Wordt fibromyalgie erger?

Vraag: Mijn fibromyalgiesymptomen lijken elk jaar alleen maar erger te worden. Ik maak me echt zorgen dat ik door zal gaan naar beneden en verlies wat voor mogelijkheden en kwaliteit van leven ik nog heb. Is fibromyalgie een progressieve ziekte? Wordt het altijd erger, of is er hoop om beter te worden?

Antwoord: Fibromyalgie wordt over het algemeen niet als een progressieve aandoening beschouwd, maar in sommige gevallen wordt het na verloop van tijd erger. Het is echter geen voorwaarde met een voorspelbare koers.

Bij de meeste mensen gaan fibromyalgiesymptomen door fakkels (wanneer de symptomen ernstig zijn) en remissies (wanneer de symptomen minimaal of afwezig zijn). Sommige mensen vinden succesvolle behandelingen die de ernst van hun fakkels dramatisch verminderen en ze steeds verder weg maken.

Sommige mensen komen op een punt dat ze zichzelf als "genezen" beschouwen of zeggen dat hun fibromyalgie "omgekeerd" is. Mijn persoonlijke voorkeur is om dit een langdurige remissie te noemen. Dat komt omdat veel mensen die op een symptoomvrije of bijna symptoomvrije plaats komen symptomen op een bepaald moment op de weg terugbrengen.

Enkele jaren geleden ging ik een langdurige remissie in die verscheidene jaren duurde. Toen ontwikkelde zich ernstige pijn door een overlappende aandoening en herstartte mijn fibromyalgie. Gelukkig heb ik behandelingen kunnen vinden die me op een goede plek hebben teruggebracht, met milde symptomen en maar heel weinig. Toch kan mijn cognitieve disfunctie en vermoeidheid echt op gang komen als ik veel stress heb of als ik mezelf teveel inspan.

Sommigen van ons zijn echter niet in staat om behandelingen te vinden die goed werken, of behandelingen kunnen na een tijdje niet meer werken. In die gevallen kunnen de symptomen op dezelfde lange termijn blijven bestaan ​​of kunnen ze erger worden.

Al geruime tijd zeggen sommige experts dat ongeveer een derde van ons met deze aandoening aanzienlijke verbeteringen doorvoert, dat een derde deel ongeveer dezelfde langetermijn blijft, en dat de overgebleven derde significante verhogingen van hun symptomen constateert.

In 2018 kregen we eindelijk gepubliceerd onderzoek naar de langetermijnprognose van fibomyalgie. Het is geen enorme studie, maar het levert ons wel een aantal cijfers op. De studie, die werd gepubliceerd in het medische tijdschrift Klinische reumatologie, vervolgde op mensen met primaire fibromyalgie (wat betekent dat het niet werd veroorzaakt door een andere pijnstoornis) 26 jaar na hun diagnose.

Onderzoekers stuurden een vragenlijst naar die mensen en kregen antwoorden van 28 van hen. Van die 28:

• Drie mensen (11 procent) rapporteerden volledige genezing
• De andere 25 zeiden dat, behalve pijn en pijn, hun symptomen over het algemeen minder ernstig waren geworden
• Algemene conditie en zelf-gerapporteerde functionele vaardigheid leek niet te verslechteren
• Bijna een kwart van hen zei dat ze minstens één symptoomvrije periode hadden die minstens een jaar duurde
• Het symptoom van slapeloosheid nam het meest toe met de tijd

Ondertussen werken andere onderzoekers aan het opstellen van profielen voor verschillende subtypes van fibromyalgie. Deze toestand verschilt sterk van persoon tot persoon en dat geldt ook voor de effectiviteit van behandelingen. De meeste experts denken dat dit komt omdat we meerdere typen hebben die anders behandeld moeten worden.

Een voorbeeld hiervan is een studie gepubliceerd in het tijdschrift Reumatologie. De onderzoekers keken naar bijna 500 mensen met de aandoening en kwamen met vijf verschillende profielen, bepaald door symptomen en hun ernst. Zodra subtypen zoals deze beter zijn vastgesteld, kunnen we mogelijk meer leren over de prognose van elk afzonderlijk profiel en welke factoren van invloed zijn op hoe dingen vorderen of verbeteren.

Een woord van heel goed

Helaas is dat ongeveer net zo goed als we de vraag nu kunnen beantwoorden. Naarmate het onderzoek vordert, moeten we echter meer leren over de "typische" koers van deze aandoening en hoe we onze kansen op het maken van echte verbeteringen kunnen verbeteren.

We moeten ook onthouden dat we meer leren over de oorzaken van fibromyalgie en hoe we dit de hele tijd moeten behandelen. We hebben meer opties dan ooit. Het beste wat we kunnen doen is blijven experimenteren met behandelingen en managementtechnieken totdat we vinden wat voor ons het beste werkt en we hopen dat onderzoekers vooruitgang blijven boeken.