigheid

Als u een van deze symptomen heeft, raadpleeg dan onmiddellijk uw arts. Hij of zij kan systemische sclerose vermoeden. Als dat het geval is, kunnen er andere tests worden uitgevoerd om de diagnose te bevestigen. Diagnostische tests voor systemische sclerodermie kunnen zijn:

• X-thorax
• Bloedtesten
• urineonderzoek
• Biopsie van uw huid, vooral in gebieden die door de ziekte zijn aangetast

Deze tests worden meestal uitgevoerd om te zoeken naar veranderingen in uw immuunsysteem, wat aangeeft dat de immuunrespons van uw lichaam is geactiveerd. Deze immuunrespons manifesteert zich als systemische sclerose.

Zodra u een diagnose van systemische sclerose hebt gekregen, is het tijd om de behandeling te starten. Er is momenteel geen remedie voor de ziekte, maar deze moet goed worden beheerd om u te helpen uw mobiliteit en functie te behouden tijdens de dagelijkse activiteiten.

Vragen te stellen tijdens het diagnoseproces

Tijdens het diagnoseproces zult u waarschijnlijk veel vragen hebben. Dit is normaal en het is belangrijk om uw toestand volledig te begrijpen om ervoor te zorgen dat u het goed aanpakt.

Veelgestelde vragen om uw arts te vragen tijdens het diagnoseproces kunnen zijn:

• Wie krijgt systemische sclerodermie? Systemische sclerose komt vaker voor bij vrouwen dan bij mannen, en de gemiddelde beginleeftijd is meestal 30 tot 50 jaar, hoewel het op iedereen van invloed kan zijn.
• Waarom heb ik dit gekregen? Artsen en wetenschappers weten niet zeker waarom mensen systemische sclerose of sclerodermie krijgen. Er is niets dat je persoonlijk hebt gedaan om de ziekte te krijgen.
• Is systemische sclerodermie behandelbaar? Systemische sclerose is een behandelbare aandoening en medicatie om ontstekingen te beheersen en uw immuunsysteem te onderdrukken is de eerste stap in de behandeling.
• Wat is mijn prognose? Er is geen remedie voor systemische sclerose, dus het beheersen van ontsteking en uw immuunrespons is een belangrijk onderdeel van uw zorg.
• Hoe moet ik aan de slag gaan met de behandeling? Uw arts zal met u samenwerken om ervoor te zorgen dat u de juiste medicatie neemt voor uw specifieke type systemische sclerose. Typisch wordt systemische sclerose beheerd door een arts-specialist, een reumatoloog genaamd.

Het belangrijkste dat u tijdens het diagnoseproces kunt doen, is alles over uw toestand te leren en met uw arts samen te werken om aan de best mogelijke behandeling te beginnen.

Na uw diagnose

Na de diagnose van systemische sclerose kan uw arts u helpen de juiste behandeling voor de aandoening te krijgen. Er zijn verschillende soorten systemische sclerose en het type dat u hebt, kan de behandelbeslissingen van uw arts beïnvloeden. Deze typen omvatten:

• CREST-syndroom: dit is een afkorting voor calcinosis, het fenomeen van Reynaud, oesofageale disfunctie, sclerodactylie en telangiëctasieën. CREST is een diffuse reeks symptomen bij systemische sclerose.
• Gelokaliseerde sclerodermie: dit is van invloed op je huid en de lokale weefsels, maar niet op je interne organen
• Diffuse sclerodermie: dit type systemische sclerose omvat de huid en belangrijke organen en kan verlies van eetlust, vermoeidheid en gewrichtspijn en zwelling omvatten.
• Morphea: dit zijn kleine, rode stukken huid die verdikken in ovale vormen.

Naast medicatie om uw immuunsysteem onder controle te houden en ontstekingen te verminderen, zijn er andere behandelingen beschikbaar om u te helpen bij het beheersen van systemische sclerose. Deze kunnen zijn:

• Lichttherapie om de huid strak te houden
• Fysiotherapie om optimale mobiliteit en functie te behouden
• Algemene oefening
• Zalf voor gelokaliseerde delen van de huid

Aangezien iedereen een verschillende set symptomen ervaart met systemische sclerose, kan het vinden van de beste behandeling voor u wat werk vergen. Uw exacte behandeling moet specifiek zijn voor uw aandoening en het is van het grootste belang om met uw arts samen te werken om uw systemische sclerose te beheersen.

Een woord van heel goed

Als u roodheid, glimmende plekken en strakheid in uw huid opmerkt, kunt u systemische sclerodermie hebben, een auto-immuunziekte die het collageenweefsel in uw lichaam aantast. U moet uw arts raadplegen om een ​​juiste diagnose te krijgen. Een eenvoudig onderzoek, bloedonderzoek en urineonderzoek kunnen worden gebruikt om uw diagnose te bevestigen, en dan kunt u op weg zijn naar de juiste behandeling.

Door een nauwkeurige diagnose te krijgen, kunt u de beste behandeling voor uw aandoening krijgen om ervoor te zorgen dat u uw optimale niveau van activiteit en functie behoudt.