Wat is post-exertionele malaise bij CVS?

Post-exertionele malaise (PEM) is zo'n belangrijk onderdeel van het chronisch vermoeidheidssyndroom (ME / CVS) dat je de ziekte echt niet kunt begrijpen zonder het symptoom te begrijpen. Het heeft een enorme hoeveelheid ME / cvs-onderzoek geleid, waarvan wordt gezegd dat het de sleutel is tot een objectieve diagnostische test en zelfs achter de nieuwe voorgestelde naam voor de aandoening: systemische intolerantie voor inspanningsuitoefening.

Toch geloven sommige leden van de medische gemeenschap niet dat PEM bestaat. In plaats daarvan geven ze de negatieve reactie op oefening bij deconditionering de schuld; ze geven lichaamsvermijding de schuld van een psychische aandoening die kinesiophobia wordt genoemd. In een notendop, ze denken dat een hele reeks mensen gewoon uit vorm en irrationeel zijn. (Spoiler alert: onderzoek suggereert anders!)

Ondertussen suggereert een groot en voortdurend groeiend aantal bewijzen een breed scala aan fysiologische afwijkingen achter PEM. Dit symptoom beperkt de activiteitsniveaus van mensen met ME / CVS aanzienlijk en verlaagt de kwaliteit van leven aanzienlijk. In ernstige gevallen definieert het hun leven volledig.

Inzicht in post-exertionele malaise

PEM veroorzaakt intense uitputting en een opleving van andere symptomen die minstens 24 uur na lichamelijke inspanning voortduren. Dat klinkt misschien niet zo ongewoon voor degenen die er niet vertrouwd mee zijn - we hebben tenslotte allemaal tijd nodig om te herstellen na een zware training.

Als het op PEM aankomt, is echter weinig bekend of normaal voor mensen zonder ME / CVS. Het gaat niet alleen om te veel gebruikte spieren of om wat extra rust nodig te hebben.

PEM kan variëren van matig sterkere dan normale symptomen tot volledig invaliderend. In een mild geval kan de persoon extra vermoeidheid, pijn en cognitieve stoornissen hebben. In een ernstig geval kan PEM intense griepachtige symptomen veroorzaken bovenop extreme vermoeidheid, pijn en hersenmist, sterk genoeg dat het moeilijk is om zelfs maar een zin te vormen of de plot van een sitcom te volgen.

Dat is nauwelijks wat de rest van ons doormaakt na een wandeling of een reis naar de sportschool. Ook abnormaal is de hoeveelheid inspanning die het kan doen om mensen in deze staat te brengen.

Net als bij de ernst, was de inspanning nodig om PEM-theorieën geval per geval te activeren. Voor sommigen zou het kunnen beginnen na een beetje oefening bovenop de reguliere activiteiten van een dag. Voor anderen is het ongelooflijk hoe het ook lijkt, het kan gewoon een reisje naar de brievenbus maken, een douche nemen of een uur rechtop zitten.

Niet echt? Hier is het bewijs!

Als PEM zo uitschakelt, hoe kunnen sommige artsen dan geloven dat het niet eens bestaat?

Een deel van het probleem is de slepende scepsis dat ME / CVS zelf echt is. Daaraan toevoegen is hoe aanzienlijk de activiteitsniveaus veranderen na het begin van de ziekte in combinatie met hoe lang het duurt voor een diagnose.

Huidige diagnostische criteria vereisen dat de symptomen constant zijn gedurende ten minste zes maanden. Dat is genoeg tijd voor iemand om te deconditioneren. De realiteit van deze aandoening is echter dat de diagnose vaak veel langer duurt. Als iemand twee of drie jaar lang geen inspanning heeft verdragen, is het geen verrassing dat ze uit vorm zouden zijn.

Vroeg onderzoek toonde geen significant verschil in fysieke fitheid tussen mensen met ME / CVS en gezonde, gedeconditioneerde mensen. Later ontdekten we dat de lichamen van mensen met ME / CVS de dag na inspanning problemen lijken te hebben met het zuurstofverbruik, wat een 2015 studie van Miller, et al., Gekoppeld aan een metabolisch probleem.

Sommige artsen zeggen ook dat de angst voor inspanning van veel mensen met ME / cvs eigenlijk een irrationele angst voor lichaamsbeweging is, kinesiophobia genoemd. Het onderzoek op dit gebied is enigszins gemengd.

Sommige studies hebben geconcludeerd dat de kinesiofobiecijfers hoog zijn bij mensen met deze aandoening en dat het een rol speelt. Ten minste één stemt ermee in dat kinesiophobia vaak voorkomt, maar stelt dat het niet de dagelijkse fysieke activiteit lijkt te bepalen. Anderen vonden geen verband tussen angst voor lichaamsbeweging en trainingsprestaties.

Veel patiënten en advocaten wijzen erop dat het vrezen van de gevolgen van PEM volkomen rationeel is in plaats van een fobie. Immers, als je weet dat iets een grote negatieve tol voor je zal eisen, waarom zou je het dan niet vermijden?

Een woord van heel goed

Het goede nieuws is dat het onderzoek dat deconditionering en kinesiofobie probeert te beschuldigen, wordt gedateerd en niet langer de tijd en aandacht van onderzoekers lijkt te vergen. Ondertussen blijven we meer leren over fysiologische afwijkingen van PEM en naarmate we dit beter begrijpen, leren we meer over hoe u dit slopende systeem kunt behandelen en beheren.