Inzicht in geen ziektevoorschrift (NED)
Inhoudsopgave:
- No Evidence of Disease (NED): definitie
- NED vs Cure
- Andere termen die NED en meer betekenen
- omgaan
- Nieuw licht werpen op NED en borstkanker recidief
- Volgende stappen
Belangrijk inzicht van een moeder uit mijn praktijk (Oktober 2024)
De term "geen bewijs van ziekte" (NED) wordt vaak gebruikt bij kanker wanneer er geen lichamelijk bewijs van de ziekte is bij onderzoek of beeldvormende testen na de behandeling. De term betekent hetzelfde als volledige remissie of volledige respons. NED betekent echter niet dat een kanker genezen is, en bij de meeste vormen van kanker bestaat de kans dat de kanker op een later tijdstip terugkeert of terugvalt. Zeker, omdat NED, zoals de term vaak wordt gebruikt, zeer positief is, betekent dit dat de gebruikte behandelingen effectief waren, zo niet slechts tijdelijk. Omdat de herhaling van kanker en metastasen verantwoordelijk zijn voor de meerderheid van de sterfgevallen door kanker, is er momenteel veel onderzoek gericht op het voorkomen van kanker.
Het is belangrijk op te merken dat mensen met kanker die NED zijn, enorme steun nodig hebben. Niet alleen moeten veel mensen die een volledige remissie hebben bereikt omgaan met de angst voor herhaling en 'schuld van de overlevende', maar late effecten van kankerbehandeling kunnen de kwaliteit van leven soms aanzienlijk verminderen.
No Evidence of Disease (NED): definitie
Geen bewijs van ziekte (NED) is een term die wordt gebruikt wanneer onderzoeken en tests geen kanker kunnen vinden bij een persoon die is behandeld voor kanker.Mensen kunnen NED zijn nadat een vroeg stadium van kanker is behandeld, of mogelijk NED is, zelfs met uitgezaaide kanker. Bij uitgezaaide kanker zal de ziekte echter bijna onvermijdelijk op enig moment terugkeren.
NED beschrijft een tijdstip - waar je nu bent - met geen tekenen of symptomen van kanker of enig bewijs van kanker bij bloedonderzoeken zoals tumormarkertests of beeldvormingsmethoden die op dit moment beschikbaar zijn, zoals CT-scans, MRI, botscans, of PET-scans. NED kan tijdelijk zijn of permanent zijn.
Wanneer het over borstkanker gaat, betekent de term geen bewijs van ziekte (NED) niet dat de ziekte was genezen. In feite, en vooral met oestrogeenreceptor-positieve tumoren, kan de ziekte vele jaren of zelfs decennia terugkeren nadat deze lijkt te zijn uitgeroeid.
NED vs Cure
Artsen gebruiken zelden de term "genezing" wanneer ze het hebben over solide tumoren - zelfs als er een kans van 99 procent is dat een kanker nooit meer zal terugkeren. Het is onmogelijk om te weten of er "micrometastasen" in uw lichaam aanwezig zijn, dat wil zeggen metastasen die te klein zijn om gezien te worden in beeldvormingsstudies.
We weten een beetje over hoe borstkanker zich verspreidt, maar we weten niet precies waarom sommige kankers terugkeren (terugkeren), of zelfs decennia later. Er zijn theorieën die slapende cellen of stamcellen beschrijven die de mogelijkheid hebben om zich te verbergen en de behandeling te ontwijken, maar we zijn er tot nu toe niet helemaal zeker van. Tot die tijd is het waarschijnlijk dat het woord 'genezing' meestal voorbehouden blijft voor alleen de kleinste 'pre'-kankers of sommige bloedgerelateerde kankers uit de kindertijd. Heel recent echter, lijken sommige mensen met stadium 4-kanker die behandeld zijn met immunotherapie-medicijnen hebben wat we een "duurzame reactie" noemen. We weten ook dat, in tegenstelling tot behandelingen zoals chemotherapie, de voordelen van sommige immunotherapie-medicijnen aanhouden nadat de behandeling is gestopt. Het zal nog een tijdje duren voordat we weten of deze medicijnen al dan niet effectief zijn. sommige mensen genezen met vergevorderde kanker.
