Het hebben van een te vroeg geboren baby is moeilijk

Ter ere van Wereld Prematurity Day, laten we de schoonheid van elke preemie baby en elke preemie-familie vieren. Maar laten we ook een moment nemen om de zeer echte strijd van voorbarigheid te herinneren.

Wat is voorveroudering?

Het is niet wat elke ouder wil. Ooit.

Het is een angstaanjagende rit naar onbekend terrein.

Het wordt in de moeilijkst mogelijke ouderschapstrijd gestoken voordat je je kind hebt leren kennen.

Het betekent een geboorte omringd door angst en onzekerheid in plaats van opwinding en feest.

Het betekent NIET samen zijn, ouder en kind.

Het betekent NIET je baby vasthouden.

Het voelt los van de enige persoon in het hele universum waarmee je hebt gewacht om verbinding te maken.

Het verandert vreugdevolle verwachtingen in ongelooflijke beslissingen om te maken.

Het betekent het horen van woorden als 'beperking, toevallen, blindheid, overlevingspercentages' toen je hoopte te horen: 'Gefeliciteerd! Perfectie! Aanbiddelijk! Geweldig!'

Het moet toestemming vragen om je eigen baby aan te raken.

Er wordt gezegd: "Nee, je kunt je baby nu niet aanraken."

Het wacht uren, dagen, zelfs weken voordat je zelfs je baby kunt vasthouden.

Het betekent dat je je erg breekbare, angstaanjagend kleine baby ziet die bedekt is met zoveel apparatuur dat je de baby er nauwelijks onder kunt zien.

Het betekent dat je dag in, dag uit moet zeggen en weg moet lopen van je baby.

Het betekent huilen als je weggaat, nacht na nacht.

Het is leren over high-tech medische apparatuur zoals ventilatoren en voedingssondes als je liever leert over kinderwagens en luierdoekjes.

Het vereist dat je meer mensen ontmoet dan je je misschien kunt herinneren, die allemaal meer lijken te weten over je eigen baby dan jij.

Het betekent ontmoeting met verpleegkundigen die je baby luieren, je baby voeden, je baby wassen en je baby knuffelen wanneer je het zelf graag wilt doen.

Het is de belichaming van het niet onder controle hebben.

Het betekent zoveel leren over babyverzorging door vreemden - je NICU-verpleegkundigen, ademtherapeuten, fysiotherapeuten en meer.

Het betekent dat je mensen leert kennen die om jou en je baby geven, dieper dan je verwachtte.

Het is het leren van nieuwe termen waarvan je nooit wist dat ze bestonden, zoals CPAP, bradycardie, desat en apneu. Woorden die je liever nooit zou weten.

Hij staat de hele nacht op, elke nacht, in een leeg huis met een lege kinderkamer voor een date met een melkmachine. Of het betekent dat je de hoop verliest om je baby je eigen melk te geven.

Het is leren om je opvoedingsinstinct te vinden onder ongelooflijke stress.

Maar het is leren om te vertrouwen op je instincten, en wanneer je merkt dat je gelijk hebt, is het dat wel meer lonend dan je je ooit had kunnen voorstellen.

Het is het leren doen van luierveranderingen met iv-tubing, monitor leads, PICC-lijnen en pulse ossen in de weg en leren verander ze als een professional.

Het vereist bijna onmogelijk geduld. Maar de voldoening als het geduld loont? Onbetaalbaar.

Het viert wat een triviale prestatie zou zijn geweest, zoals een gewichtstoename van 5 gram of een eetlepel melk uit een fles. Of gewoon je eigen baby vasthouden.

Het is vieren met andere families die precies begrijpen waar je doorheen gaat.

Het betekent ook dat je je helemaal alleen voelt, omdat je oude vrienden en je familie het niet echt begrijpen.

Het huilt meer dan je ooit had gehuild en dan nog meer huilde om wat de andere families naast je moeten doorstaan.

Het worstelt om het geloof te behouden en alles te begrijpen.

