James Redford, een overlever voor colitis ulcerosa
Inhoudsopgave:
- Primaire scleroserende cholangitis
- Andere potentiële complicaties van colitis ulcerosa
- Redford's Philanthropy
Jane Fonda: Life's third act (Oktober 2024)
James Redford, schrijver, producent, regisseur en zoon van acteur Robert Redford kreeg de diagnose colitis ulcerosa op 15-jarige leeftijd. Hij was ziek geweest van wat aanvankelijk de diagnose 'buikgriep' was en zag verschillende artsen voordat hij eindelijk was gezien de diagnose van inflammatoire darmziekte (IBD) in 1980.
Colitis ulcerosa is een auto-immuunziekte die wordt veroorzaakt doordat het immuunsysteem de normale inhoud van de dikke darm als vreemde indringers beschouwt. Het immuunsysteem maakt vervolgens een aanval en stuurt witte bloedcellen naar de bekleding van de dikke darm, wat resulteert in de ontsteking en ulceratie die de ziekte kenmerken. De ziekte is chronisch en veroorzaakt slopende symptomen zoals diarree, buikpijn, vermoeidheid, bloed in de ontlasting en bloedarmoede.Er is geen remedie voor colitis ulcerosa, hoewel ontstekingsremmende medicijnen en immunomodulatoren de ziekte en de symptomen ervan kunnen helpen beheersen. In ernstige gevallen kunnen patiënten chirurgie nodig hebben om de dikke darm te verwijderen, wat resulteert in een j-pouch (ileal pouch anale anastamose of IPAA) of een ileostoma. Redford ondervond echter slechts zeven jaar na zijn diagnose, toen hij nog maar 25 was, een zeldzame en ernstige extra-darmcomplicatie van colitis ulcerosa. Hij ontwikkelde een aandoening die ontstekingen in de lever veroorzaakt, die primaire scleroserende cholangitis (PSC) wordt genoemd.
PSC is zeldzaam en treft slechts ongeveer 2 procent van de patiënten met colitis ulcerosa, maar is een ernstige complicatie die koorts, geelzucht en buikpijn veroorzaakt. Van degenen die PSC ontwikkelen, zal ongeveer 20 procent ook galwegkanker ontwikkelen. In 1991 begon de lever van Redford te falen vanwege PSC en hij kreeg een levertransplantatie. Slechts een week na de operatie ontdekten artsen een bloedstolsel in de nieuwe lever van Redford en konden deze niet repareren. Hij stond opnieuw op de transplantatielijst. De conditie van Redford verslechterde snel, maar op tijd werd een donor gevonden en hij kreeg opnieuw een levertransplantatie. Hij werd pas weken na de operatie vrijgelaten uit het ziekenhuis, met het anti-afstotings medicijn dat hij de rest van zijn leven nodig heeft. PSC is een zeldzame en levensbedreigende complicatie van colitis ulcerosa, maar andere complicaties van IBD kunnen met grotere frequentie optreden. Deze kunnen zijn: Extra intestinale complicaties (die buiten de dikke darm) zoals vertraagde groei bij kinderen, oogaandoeningen, artritis, huidaandoeningen en aften. De meeste van deze extra-intestinale symptomen volgen het verloop van de colitis ulcerosa - ze kunnen erger worden wanneer de colitis ulcerosa opflakkert en verbeteren wanneer de colitis ulcerosa onder controle is. Intestinale of lokale complicaties zoals darmperforatie, fissuren, toxisch megacolon en verergering van symptomen tijdens de menstruatie. Sommige van deze complicaties kunnen worden behandeld met medicijnen of andere niet-invasieve methoden, maar andere, zoals een darmperforatie of toxische megacolon, zijn echte medische noodgevallen en moeten snel worden behandeld om een ernstiger ziekte te voorkomen. Redford was zo ontroerd door de ervaring van het ontvangen van niet één, maar twee levertransplantaties, dat hij het James Redford Institute for Transplant Awareness oprichtte. Het instituut werkt aan het vergroten van het bewustzijn over de noodzaak van orgaan- en weefseldonors en het opleiden van mensen over wat het betekent om orgaandonor te zijn. Een documentaire film gemaakt door het Instituut, De vriendelijkheid van vreemden, is het verhaal van 4 transplantatiepatiënten en de families van de orgaandonoren. De film, die in première ging op HBO, werd getoond op verschillende internationale filmfestivals en won de Crystal Heart Award. Primaire scleroserende cholangitis
Andere potentiële complicaties van colitis ulcerosa
Redford's Philanthropy
Steungroepen voor de ziekte van Crohn en colitis ulcerosa
Een leven met de ziekte van Crohn of colitis ulcerosa brengt problemen met zich mee die kunnen leiden tot stress, angst en verdriet. Ondersteuningsgroepen, zowel online als offline, kunnen hierbij helpen.
J-pouch-operatie voor colitis ulcerosa
J-pouch-chirurgie wordt uitgevoerd om colitis ulcerosa te behandelen. Leer de details van deze procedure met betrekking tot de dikke darm en de dunne darm.
Een overzicht van colitis ulcerosa
Colitis ulcerosa is een inflammatoire darmaandoening waarvoor op dit moment geen remedie bestaat. Meer informatie over de symptomen, diagnose en behandeling.