Wat iedereen moet weten over longkanker, maar niet

Bijna elke keer dat we het hebben over longkanker met iemand die we ontmoeten, worden we herinnerd aan de misverstanden die het publiek heeft over de ziekte. Als een snel voorbeeld hebben we vaak volledige schok en verrassing gezien wanneer ik iemand meedeel dat longkanker kan voorkomen bij niet-rokers. (In feite komt 20 procent van de longkankers bij vrouwen voor nooit rokers.)

Tegelijkertijd horen we vaak van mensen met longkanker dat ze geen langetermijn-overlevenden van de ziekte lijken te kunnen vinden - of welke overlevenden dan ook. Wat zijn enkele van deze misverstanden en minder bekende feiten over longkanker waarvan we hopen dat iedereen het weet?

1. Vooruitgang is Gemaakt worden

Als we kijken naar de algehele overlevingspercentages voor mensen met longkanker - de percentages die in de afgelopen decennia slechts weinig zijn gestegen - lijkt het erop dat er weinig vooruitgang wordt geboekt bij de behandeling van longkanker. Maar dit is verre van de waarheid. Dankzij het project voor menselijk genoom en een beter begrip van de moleculaire biologie van tumoren, is de toekomst van longkankerbehandeling, althans voor niet-kleincellige longkanker, zelfs opwindend. We hebben nu gerichte behandelingen voor mensen met subsets van longkanker, bekend als EGFR-positieve, ROS1-positieve en ALK-positieve longkanker. En hoewel het algemeen bekend is dat nieuwe behandelingen veel tijd nodig hebben om zich te ontwikkelen, versterkt het verhaal achter ALK-positieve longkanker en de behandeling crizotinib een geest van optimisme. In 2007 ontdekten wetenschappers dat voor een klein percentage (3-5 procent) van mensen met longkanker, de groei van de tumor wordt aangestuurd door een mutatie die bekend staat als een EML4-ALK-omlegging. Slechts 4 jaar later , in 2011 werd het gerichte medicijn crizotinib goedgekeurd door de FDA voor de behandeling van deze subset van longkanker.

In 2015 zijn er nu andere geneesmiddelen beschikbaar, goedgekeurd of in klinische proeven, en er zijn mensen die zelfs geneesmiddelen van de 3e generatie gebruiken in deze categorie (na het ontwikkelen van weerstand tegen twee) die het goed doen. Het eerste immunotherapie-medicijn werd in 2015 goedgekeurd en er zijn er nu vier beschikbaar. Voor de eerste keer ooit fluisteren sommige oncologen het woord "genezing" in dezelfde zin als stadium 4 longkanker voor sommige mensen.

Andere ontwikkelingen vinden ook plaats. Nieuwe minder ingrijpende operatiemethoden voor longkanker worden mainstream. Stralingstherapie wordt ook steeds specifieker: een hogere dosis straling aan het tumorweefsel afgeven terwijl het omliggende normale weefsel in grotere mate wordt gespaard dan in het verleden.

2. Daar zijn Langetermijnoverlevenden

We worden vaak gevraagd of er langdurige overlevers zijn van longkanker - vooral fase 4-longkanker. Het antwoord is ja. Hadden we alleen die "straal me op Scotty" -apparaten van Star Trek, zodat we mensen in de tijd terug konden stralen naar de laatste LOGevity HOPE-top in Washington DC in 2013. Niet alleen een 13-jarige overlevende van stadium 4 longkanker ontmoeten, maar een kamer van bijna honderd overlevenden van longkanker, brengt ons tranen van vreugde elke keer als we het onthouden.

Addendum: tijdens de HOPE-topconferenties van 2014, 2015, 2016, 2017 en 2018 in Washington DC hebben we nog meer langdurig overlevenden van longkanker ontmoet. We kunnen je niet de hoop vertellen die we voelden toen we luisterden naar verhaal na verhaal na verhaal van mensen die nu in leven zijn vanwege nieuw goedgekeurde medicijnen of medicijnen die beschikbaar zijn in klinische onderzoeken, die zelfs 3 jaar geleden niet aanwezig zouden zijn geweest om hun verhaal te vertellen.

