Wat gebeurt er met autistische kinderen nadat ouders zijn gestorven?

Wat gebeurt er met ons autistisch kind nadat we sterven?

Een tijdje geleden richtte een vriend mijn aandacht op een korte video op de PBS-site met twee gezinnen met volwassenen in het autismespectrum. De families waren erg op elkaar. Beiden waren blank en middenklasse (de ene familie leek rijker dan de andere, maar geen van beide leek rijk of arm). Beide families bestonden in hun latere jaren uit een vader en moeder (pensioengerechtigde leeftijd) met een autistische zoon van in de twintig. Beide jongemannen waren verbaal en ontvankelijk, maar beiden werden behoorlijk uitgedaagd met wat, ten minste op het eerste gezicht, leek op intellectuele en cognitieve uitdagingen, evenals een overweldigende behoefte aan gelijkheid en routine.

In beide gevallen was het einde van de schooldiensten het einde van therapieën en het einde van veel gesubsidieerde kansen. Een jongeman bracht de dag echter door in een beschutte werkplaats; de ander werkte in een supermarkt met een full-time jobcoach. Elk leek erg comfortabel met zijn werkomgeving. Met andere woorden, beide hadden significante, daglange, ondersteunde situaties waarin ze buiten de woning betaald werk verrichtten. En in beide gevallen leek de ondersteunde situatie te worden gefinancierd door een soort federaal of staatsprogramma (het waren geen privé-instellingen).

De zorgen van de ouders waren dus niet zozeer "hoe kunnen we omgaan met deze situatie." De zorg was "wat gebeurt er als we sterven?"

Moeten broers en zussen een 'ondersteuningsnetwerk' worden?

In een huishouden waren volwassen broers en zussen al overeengekomen om zorgverleners te worden voor hun broer. In de andere, zonder broers en zussen, werkten de ouders met andere gezinnen (die niet werden geïnterviewd) om een ​​fulltime groepsleefsituatie te creëren. Zelfs toen ze naar deze oplossing aan het werken waren, leken de ouders echter zeer dubieus over de vraag of hun zoon een groepshuis wel aankon. Ze hoopten, door privé-gefinancierde training in hun eigen huis, hem voor te bereiden op een meer onafhankelijk leven.

Natuurlijk vertegenwoordigen deze families een grote groep mensen in (of binnenkort in) vergelijkbare situaties. Peter Gerhardt, een van de weinige mensen met serieuze ervaring in het werken met volwassenen in het spectrum, beschreef de verwachte stroom volwassenen met autisme als een "tsunami." De reden is eigenlijk vrij eenvoudig: meer kinderen met de diagnose autisme betekent op de lange termijn meer volwassenen met autisme. Schoolprogramma's zijn uitgebreid en voor iedereen beschikbaar - maar programma's voor volwassenen zijn schetsmatiger en kunnen lange wachtlijsten bevatten, met name voor gezinnen waarin de volwassene met autisme geen agressief gedrag vertoont en in staat is om de dagelijkse zorg en werkroutines aan te kunnen.

Uw autistisch kind helpen om lid te worden van de gemeenschap

Een ding dat zowel mij als mijn man echt trof toen we de video bekeken, was de ongelooflijke isolatie die werd geportretteerd. De ouders en de zoon leken in beide gevallen in een vacuüm te leven. Er werd geen melding gemaakt van gezinsactiviteiten; geen beschrijving van de externe activiteiten van de zoon; geen melding van vrienden of familie (buiten de broers en zussen, beiden wonen ver weg). In wezen waren deze families alleen - en hun zonen ook. De families hadden zich gewijd aan het verlangen van hun zoons naar gelijkheid en routine; een van de ouders merkte op: "We hebben elk een half volwassen leven kunnen leiden."