NED met gemetastaseerde borstkanker
NED kan voorkomen bij mensen met gemetastaseerde kanker, niet alleen bij degenen die in een vroeg stadium potentieel geneesbare vormen van kanker hebben. Bij borstkanker betekent het behalen van NED geen genezing, maar wordt geassocieerd met langere overleving dan die van mensen die nooit NED zijn met uitgezaaide borstkanker. Bevindingen die je misschien hoort die NED beschrijven met uitgezaaide kanker, omvatten een "complete metabole respons" op een PET-scan, of "sclerotische genezing van botmetastasen" op een CT of MRI bij mensen die in het verleden botmetastasen hadden. In een onderzoek naar vrouwen met gemetastaseerde borstkanker (MBC), was de mediane overleving (het tijdstip waarop 50 procent van de mensen is overleden en 50 procent van de mensen leeft nog steeds) voor degenen die NED waren 102 maanden en de 5-jaars progressievrije overlevingspercentage was 40 procent.
Andere termen die NED en meer betekenen
U hebt waarschijnlijk een aantal verschillende termen gehoord die spreken over de voortgang van een kanker. Sommige van deze termen betekenen vrijwel hetzelfde, maar hebben de neiging om meer voor één of andere kanker te worden gebruikt. Termen die synoniem zijn met NED omvatten:
- Complete remissie
- Volledige reactie
Als een kanker terugkeert na een volledige remissie (NED), zou dit een terugval of een recidief worden genoemd.
omgaan
Iemand die niet met kanker heeft geleefd, begrijpt misschien niet waarom er een rubriek zou zijn die zegt: "omgaan met NED." Moet je niet helemaal blij zijn?
Toch kan NED een angstaanjagende plaats zijn. Terwijl u in actieve behandeling bent, wordt u vaak door uw arts gezien en zijn familie en vrienden in de buurt. Het klinkt misschien een beetje vreemd, maar veel mensen voelen zich een beetje depressief wanneer ze deze stap bereiken. Het kan lijken alsof iedereen die je kent teruggaat naar hun leven voor je kanker, maar jij. Waarom?
Late effecten van kankerbehandeling
De meerderheid van de NED-leden kampt nog met enkele bijwerkingen van de behandelingen die nodig waren om naar de NED te gaan. Symptomen zoals die vervelende kankermoeheid, pijn, opvliegers en meer blijven hangen ver voorbij de laatste dosis chemo of bestraling.
Angst voor herhaling
Dan komen de angsten. De angst voor een recidief is heel reëel en het maakt niet uit of je een kanker in een zeer vroeg stadium of een gevorderde vorm van kanker had. Het leven is anders dan voor kanker. Wat eens een milde hoofdpijn was, nu vrees je dat kanker in je hersenen terugkeert. Wat ooit een kietel in je keel was van seizoensgebonden allergieën, je bent nu bang dat kanker in je longen terugkeert. Angst voor herhaling is universeel. Sommige mensen vinden het nuttig om met een oncologieconsulent te praten om manieren te ontwikkelen om deze angst het beste het hoofd te bieden.
Overlevingsgevoel Schuld
Vanuit een andere hoek zijn er nog andere gedachten waarmee je te maken kunt krijgen wanneer je naar NED gaat. Veel mensen zijn betrokken bij lokale of online steungroepen met anderen die te maken hebben met borstkanker. en Mensen zijn vaak verrast (na te zijn gebaad in roze linten) om te beseffen dat het sterftecijfer van borstkanker echt niet zoveel is veranderd. Zeker, de behandelingsopties voor een ziekte in een vroeg stadium verminderen het risico van herhaling, maar recidieven komen nog steeds voor. Wanneer zich op afstand herhaalde recidieven voordoen (metastatische borstkanker of stadium 4), bestaat er geen mogelijkheid meer voor genezing. Wat dit betekent is dat als je mensen in je steungroep hebt die met uitgezaaide borstkanker geconfronteerd worden, je vrienden zult verliezen. De term overlevingsschuld is bedacht om deze soms hartverscheurende schuld te beschrijven die toeslaat wanneer je het overleeft, maar je vrienden en geliefden niet.
