Ouderschap doofblinde triplet dochters
Inhoudsopgave:
- Drielingen verliezen gezichtsvermogen
- Drielingen verliezen gehoor
- Dochters ontvangen implantaten
- Dochters worden opgeleid
- Dochters spelen Little
- Ouders dagelijks uitgedaagd
- Ouders 'typische dag
- Big Sister Helpt
- Ouderschap Doofblinden Makkelijker
- Noodzaak voor tussenkomsten
'Hoe doen zij dat dan?'-podcast #3 directeur NLvoorelkaar (Oktober 2024)
Emma, Sophie en Zoe Dunn zijn drielingen die te vroeg geboren zijn in 2000. Ze zijn doof van ototoxische medicijnen en blind vanwege de retinopathie van prematuren, maar ze hadden geen ontwikkelingsstoornissen die ontwikkelingsachterstanden overstegen. Toen de meisjes 5 jaar oud werden, bespraken hun ouders hun leven als een gezin dat met deze uitdagingen leefde. Hier is hun verhaal volgens moeder Liz en stiefvader George Hooker.
Drielingen verliezen gezichtsvermogen
Emma, Sophie en Zoe Dunn werden te vroeg geboren, na 25 weken. Sophie woog 1 pond 3 ounce, Zoe woog 1 pond 6 gram, en Emma woog 1 pond 5 ounce. Alle drie werden blind van complicaties gerelateerd aan Retinopathy of Prematurity (ROP).Tegen de tijd dat de meisjes twee maanden oud waren, hadden ze ROP ontwikkeld. Sophie is wettelijk blind. Ze ziet kleuren en vormen en ze heeft ook tunnelvisie. Zoe ziet genoeg licht om de ramen te vinden. Emma ziet niets.
Drielingen verliezen gehoor
Ze verloren hun gehoor als gevolg van vancomycine en gentamicine-antibiotica die gedurende hun hele verblijf in de NICU werden toegediend. De medicijnen werden gebruikt om vermoedelijke sepsis te behandelen. De twee geneesmiddelen verhogen bij gebruik samen de ototoxiciteit van de andere.
Ze verloren bijna volledig hun gehoor toen ze ongeveer 20 maanden oud waren. Tot die tijd hadden ze aanzienlijke vooruitgang geboekt en stonden op het punt om te gaan lopen. Ze zeiden woorden zoals kop en mama. Maar uit het niets krulden ze zich eenvoudigweg op de grond in een foetushouding en werden ze autoziek vanwege duizeligheid. De ototoxische geneesmiddelen beschadigden de haarcellen op het slakkenhuis, wat op zijn beurt doofheid veroorzaakt. Ze vernietigen ook de vestibulaire haren. Door de vestibulaire schade ervoeren de meisjes ernstige duizeligheid en konden ze niet langer hun kop ophouden.
"Ze werden ook wantrouwend gedurende deze tijd, ze werden allemaal erg aanhankelijk en zouden niet meer ruwen, ze zouden bang worden als je ze van de vloer oppakte, ze leken altijd op scherp te staan. herstellen en opnieuw gaan lopen en hun boos gedrag oplossen."
Dochters ontvangen implantaten
Toen de triplets twee jaar oud waren, ontvingen ze cochleaire implantaten. Op bijna 5-jarige leeftijd was Sophie op een taalniveau van 22 maanden oud, terwijl Zoe en Emma ongeveer 10 maanden in taalontwikkeling zaten. Ze hadden allemaal het Nucleus 24 cochleaire implantaat. Ze horen de meeste spraakgeluiden.
"De reden waarom Sophie zo veel geavanceerder is, is dat ze juridisch blind is in plaats van volledig blind. Je visie helpt om betekenis te geven aan geluid. Als je bijvoorbeeld een piepend geluid hoort en dan een swingende deur ziet, kun je die twee associëren. Stel dat er iemand aan het praten is terwijl de deur piept, dan kun je vaststellen dat de deur onbelangrijk is, het afstemmen en meer luisteren naar de persoon die praat."
"In een kamer op dit moment kan men de ventilator aan het plafond, de airconditioning, de droger, de radio, de auto 's buiten, en nog steeds een gesprek voeren. Door de normale ontwikkeling van je kind, leer je om geluiden te filteren en te bepalen welke geluiden op verschillende momenten belangrijk zijn. De uitdaging met Zoe en Emma is dat ze door hun vingers kijken."
De ouders helpen hen geluiden te onderscheiden met oefeningen over alles wat ze aanraken. Om ze te helpen het achtergrondgeluid uit te stellen, nemen ze ze mee naar de airconditioning en laten ze het geluid horen terwijl ze de lucht voelen komen, laat ze de droger aanraken terwijl het de kleren tuimelt. Het wordt moeilijker als ze tegelijkertijd verschillende dingen aanraken.
Samenvattend, de verwachting is dat alle meisjes de middelen hebben om te praten; we moeten ze gewoon helpen hun wereld eerst te regelen.
Dochters worden opgeleid
De drieling wordt opgeleid met een mondelinge en tekenaanpak. De ouders ondertekenen en zeggen alles binnen hun routine. Ze hopen ze in de toekomst te mainstreamen, maar geloven dat de meisjes altijd een tolk op school zullen gebruiken.
Dochters spelen Little
Op dit punt in hun leven speelden de drielingen niet echt met andere kinderen en speelden ze zelden met elkaar. Sophie zal lachen en opgewonden raken als ze ziet dat haar zussen iets nieuws proberen, maar dat is het zo'n beetje. Ze zijn zich bewust van elkaar en eten elkaars bord op, stelen elkaars bekers en kussens, maar dat was het zo'n beetje.
