Verhalen van volwassen onset type 1 of diabetes 1,5 - LADA

Wat gebeurt er als je als volwassene diabetes type 1 hebt gediagnosticeerd? LADA - latente auto-immune diabetes bij volwassenen, ook wel diabetes 1.5 genoemd, kan later in het leven toeslaan dan typische type 1 diabetes.

Stel je voor dat je in de twintig, dertig of zelfs in de veertig of vijftig bent. Je vordert je gekozen weg in het leven, of het nu een gevestigde carrière, een relatie, een huwelijk, kinderen of al het voorgaande is. Opeens verlies je af, dorst en in de badkamer, en je hebt het gevoel dat je geen energie hebt. Je voelt je gewoon niet goed.

Je merkt dat je diabetes type 1 hebt en dat je wereld op zijn kop wordt gehouden, althans tot je diabetes onder controle hebt in het midden van al het andere dat je in het leven moet doen.

Er zijn niet veel hulpmiddelen voor volwassenen met diabetes type 1. Het merendeel van de literatuur en ondersteuning is gericht op kinderen, omdat kinderen van type 1 meestal kinderen en tieners zijn. Nog niet zo lang geleden stond diabetes type 1 bekend als 'juveniele diabetes'.

Hoe voelt het om getroffen te worden door een ziekte die meestal bij kinderen wordt vastgesteld? E-mails en opmerkingen van lezers vertellen over enkele van de problemen van het omgaan met een nieuwe diagnose van type 1 als een volwassene.

Mary, over gevoelens van isolatie met type 1 diabetes bij volwassenen

Op mijn 42ste werd diabetes type 1 gediagnosticeerd. Mijn arts had nog nooit eerder een type 1-volwassene ontmoet en was helemaal gek. Ze belde de specialist en sprak met hem voor me voordat ze me vertelde over haar diagnose. Sindsdien heb ik mijn diabetescontrole zelfbeheerst en doorlopen perioden van frustratie en schuldgevoel als ik het verkeerd begrijp. Ik woon in een kleine nederzetting ten noorden van Wellington in Nieuw-Zeeland, waar geen lokale diabetesverpleegsters zijn. Als voltijdwerker vind ik het erg moeilijk om contact te maken met iemand anders met type 1, omdat de meeste diabetesbijeenkomsten midden op de dag worden georganiseerd. Isolatie plus.

Jason, omdat hij moeite heeft om de diagnose diabetes type 1 voor volwassenen te geloven

Ik kreeg vandaag de diagnose diabetes type 1. Ik ben 32 jaar oud en heb geen familiegeschiedenis van diabetes en ben in een behoorlijk behoorlijke fysieke vorm. Ik ging een week geleden naar de dokter voor een routine fysiek die ik ongeveer een maand eerder had gepland. Toevallig kreeg ik de dag voor de afspraak een soort griep op, dus toen ik naar de dokter ging, had ik een temperatuur van ongeveer 100, die de dag ervoor was gedaald van 101,5.

De arts zag een zeer hoge glucose in mijn urine en voerde een aantal andere testen uit en concludeerde dat mijn bloedsuikerspiegel erg hoog was en dat ik diabetes had. Hij bleef maar zeggen hoe bizar het was en vroeg herhaaldelijk of ik er zeker van was dat er in mijn familie geen geschiedenis was."Waar komt dit vandaan?" Zei hij.

Hij gaf me de testapparatuur en wat insuline en zei dat ik de bloedsuikerspiegel moest bijhouden en elke avond een injectie moest geven en binnen een week terug moest komen. Ik heb de komende dagen behoorlijk wat onderzoek gedaan en ontdekte dat tijdens een koorts het lichaam van nature de bloedsuikerspiegel verhoogt. Op dit moment begon ik serieus de diagnose te stellen!

Chris, over het wel en wee van diabetesmanagement:

Ik ben 32 jaar oud. Ik werd ongeveer drie jaar geleden gediagnosticeerd met type 1.5 diabetes, na een ongewone bloedtest na een bronchitisepisode waarbij ik met prednison werd behandeld. Mijn visie werd wazig, ik begon af te vallen … dorstig en je kent de rest van het verhaal. Tot dusver heb ik het redelijk goed gedaan, zelfs mijn orale medicatie sterk verminderd door middel van voeding en lichaamsbeweging.