Natuurlijk is de zorg over "nadat we sterven" een echte zorg voor ouders van een volwassene met een handicap. Maar het lijkt duidelijk dat we niet kunnen vertrouwen op een vangnet van de overheid om de steun, liefde en gemeenschap te bieden die onze volwassen kinderen nodig hebben. Net zoals we verwachten om het leven van onze jonge kinderen te plannen en er iets mee te doen, moeten we onze volwassen kinderen creatief en probleemoplossend en community-opbouwend plannen, zodat ons leven en het leven van onze kinderen niet worden beschreven in termen als 'plight' "en" dire."

Een ding dat ons gezin heeft gedaan - door opzet - is om de anonimiteit van de buitenwijken te verlaten voor een kleiner dorp. Dit maakt een verschil. Een echt verschil. Hier is onze zoon met autisme geen rare vreemdeling: hij is Tom. Dat maakt uit.

Vrijwilligerswerk en inclusie als een remedie voor anonimiteit

Wanneer we naar de bibliotheek gaan, kent de bibliothecaris hem bij naam. Wanneer we naar de bowlingbaan gaan, weten de steegbezitters zijn schoenmaat. De medewerkers van de YMCA kennen hem goed en zijn bereid om kleine accommodatie te maken in programma's die anders een uitdaging voor hem zouden kunnen zijn.

Tom is een goede klarinettist; elke muziekpedagoog in de stad kent zijn vaardigheden en kent hem. Hij speelt in de schoolband en begint met de stadsband te spelen. Het zomerkamp van de regionale symfonie was een zegen, niet alleen omdat het een geweldig kamp is, maar omdat dezelfde mensen die het kamp besturen ook de stadsgemeenschap, het conservatorium en de symfonie runnen. Ze houden van Tom en respecteren zijn talent. Kleine wereld.

Als leden van de gemeenschap zijn we ons ook steeds meer bewust van de mogelijkheden voor vrijwilligerswerk, stages en, mogelijk, werkgelegenheid. We kennen banen - niet alleen in Walmart of de supermarkt, maar in zakelijke en non-profitomgevingen - die mogelijk kansen voor onze zoon kunnen bieden. We kennen de personen die de bedrijven en non-profitorganisaties runnen. En we zijn er heel duidelijk over dat, terwijl kleinere bedrijven en non-profitorganisaties meestal geen 'gehandicapten' in dienst hebben, ze misschien wel bereid zijn om een ​​bepaald individu in dienst te nemen dat ze al jaren kennen en waar ze van houden.

Ik ben opgegroeid in de buitenwijken en heb in de stad gewoond, en ik weet hoe gemakkelijk het is om je een schors van bast te voelen drijvend op een enorme oceaan van mensen - alleen in een menigte. Maar ik weet ook dat het mogelijk is om anders te leven. Ik heb uitgebreide families gezien die voor hun eigen familie zorgen. Ik heb gezien hoe communities leden ondersteunen die wat extra hulp nodig hebben. Hier in onze stad ondersteunt een gemeenschapsgericht programma tegen lage kosten senioren en gehandicapte volwassenen met thuisservices en transport - zonder de noodzaak van administratieve rompslomp of financiering door de overheid.

Lokaal blijven betekent: verbonden blijven

Dit betekent niet dat we weten dat Tom "prima" zal zijn als we weg zijn. Er is een enorme afstand te reizen tussen nu en dan, en onze zoon is nog geen 22 jaar. We verwachten zeker niet dat onze gemeenschap de stukken oppikt als we ons kind falen.

Wat we wel weten, is dat wij allemaal - mama, papa, zus en broer - hier een leven hebben. De bowling, de bibliotheek, de muziek, de Y en meer maken daar allemaal deel van uit. We verwachten hier oud te worden en we gaan ervan uit dat Tom met of bij ons zal leven als we ouder worden. We verwachten dat hij zal blijven groeien als een lokale vrijwilliger, medewerker, kunstenaar en volwassen leerling. Precies zoals we zullen doen. We hebben plannen en ideeën voor "wanneer we weg zijn", hoewel die plannen (zoals al het leven) aan verandering onderhevig zijn.