Is het Asperger-syndroom nog steeds aanwezig?

Het Asperger-syndroom was, voor een korte periode, één van de vijf Pervasive Developmental Disorders die worden genoemd in de Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (DSM). Een deel van het autismespectrum, Asperger-syndroom, was in wezen een andere term voor mild of hoogfunctionerend autisme.

Asperger-syndroom bestond als diagnostische categorie pas in 1994 toen het werd toegevoegd aan de DSM en in mei 2013, toen het werd verwijderd. De huidige DSM-5, die zo dicht bij de Amerikanen komt als een "officiële" reeks diagnoses, omvat slechts één algemene categorie voor autismespectrumstoornissen.

Syndroom van Asperger is niet langer een officiële diagnostische categorie

Officieel kunnen beoefenaars niet langer een individu diagnosticeren met het Asperger-syndroom.

Iedereen die voor 2013 een diagnose van het Asperger-syndroom had, wordt nu geacht een autismespectrumstoornis te hebben. Het 'nieuwe' autisme beschrijft mensen met een ernstniveau tussen één en drie, gebaseerd op hun behoefte aan ondersteuning. Vrijwel iedereen met een eerdere diagnose van het Asperger-syndroom komt in aanmerking voor een Niveau 1-diagnose, wat betekent "dat er een relatief lage mate van ondersteuning nodig is." Ondertussen zullen individuen die zich voor het eerst presenteren met relatief milde symptomen van autisme een eerste diagnose krijgen van Niveau 1 autisme spectrum stoornis.

Asperger-syndroom verdwijnt niet snel

Hoewel het officiële DSM het Asperger-syndroom niet omvat, zullen veel mensen de term 'Aspergers' in de nabije toekomst blijven gebruiken.

Clinici zullen de term blijven gebruiken om personen te beschrijven die ze diagnosticeren, zelfs als ze een andere medische code gebruiken voor verzekeringsdoeleinden. En sommige clinici zullen gaan door het internationale coderingssysteem dat nog steeds het Asperger-syndroom bevat. Daarnaast zullen groepen en organisaties de term blijven gebruiken om de groep mensen te beschrijven die ze dienen.

Volgens Erika Drezner van het Asperger / Autism Network: "We gaan nergens heen; we zijn er nog steeds en helpen nog steeds mensen. We dienen mensen en niet hun diagnose!"

Alicia Halliday, Senior Director Environmental en Clinical Sciences bij Autism Speaks, is het daarmee eens en zegt: "Mensen met Aspergers die die diagnose en label willen behouden, omdat er een gemeenschap is die zich identificeert met dat label, ondersteunen dat. Als ze dat label en hun identiteit willen gebruiken, moeten ze dat kunnen doen. Het heeft niets met DSM5 te maken. Het is misschien geen diagnostisch label. We hebben een Asperger-toolkit en we veranderen de naam niet: we voegen nieuwe informatie toe en leggen uit hoe dat op de DSM5 is afgestemd. Naarmate de tijd vordert, kan die term in de toekomst al dan niet worden gebruikt."

Individuen zullen de term blijven gebruiken om zichzelf te beschrijven en om hun sterke punten en uitdagingen aan anderen rondom hen te verduidelijken. Zelfbevorderende groepen zoals GRASP zijn niet van plan hun woord Aspergers van hun titel te schrappen, noch een van de organisaties die ik heb geïnterviewd.

Waarom een ​​term blijven gebruiken als het niet langer een geldige diagnose is?

Het antwoord is simpel: hoewel de American Psychiatric Association de term niet langer nuttig vindt, doet bijna iedereen dat wel.

Het Asperger-syndroom, voor het eerst genoemd door Hans Asperger in de jaren 1940 en in 1987 in de DSM IV geplaatst, heeft inmiddels veel betekenis gekregen voor veel mensen in de Verenigde Staten en de rest van de wereld. Beroemd gemaakt door de Wired Magazine artikel "Geek syndroom", het is gekomen om mensen te beschrijven die briljant, eigenzinnig, angstig, creatief en sociaal onhandig zijn. Deze mensen verschillen sterk van diegenen die gediagnosticeerd zijn met ernstigere vormen van autisme, die ooit namen van hun eigen (autistische stoornis en desintegratieve aandoening voor kinderen) hadden, maar zijn gegroepeerd onder het autismespectrum.

Bekende presteerders, variërend van Einstein tot Bill Gates tot Mozart, zijn bestempeld als Asperger-syndroom, en beroemdheden waaronder komieken, schoonheidskoninginnen en vocalisten hebben naar voren gekomen om te zeggen dat ze zijn gediagnosticeerd met het Asperger-syndroom.

Ondertussen zijn organisaties rond zelfbedruipende groepen, ouder-ondersteuningsgroepen, universiteitsprogramma's, sportcompetities, zomerkampen en meer gebouwd rond de naam Aspergers. Auteurs, sprekers in het openbaar en life coaches hebben hun carrière opgebouwd rond het hebben of begrijpen van mensen met het Asperger-syndroom.

Het nieuwe autismespectrum zal waarschijnlijk al een tijdje verwarring scheppen, vooral omdat het alle autisme-diagnoses letterlijk in één categorie samenvoegt. Dat betekent dat mensen met zeer ernstige uitdagingen, die non-verbaal zijn, intellectueel worden uitgedaagd en behoefte hebben aan significante dagelijkse ondersteuning voor elementaire levensvaardigheden, dezelfde "titel" zullen hebben als degenen die bijvoorbeeld een afgestudeerde school afmaken en een moeilijke tijd met betrekking tot collega's of het beheren van luide partijen.

Het is mogelijk dat op een dag de term Asperger-syndroom zal verdwijnen samen met enkele van de andere verouderde psychologische termen die na verloop van tijd zijn gekomen en verdwenen. Voor vandaag blijft de term echter even nuttig en belangrijk als ooit.