Het is een emotionele overdrive - jaloezie van de moeders op de lange termijn, boosheid op je lichaam om je teleur te stellen, schuldgevoel voor iets waar je absoluut geen controle over had.

Het gaat elke dag weer over die emoties, en nog steeds de kracht vinden om terug te gaan naar de NICU en het allemaal opnieuw te doen.

Het is leren houden van de verpleegsters die je goed leren, die je helpen glimlachen, en die van je baby houden.

Het voelt een nieuwe dankbaarheid voor de kleinste dingen.

Het is het vinden van nieuwe vrienden die je nog nooit eerder hebt gemaakt, degenen die deze gekke, unieke ervaring begrijpen.

Het krijgt steeds meer vertrouwen in hoe je voor je baby moet zorgen, na ontelbare dagen en nachten in die piepende, steriele omgeving.

Het is ongeloof dat je baby, die zo klein en zo fragiel begon, nu klaar is om naar huis te gaan.

Het is schrik van de gedachte om de monitors te verliezen die je op elke ademhaling en hartslag attent maken - de monitors die je baby letterlijk al die tijd veilig hebben gehouden.

Het betekent dat je je doodsbang voelt als je je baby mee naar huis neemt, terwijl je tegelijkertijd meer opgewonden bent dan je ooit voor mogelijk had gehouden.

Het betekent leven met al deze angst, angst en zorgen, en toch jezelf toestaan houd helemaal van en hoop diep ondanks alles.

Zoals deze moeder zegt, is het rotzooi.

Maar het is ook ongelooflijk, vernederend, inspirerend en mooi.

Het is ouderschap.

Het is liefde.

Voor sommige gezinnen is het niet zo moeilijk. Voor anderen is het veel, veel moeilijker. En laten we nooit de families vergeten voor wie prematuriteit de uiterste tol vraagt. Want voor sommigen betekent prematurisme dat ze hun baby nooit mee naar huis nemen. Het betekent nog steeds liefde, en het betekent nog steeds ouderschap, maar het betekent ook een ondraaglijk verlies. Hoe kan ik je helpen?

Hoe te helpen

Prematuriteit is een enorm wereldwijd probleem. Er zijn veel geweldige organisaties die een verschil proberen te maken. Hier zijn enkele sites die het bezoeken waard zijn:

Ondersteuning op Amerikaanse basis voortijdig

Elke Tiny Thing - Online winkel met NICU en preemie-specifieke geschenken en producten

Stichting Grahams: ouders van preemies versterken door middel van ondersteuning, belangenbehartiging en onderzoek

Hand to Hold - Preemie ouderlijke ondersteuning met collegiale ondersteuning, educatie en middelen

Het is een Preemie-ding - schattige, leuke T-shirts die alles preemie vieren

Little Giraffe Foundation - Financiering van onderzoek en ouderondersteuning voor prematuriteit

March of Dimes - Verbetering van de gezondheid van baby's door geboorteafwijkingen, vroeggeboorte en kindersterfte te voorkomen.

NICU Healing - NICU-specifieke individuele en gezinstherapie, evenals een educatief en ondersteunend blog

NICU Helping Hands - "Gezinsondersteuning voor een fragiele start"

Parijat Deshpande - Ondersteuning en middelen voor moeders met risicovolle zwangerschappen

Peekaboo ICU - NICU-verpleegkundige heeft inzicht in de reis van vroeggeboorte

Zoe Rose Foundation - Ondersteuning, educatie en belangenbehartiging voor families van premature baby's

Internationale Preemie-ondersteuning

Bliss - Prematurity support (Engeland)

Neonatal Trust - Prematurity support (Nieuw-Zeeland)

Miracle Babies Foundation - Ondersteuning, educatie en middelen voor families van premature en zieke pasgeborenen (Australië)

National Premmie Foundation - De nationale organisatie in Australië voor ouders die te vroeg geboren zijn of neonataal zijn overleden. Het is het grootste netwerk van preemie-ondersteuning in Australië.