Omgaan met de onzichtbare symptomen van pediatrische multiple sclerose

Het brein van je kind, terwijl het fascinerend flexibel en mooi is in zijn ontwikkeling, is ook kwetsbaar voor zijn omgeving. Dus wanneer een ziekte zoals multiple sclerose toeslaat op jonge leeftijd, worden belangrijke ontwikkelingsgebieden zoals denken, geheugen en taalvaardigheden vaak aangetast.

Naast cognitieve ontwikkeling zijn kindertijd en tienerjaren een prime time voor sociale en emotionele ontwikkeling. Dit is een tijd waarin een kind haar eigen gang gaat, hun identiteit onderzoekt en vriendschappen omhelst. Maar extreem verdriet of woede over een diagnose van MS, in combinatie met depressie als een primaire symptoom van MS (dat wil zeggen van MS-gerelateerde veranderingen in de hersenen), kan overweldigend zijn voor een kind.

Jeugd en adolescentie is ook een tijd van collegiale en academische druk, en bij de diagnose MS wordt vaak een extra gewicht op de schouders van een kind gelegd. Stelt u zich eens voor dat u probeert te studeren voor drie tests als u moe bent of probeert te focussen op een schoolopdracht als uw geheugen vaag is en het klaslokaalgeluid voelt als een bij die zoemt in uw oor.

Deze 'onzichtbare' symptomen van MS, omdat ze meestal niet fysiek zichtbaar zijn, kunnen voor een kind niet alleen moeilijk te accepteren en te beheren zijn, maar ook moeilijk voor anderen om te erkennen.

Laten we het hebben over specifieke stappen die u als ouder kunt nemen om deze symptomen beter te begrijpen en om te gaan met deze symptomen - die, hoewel minder zichtbaar voor anderen, de meest invaliderende kunnen zijn voor uw kind.

Cognitieve problemen

Volgens één onderzoek heeft meer dan een derde van de kinderen met MS cognitieve stoornissen, gedefinieerd als het scoren van ten minste anderhalve standaardafwijkingen onder hun leeftijdsgenoten op ten minste twee cognitieve taken. De meest voorkomende cognitieve problemen bij kinderen met MS zijn problemen met

• aandacht (bijvoorbeeld het uitvoeren van complexe taken zoals wiskundige vergelijkingen of het voltooien van een examen).
• geheugen (onthoud bijvoorbeeld waar huiswerk of een boekentas werd geplaatst).
• naamgeving en herkenning (bijvoorbeeld het gevoel hebben dat het woord dat je wilt zeggen voor een object op het puntje van je tong ligt).
• informatie verwerken (bijvoorbeeld nieuw materiaal in de klas leren).

Hoewel kinderen meer vatbaar zijn voor cognitieve veranderingen dan volwassenen, is het voordeel dat volwassenen in vergelijking met volwassenen speculeren dat kinderen hun cognitieve problemen beter kunnen compenseren.

Algemene hulpmiddelen die worden gebruikt voor kinderen met MS-gerelateerde cognitieve problemen omvatten

• gebruik van geheugenhulpmiddelen zoals een dagelijkse planner, herinneringslijsten, een telefoon met gedownloade geheugensteuntjes apps, post-it notities, geheugensteuntjes of alarmen op een horloge.
• Hersenoefeningen, zoals kruiswoordpuzzels en woordspelletjes, kunnen helpen bij het verbeteren van cognitieve vaardigheden.
• thuis en op school georganiseerd en ontheemd zijn.
• humor en leren ontspannen (bijvoorbeeld diep ademhalen en mediteren) tijdens frustrerende momenten.

Omdat veel cognitieve veranderingen subtiel kunnen zijn of beïnvloed door andere factoren, zoals stress, pijn of depressie, is het het beste voor een kind met MS om een ​​neuropsychologische evaluatie te ondergaan, vooral als zich problemen voordoen op school of thuis.

Uiteindelijk is precies weten waar uw kind mee worstelt ideaal om met een plan vooruit te gaan. Samen met een kind en zijn of haar ouders kunnen de leraar, psycholoog en directeur van het kind aanpassingen of aanpassingen maken die passen bij de behoeften van uw kind.

Stemmingswisselingen

Het is volkomen normaal dat kinderen (zoals volwassenen) soms verdrietig of angstig zijn. Maar wanneer dat verdriet of angst aanhoudend en langdurig van aard is en hun algehele dagelijkse functioneren begint te beïnvloeden, kan een geestelijke gezondheidstoestand (zoals depressie) die professionele begeleiding vereist aanwezig zijn.