Ouders dagelijks uitgedaagd
Liz en George zeggen dat elke dag 24 uur hard werken is. Blinde kinderen slapen niet goed, dus krijgen ze zelden een volledige nachtrust. Maaltijden betekenen veelvuldig morsen en schoonmaken. Twee van hen waren nog niet zindelijk. Ze moeten waken om vallen en struikelen te voorkomen, vooral omdat ze hun ouders niet kunnen vertellen of iets pijn doet of hoe ze zich voelen. "Op die manier lijkt het heel veel op het hebben van baby's, ik maak me veel zorgen over het voldoen aan al hun behoeften." Het is nogal een giswerk, er zijn ook goede dingen, die eerste stappen waren alsof je ze de marathon zag winnen. zo moeilijk voor elke kleine winst, de hoogtepunten zijn hoger en de dieptepunten zijn bodemloos."
"Het hebben van doofblinde drielingen gaat elke nacht naar bed en wetende dat ik niet genoeg heb gedaan." De kansen zijn tegen me opgestapeld, er is geen manier voor mij om ze alles te geven wat ze nodig hebben. "Soms wens ik dat als het mijn lot was om drie doofblinde kinderen hebben, zodat ik ze vijf jaar na elkaar kan hebben, zodat ik elk van hen alles kan geven wat ze nodig hebben in deze ontwikkelingsjaren. We zijn echter geen oprusters en we maken langzame maar gestage vooruitgang. Ik bid gewoon dat God zal opvullen in de gaten waar ik niet kon."
Ouders 'typische dag
- Ochtend: "Ik word om 7 uur 's ochtends wakker en test hun cochleaire implantaten en doe hun batterijen in hun verpakking. Dan maak ik de meisjes wakker door over hun rug te wrijven. Ik help ze te kleden en hun luiers te verschonen. Ik loop ze de badkamer in en help ze hun tanden te poetsen en hun haar te repareren. Ik loop ze een voor een naar beneden en leg ze aan de keukentafel waar ze ontbijten. "Na het ontbijt geef ik ze hun stokken en loop ze de bushalte uit.Ze gaan van maandag tot en met vrijdag het grootste deel van de dag naar school.Ik heb mijn eigen bedrijf dat ik bij ons thuis doe terwijl ze weg zijn. hun eigen klaslokaal en ze hebben een leraar en twee paraprofessionals Ze nemen de meisjes mee door een leerproces dat zich concentreert op routine. "
- Middag: Particuliere therapeuten (OT, PT, ST) bezoeken vier dagen van de week. Ze gaan naar buiten als het mooi weer is.De jongere kinderen in de buurt komen vaak langs. Ze hebben het huis om zeven uur vrijgemaakt. zodat ze als een familie kunnen eten.
- Diner: Ze nemen hun tijd om te eten. De meisjes kunnen hun gebruiksvoorwerpen oppakken, maar neigen ernaar ze gewoon weg te gooien na het nemen van een hapje.
- Bedtime: Ze nemen samen een bad om ongeveer 20.30 uur, waar ze van houden. Ze gaan rond 9 uur 's avonds naar bed. Emma blijft gewoonlijk tot middernacht wakker en dan wordt Zoe om ongeveer 15.30 uur wakker.
- weekends:In het weekend brengen ze veel tijd buiten door. Ze hebben een kleine trampoline, een hobbelpaard en ander speelgoed. De ouders roteren hun activiteiten elk uur als een circuit natuurlijk.
Big Sister Helpt
De hoeren hebben een oudere dochter, Sarah. "We noemen Sarah het onzichtbare kind, ze blijft het grootste deel van de tijd weg van de commotie, we moedigen haar aan om met haar zussen te spelen.Wanneer we alle kinderen ergens naartoe brengen, helpt ze een van hen te begeleiden.Ze haalt luiers, bekers, en kleine dingen die ze nodig hebben.Ze helpt me om ze in het park te bekijken.Ze houdt ervan om ook hun haar te repareren. '
Ouderschap Doofblinden Makkelijker
Door doofblinde kinderen te vergelijken met de tijd van Helen Keller, geeft de technologie van hoorapparaten en cochleaire implantaten kinderen die doofblind zijn zeker meer toegang tot hun omgeving. De ouders zeggen: "Het leven van Helen Keller heeft aangetoond dat doofblinde mensen kunnen leren en een bijdrage kunnen leveren aan de samenleving." Dat heeft een enorm verschil gemaakt in hoe de meisjes worden opgevoed."
Noodzaak voor tussenkomsten
The Hookers zochten fondsen om te betalen voor interveniënten voor hun kinderen. Een interveniënt is iemand zoals Annie Sullivan, die met de jonge Helen Keller werkte. Het ontwikkelen van een adequate taal met doofblindheid is afhankelijk van de hulp van een interveniënt.
De familie was te zien op de "Dr. Phil" -show in 2007 en 2010. Ze waren in staat om een stichting op te richten en fondsen te werven om een interveniër te dekken, hoewel ze na een paar jaar moeite hadden om er een te vinden vanwege immigratiekwesties. Ze zijn het onderwerp geweest van een aantal documentaires, waaronder 'Deaf and Blind Triplets'.
Strategieën voor succesvolle co-ouderschap
Leer hoe u een functionele co-ouderschap relatie kunt hebben zodat u en uw ex blije, gezonde kinderen blijven delen na een scheiding.
Kleuter ouderschap tips voor 1 en 2-jarigen
Vind de beste ouderschapstips voor peuters, inclusief dieet en voeding, slaap en veiligheid en andere gezondheidsaspecten die specifiek zijn voor de leeftijd van uw kind.
Moet je zwanger raken met een tweeling of een triplet?
Hoop je op een tweeling of een drieling? Bent u van plan om uw IVF-arts te vragen meer embryo's over te brengen dan nodig is? Overweeg uw plan opnieuw.