Zoals een andere opmerking hier is, is het belangrijk om te begrijpen wat overlevingspercentages betekenen. Overlevingspercentages zijn statistieken. Mensen zijn geen statistieken. Iedereen met longkanker is anders en elke longkanker is anders.Daarnaast is het belangrijk om in gedachten te houden dat de statistieken die we hebben voor longkanker al enkele jaren oud zijn tegen de tijd dat ze worden gemeld. De meest recente overlevingsgegevens die we hebben voor longkanker zijn bijvoorbeeld vanaf 2013 - sinds die tijd zijn veel nieuwe medicijnen voor longkanker goedgekeurd.

Als je longkankerpatiënten op lange termijn wilt vinden of horen, zijn er een paar plaatsen waar je kunt beginnen. Natuurlijk is er de jaarlijkse HOPE-top die we hierboven noemden (wat we niet noemden, waren de kosten van vliegreizen en hotelvrij.)

3. Daar is Ondersteuning

Hoewel het achterblijft bij dat voor borstkanker, wint de steun aan longkanker in de Verenigde Staten snel. In het verleden was het gebruikelijk dat iemand met longkanker nooit een andere overlevende ontmoette; toegang tot andere mensen met longkanker is nu 24/7 beschikbaar via internet. Naast gemeenschapsondersteunende groepen, online-ondersteuningsgroepen en chatrooms bieden verschillende longkankerorganisaties individuele ondersteunende diensten voor zowel mensen met longkanker als hun zorgverleners. Bekijk dit artikel over het vinden van een ondersteuningsgroep voor longkanker.

4. Niet-rokers krijgen ook longkanker

Zoals hierboven opgemerkt, is 20 procent van de vrouwen die longkanker ontwikkelen nooit rokers, en 10-15 procent van de mensen met longkanker is nooit rokers. Wat je misschien nog meer zal verbazen, is dat het meerderheid van mensen die vandaag longkanker ontwikkelen, zijn niet-rokers, wat betekent dat ze ofwel nooit gerookt hebben, ofwel ex-rokers zijn die mogelijk in het verre verleden gestopt zijn. Longkanker bij niet-rokers is op veel manieren anders, maar is dezelfde ziekte. Hoewel het belangrijk is om iedereen op te leiden dat iedereen longkanker kan krijgen, verdienen mensen medeleven en de beste zorg, ongeacht of ze nooit hebben gerookt of levenslange rokers zijn.

5. Meer vrouwen sterven aan longkanker dan aan borstkanker

Hoewel we meer geneigd zijn om meer te horen over borstkanker bij vrouwen dan longkanker bij vrouwen, doodt longkanker elk jaar meer vrouwen in de Verenigde Staten dan borstkanker. Helaas, terwijl we denken aan onze moeders, onze zusters en onze dochters met borstkanker, vergeten we dat we onze moeders, zussen en dochters sneller zullen verliezen aan longkanker. Op een andere nota, terwijl we horen over mammogrammen en hun rol in de vroege detectie van borstkanker, is het gebruik van CT-screening (bij bepaalde mensen) voor de vroege detectie van longkanker trager van start gegaan.

• CT-screening op longkanker
• Longkanker bij vrouwen

6. U hoeft geen "nieuwe norm" te accepteren

We hebben het zo vaak gehoord nu het bijna een cliché is geworden. Na de behandeling van kanker moeten overlevenden "een nieuw normaal accepteren". Maar waarom is het anders met kanker? Als je iemand kent die een beroerte heeft gehad, of een knievervanging voor die kwestie, heb je waarschijnlijk gehoord dat revalidatie een zeer belangrijk onderdeel van hun herstel was. Met kanker lijkt het misschien dat je in plaats daarvan wordt verteld "je hebt geluk dat je leefde" en je hebt je op weg gestuurd. We weten niet precies hoe nuttig revalidatie is tijdens en na de behandeling van longkanker, maar vroege studies suggereren dat het de kwaliteit van leven en het vermogen om te oefenen en deel te nemen aan dagelijkse activiteiten verbetert. Als uw ademhaling niet overeenkomt met wat u hebt ervaren vóór de longkanker, vraag dan uw arts of pulmonaire revalidatie nuttig voor u kan zijn.