Naast verdriet of overmatige zorgen, zijn er nog andere tekenen om op te letten bij je kind:

• een verandering in eetlust: eet uw kind minder en / of verliest hij?
• slaapproblemen: heeft uw kind moeite om in slaap te vallen of in slaap te blijven?
• gedragsproblemen: is uw kind meer prikkelbaar of handelt het thuis of op school?
• verlies van interesse: is uw kind niet opgewonden van of betrokken bij de activiteiten die zij ooit heeft genoten?

Hoewel geen enkele ouders graag zien dat hun kind emotioneel (of lichamelijk) lijdt, is het op zijn gemak om te weten dat er therapieën zijn om je kind te helpen beter te worden. Deze therapieën omvatten:

• cognitieve gedragstherapie met een kinderpsycholoog of -therapeut.
• antidepressiva.
• steungroepen (bijvoorbeeld door online contact te maken met anderen via de National MS Society).

Waar het hier op neerkomt, is dat als je merkt dat de gemoedstoestand of het gedrag van je kind is veranderd, het belangrijk is advies in te winnen bij de arts van je kind. Een verwijzing naar een therapeut, psycholoog of psychiater kan worden aanbevolen.

Vermoeidheid

Ongeveer 30 procent van de kinderen met MS heeft last van afmattende vermoeidheid, vaak omschreven als een combinatie van "uitputting van het gehele lichaam plus hersensmist" die ernstig is en zich 's ochtends kan voordoen, zelfs na een verfrissende nachtrust.

De uitdaging bij het beheersen van vermoeidheid bij MS bij kinderen is dat het vaak uit meerdere oorzaken voortkomt.

Ten eerste veroorzaakt de ziekte MS zelf vermoeidheid en dit is waarschijnlijk de moeilijkste oorzaak om te behandelen. Terwijl experts nog niet precies hebben vastgesteld waarom MS-patiënten dit ervaren, stel je dan voor hoe hard je zenuwen moeten werken om te bewegen, voelen en denken, terwijl zenuwbanen beschadigd of geblokkeerd zijn.

Gelukkig zijn andere bronnen van vermoeidheid bij MS gemakkelijker te behandelen (als ze niet te genezen zijn), daarom is het belangrijk om de vermoeidheid van je kind zorgvuldig te laten evalueren door de neuroloog en kinderarts van je kind. Enkele van deze oorzaken zijn:

• medicijnen: Interferontherapie kan vermoeidheid en een "griepachtige" ziekte veroorzaken en geneesmiddelen die worden gebruikt om blaasproblemen of spierspasmen te behandelen, kunnen vermoeidheid veroorzaken.
• Slaapproblemen: Slechte slaapgewoonten, slapeloosheid gerelateerd aan depressie en / of angst, of een slaaptoestand zoals het rustelozebenensyndroom kunnen bijdragen aan vermoeidheid.
• Andere medische aandoeningen: Schildklieraandoeningen, bloedarmoede door ijzertekort, virale infectie en depressie zijn voorbeelden van niet-MS-gezondheidsproblemen die vermoeidheid veroorzaken.

Zodra u, uw kind en uw zorgteam andere oorzaken hebben uitgezocht en behandeld om uw kind te helpen zijn of haar MS-gerelateerde vermoeidheid het best te beheersen, is het een goed idee om revalidatiespecialisten te zien, zoals een fysiotherapeut en ergotherapeut.

Een fysiotherapeut kan toegang krijgen tot de spierbalans, zwakte en stijfheid van uw kind en, indien nodig, mobiliteitsproblemen aanpakken. Met dat in gedachten, kan de therapeut een oefeningsprogramma bedenken dat de vermoeidheid van uw kind kan verbeteren, terwijl het veilig is en dat houdt rekening met unieke limieten. Als oefening niet in het belang of vermogen van uw kind is, is yoga een geweldig en effectief alternatief.

Een ergotherapeut kan een kind helpen om de dagelijkse problemen in verband met MS te compenseren en / of aan te pakken. Meer specifiek kan een ergotherapeut je kind energiebesparingsstrategieën leren. Stel bijvoorbeeld dat je tiener van volleybal houdt, maar merkt dat ze te moe is als ze gaat oefenen om ervan te genieten of soms zelfs deel te nemen. In dit geval kan je therapeut je aanraden om naar school te gaan (in plaats van te wandelen) en een middagdutje te doen op de dagen dat je volleybal hebt beoefend.

Een woord van heel goed

Op het einde, met erkenning, ondersteuning, open en eerlijke communicatie en veerkracht (een "beetje grit"), kunnen jij en je kind deze jaren goed navigeren. Het begrijpen van de basis van de ziekte en het samenwerken met uw zorgteam, gaat ook een heel eind.

De zilveren voering is ook dat je kind naar de volwassenheid kan gaan met een dieper besef van wat belangrijk is in het leven en zelfverzekerdheid dat ze de ontberingen kunnen overwinnen en in orde kunnen zijn.