Nieuw licht werpen op NED en borstkanker recidief
Met de aanbeveling van een nieuw medicijn voor sommige mensen met een beginnende borst in 2017, komt er een iets beter begrip van de manier waarop borstkankercellen zich kunnen verbergen en beginnen ze vervolgens vele jaren later weer te groeien.Voor vrouwen die postmenopauzale oestrogeenreceptor-positieve borstkanker in een vroeg stadium hebben, wordt het bisfosfonaatmedicijn Zometa (zoledroninezuur) nu aanbevolen als adjuvante therapie. Dit medicijn dat is gebruikt voor osteoporose en botmetastasen lijkt de micro-omgeving in bot te beïnvloeden. De micro-omgeving is de kenmerken van weefsel dat een kanker omringt. Als zodanig kan het risico van botmetastasen in de eerste plaats verminderen.
Deze bevindingen hebben ertoe geleid dat onderzoekers zich afvragen of slapende borstkankercellen (wanneer het NED is) rondhangen in het beenmerg. Wanneer de micro-omgeving verandert, om een of andere reden, beginnen deze cellen opnieuw te groeien. Aangezien 90 procent van de sterfgevallen aan borstkanker gerelateerd zijn aan metastasen, is onderzoek naar dit mechanisme van cruciaal belang.
Volgende stappen
We zijn eindelijk begonnen met het aanpakken van 'behoeften van overlevenden', maar we zijn er nog niet. Sommige kankercentra "zetten je af" met een overlevingsplan of bieden programma's voor rehabilitatie van kanker aan. Toch voelt het vaak meer als "wees gelukkig - je leefde - heb een goed leven!"
Als u NED bent met borstkanker, bekijk dan de symptomen en lees meer over het recidief van borstkanker. U vraagt zich misschien af waarom u niet bent gepland voor reguliere beeldvormende onderzoeken (zoals PET-scans) omdat mensen kanker hebben. De reden hiervoor is dat, hoewel deze scans iets eerder kunnen verschijnen dan mogelijk zou zijn op basis van alleen de symptomen, er geen bewijs is dat de overleving is verbeterd door het detecteren van tekenen van een recidief voordat eventuele symptomen aanwezig zijn.
Geniet van een gezonde levensstijl. Er zijn aanwijzingen dat zowel het eten van een gezond dieet als het regelmatig trainen het risico van een recidief kan verlagen. Krijg voldoende slaap en als u last heeft van slaapstoornissen, overleg dan met uw arts. Studies suggereren dat borstkanker vaker zal terugkeren bij vrouwen die lijden aan slapeloosheid. En manieren vinden om stress te verminderen. Net als slapeloosheid, laten onderzoeken ons weten dat stress een rol kan spelen bij sommige mensen die van NED naar een recidief gaan. Overweeg journaling. En, met een positieve noot, denk aan alles wat je hebt vergaard in je ervaring. We leren dat naast kanker, het doormaken van kanker kan leiden tot posttraumatische groei. Met andere woorden, kanker kan mensen echt ten goede veranderen!
Inzicht in Connexin 26 en gehoorverlies
Connexine 26-mutaties vertegenwoordigen veel gevallen van congenitaal gehoorverlies. Leer wat het is, hoe het gehoor beïnvloedt, testopties en behandeling.
Inzicht VO2 Max Scores voor vrouwen
Leer hoe de V02 max van een vrouw varieert en de verschillen in lichaamsgrootte, samenstelling, bloedvolume en hemoglobinegehalte die de aantallen beïnvloeden.
Waarom 'geen pijn, geen winst' is slecht advies
Het verschil tussen pijn en ongemak tijdens inspanning kan het verschil zijn tussen blessure en progressie.