7. Alternatieve therapieën kunnen u helpen gedijen terwijl u overleeft

Kankercentra bieden steeds vaker 'integratieve' behandelingen aan hun patiënten met kanker. Hoewel deze behandelingen niet zijn ontworpen om de overleving te verbeteren, zijn veel van hen aangetoond in geloofwaardige studies om de kwaliteit van leven en welzijn van mensen met longkanker te verbeteren. Bekijk enkele van deze therapieën, evenals het medische onderzoek ter ondersteuning van het gebruik ervan voor mensen met kanker.

• Acupunctuur voor kankerpatiënten
• Voordelen van Qigong voor mensen met kanker
• Yoga voor mensen met kanker
• Art-therapie voor kankerpatiënten
• Meditatie voor mensen met kanker
• Voordelen van massagetherapie voor kankerpatiënten
• Voordelen voor muziektherapie voor mensen met kanker

8. Daar is Gratis spullen voor mensen met longkanker

Gedurende het hele jaar, en met name in oktober, heb je misschien gehoord van de gratis geschenken voor borstkankerpatiënten. Maar gratis dingen zijn niet beperkt tot mensen met borstkanker. Bekijk wat gratis beschikbaar is voor mensen met longkanker, variërend van pruiken tot retraites.

• Gratis dingen voor mensen met longkanker

9. Zelfs als iemand heeft gerookt, verdient niemand kanker

Hoewel roken duidelijk een risicofactor is voor longkanker, verdient niemand longkanker. Hoe komt het dat wanneer iemand de diagnose krijgt, ze worden bestookt met mensen die vragen hoe lang ze hebben gerookt? Gewoonlijk vragen we mensen met darmkanker niet hoe lang ze sedentair zijn geweest, of ondervragen mensen met borstkanker de tijd dat ze elk van hun kinderen borstvoeding hebben gegeven. Niemand verdient het om kanker te krijgen, en iedereen met kanker verdient liefde, mededogen en uitstekende medische zorg.

• Het stigma van longkanker

10. Er is altijd hoop

Ten slotte, en vooral, is er altijd hoop. Voor sommige mensen kan dat betekenen deelname aan een klinische proef. Maar zelfs als u besloten heeft om de behandeling niet voort te zetten, is er altijd hoop. Hoop op een goede kwaliteit van leven tijdens je resterende dagen. Hoop voor diegenen in je familie die je erfenis zullen voortzetten. Hoop op een toekomst waarin longkanker te voorkomen en beter te behandelen is. Hoop op wat je aan de andere kant te wachten staat.

Ondersteuning van een geliefde die is gediagnosticeerd: voor familie en vrienden

Een laatste punt over wat iedereen zou moeten weten over longkanker, is hoe een geliefde met de ziekte te ondersteunen.Als je een geliefde hebt met longkanker, is het niet altijd duidelijk wat je wel en niet moet zeggen of wat je wel of niet moet doen om te helpen. Je zult misschien verbaasd zijn dat een van deze dingen niet te zeggen heeft

is "wat kan ik doen om te helpen?" Het is niet dat u uw hulp niet zou moeten aanbieden, maar specifieke hulp bieden, zoals "kan ik stoppen voor de volgende woensdag en uw diner brengen en enkele vensters wassen" is veel beter. Iemand vragen om je te bellen als ze je nodig hebben, zet de last op hen te bellen. En er zijn al te veel beslissingen te nemen en dingen te doen terwijl je met longkanker leeft. Een ander ding dat de meeste mensen zich niet realiseren is dat het beste wat je kunt doen om een ​​geliefde met kanker te ondersteunen, gewoon is om te luisteren. Veel te veel mensen proberen dingen te 'repareren' die niet-fixeerbaar zijn, iets dat alleen maar stress toevoegt aan degene die met de ziekte leeft.

Eindelijk, misschien is het beste dat je als verzorger kunt doen, zorg voor jezelf. Het beoefenen van goede zelfzorg is niet zelfzuchtig. Het gaat om jezelf zorgen, zodat je volledig kunt zijn wat je geliefde nodig heeft.