Moet u uw kankerreis online delen?

1

Waarom deel je kankerreis op sociale media?

Er zijn veel redenen waarom mensen met kanker hun persoonlijke informatie online willen delen. Sommige mensen delen informatie over hun diagnose, zodat anderen hun mening over behandelingen kunnen geven en meer informatie kunnen geven. Voor veel mensen biedt sociale media emotionele steun tijdens de kankerreis. Weer anderen hopen dat ze door het aanbieden van hun eigen informatie anderen kunnen helpen die met kanker worden geconfronteerd.

Mensen willen delen maar zorgen net hetzelfde

Uit een recent onderzoek bleek dat 94 procent van de mensen bereid zou zijn om hun persoonlijke gezondheidsinformatie te delen om anderen te helpen. Tegelijkertijd was 74 procent van deze mensen bang dat de gezondheidsinformatie die zij delen op schadelijke manieren zou kunnen worden gebruikt.

Hoe kunt u uw informatie delen om de beste ondersteuning en informatie voor uzelf te ontvangen en anderen te helpen, terwijl tegelijkertijd uw privacy wordt beschermd? Lees verder.

2

Voordelen en risico's van het online delen van persoonlijke gezondheidsinformatie

Alvorens te besluiten om informatie online te delen of niet, kan het helpen om te kijken naar de voordelen versus de risico's.

Mogelijke voordelen

• Toegang tot informatie of meningen dat zou niet mogelijk zijn als je je informatie niet hebt gedeeld. Als u bijvoorbeeld ALK-positieve longkanker (een type longadenocarcinoom dat bij ongeveer 3 procent tot 5 procent van mensen met longkanker wordt aangetroffen) hebt en deze informatie online deelt, kunt u mogelijk beter in contact komen met andere mensen met dit type van mutatie, en lees meer over goedgekeurde behandelingen en klinische onderzoeken.
• Een ander voordeel van het online delen van informatie is emotionele steun. Ik heb bijvoorbeeld van veel mensen in de longkankergemeenschap gehoord dat een van hun grootste bronnen van ondersteuning de 'vrienden' zijn die ze online hebben ontmoet en die op dezelfde manier omgaan met longkanker.

Mogelijke risico's

• Werkgelegenheidsrisico. Het risico bestaat dat informatie die u online deelt door potentiële werkgevers kan worden gezien en kan worden gebruikt bij het nemen van een "beslissing" voor of tegen het aannemen van u in de toekomst. Hoewel uw diagnose op zich niet kan worden gebruikt om u op deze manier te discrimineren, weten we allemaal dat er een subjectief onderdeel is voor het aannemen van personeel en moet er rekening mee worden gehouden dat toekomstige werkgevers toegang hebben tot deze informatie.
• Persoonlijk risico. Om te beginnen, stel in beeld wie mogelijk uw informatie leest. Als je schrijft over je verblijf in het ziekenhuis, adverteert het in feite dat je niet bij je thuis bent.
• Verzekering risico. Houd er rekening mee dat potentiële verzekeraars in uw toekomst mogelijk toegang hebben tot uw informatie. Hoewel reeds bestaande aandoeningen tegenwoordig een minder groot probleem zijn dan in het verleden, zijn er nog andere zaken die u moet overwegen. Voordat u gaat schrijven over alternatieve behandelingen die u gebruikt en vooral als u ervoor kiest om op enigerlei wijze tegen medisch advies in te gaan, moet u nadenken over wie de informatie die u verstrekt mogelijk nog meer zal lezen.

3

Gebruik Privacyinstellingen - Kies je publiek

Voordat je je persoonlijke gezondheidsinformatie op sociale media deelt, bekijk je je privacy-instellingen. Wie wilt u dat uw informatie heeft? Zijn er mensen die deze informatie niet zouden moeten zien (denk aan toekomstige werkgevers, bijvoorbeeld?) Bekijk deze tutorial voor privacy-instellingen op Facebook.

4

Beslis vooruit op de tijd Hoeveel u wilt delen

Overweeg voordat u een woord schrijft welke informatie u op sociale media prettig vindt om te delen. Het kan helpen om dit op te splitsen in drie categorieën:

• Uw klinische informatie - zoals uw symptomen, uw diagnose, uw behandelingen en uw symptomen en uitkomst.
• Uw dagelijks leven - Hoeveel informatie deelt u op uw gemak over uw dagelijkse activiteiten en relaties?
• Uw identiteit - Dit omvat informatie zoals uw e-mailadres, foto's van u en uw telefoonnummer.

5

Kies waar u informatie wilt delen

Welke mediakanalen wilt u gebruiken om uw informatie te delen? Sommige plaatsen waar mensen hun kankerreizen delen zijn:

• Facebook
• tjilpen
• Persoonlijke blogs
• Blogs geschreven als onderdeel van een van de kankerorganisaties
• Persoonlijke websites
• Youtube.com
• Instagram
• Google+
• LinkedIn
• Snapchat
• reddit

Een andere (en misschien meer privé) optie is een van de kankergemeenschappen. Deze vereisen meestal dat je een gratis lidmaatschap hebt.

• Inspireren
• Cancer Support Community
• Navigeren door kanker

Voor het delen met familie en vrienden kiezen veel mensen ervoor om een ​​persoonlijke site zoals Caring Bridge te gebruiken:

• Zorgzame brug