Ik heb de laatste paar jaar ups en downs gehad. Ik haatte mijn endo-doc, dus besloot ik onlangs om niet meer naar hem toe te gaan en weer verder te gaan naar mijn primaire zorg. Ik kreeg te horen dat mijn merk van diabetes ongebruikelijk was, maar op dit moment weet ik vrij goed wat voor soort behandeling ik nodig heb om mijn A1C onder controle te houden. Mijn grootste angst is bergafwaarts gaan en insuline gaan gebruiken. Twee ooms van mij stierven jong van volledig geblazen type 1 dat ze ontwikkelden als kinderen. Dit feit helpt me weinig om me te troosten, maar ik probeer een positieve houding en een stressvrije levensstijl te behouden.

Danielle, een schokkende diagnose, besluit een insulinepomp te dragen

Ik ben een 35-jarige vrouw, ik werd in juni 2000 gediagnostiseerd op 27-jarige leeftijd. Ik had veel van de veelbetekenende tekenen: gewichtsverlies, dorst, de hele nacht gebruik van de badkamer, behoefte aan dutjes, raar zicht en vreselijke charlie-paarden in mijn kuiten 's nachts. Ik was in maart op zakenreis naar DC en kreeg een vreselijke verkoudheid / griep … daarna werkte ik lange dagen en schreef ik me verschrikkelijk schuldig.

Eind mei begon ik mijn menstruatie tweemaal per maand te krijgen en ging ik uiteindelijk naar de artsen. Ze belde me die dag op het werk en zei me onmiddellijk naar mijn huisarts te gaan. Nadat ik de bloedsuikerspiegel bij 520 had bevestigd en ervoor zorgde dat ik geen ketoacidose had, lieten ze me thuis blijven in plaats van me in het ziekenhuis te controleren. De volgende dag ontmoette ik een endocrinoloog en de rest is geschiedenis. Ik woon in de omgeving van Boston en ben gezegend met enkele van de beste artsen en medische hulpmiddelen ter wereld. Sinds 2000 beval ik onder het toeziend oog van een team van specialisten in 2002 en 2004 prachtige gezonde jongens.

Ik heb de beslissing genomen om in 2003 een insulinepomp te dragen omdat ik niet met kleine kinderen de naalden rond het huis wilde hebben. Mijn beste advies … Ik heb heel veel … zoek een dokter die je vertrouwt. Als het advies niet goed aanvoelt, zoek dan een ander. Neem alle ongevraagde adviezen met een korrel zout. Ik heb domme mensen vreselijke dingen voor me laten zeggen.

Insulinepompen zijn geweldig en ZULLEN uw leven veranderen. Ik tel en het werkt goed voor mij. Mijn frustraties … oefening! Mijn bloedsuikerspiegel daalt zo snel dat ik de neiging heb om te "sporten". Ik loop wel en wandel en probeer zoveel mogelijk te bewegen, maar ik voel me soms verslagen. Het is ook moeilijk om aan je geliefde uit te leggen waar je mee te maken hebt. Mijn man raakt soms geïrriteerd als ik een insulinereactie krijg omdat ik mezelf te laat laat vallen. Het is vermoeiend om de hele tijd verantwoordelijk te zijn.

Paula, omdat ze een verkeerde diagnose hebben gesteld en verkeerd begrepen zijn:

Ik ben een 59-jarige vrouw en vroeg me al jaren af ​​of ik diabetes had totdat uiteindelijk de diagnose vier weken geleden werd gesteld. Ik heb de afgelopen maanden zoveel meegemaakt dat ik nooit had gedacht dat het met mij zou gebeuren.

Dit is een ziekte die ik heb of die we allemaal hebben, geen ziekte. Het is eng voor mij om medische professionals niet op de hoogte te stellen en niet in staat te stellen te diagnosticeren wat we correct hebben. Ik heb, of voel me tenminste op mijn gemak, een goed endo die zegt dat ze een aantal oudere type 1-mensen heeft gezien. Ik ben nu in de "wittebroodswekenfase" en kan alleen maar hopen dat het lang zal duren. De volgende stap na een huwelijksreis maakt me tot op zekere hoogte bang. De tijd zal het leren. Ik ben erg zoals velen van jullie, er is niet veel informatie voor oudere type 1-mensen.

Jeanne, bang te zijn voor de toekomst:

Zoals zo velen van jullie, ben ik aan het worstelen met de volgende stappen. Ik ben 46, zeer actief, heb altijd veel geoefend (nooit overgewicht gehad). Mijn hoge bloedsuikerspiegel werd via een willekeurige gezondheidsscreening op het werk opgevangen. De PA deed een vingerstok en zei: "Je moet echt je dokter bellen." Ik had absoluut geen idee waar ze het over had - voelde zich geen minuut slecht of had een van de gebruikelijke symptomen. Ik heb in mijn hele leven niet zoveel als een hecht gehad, en nu sta ik voor een levensveranderende chronische ziekte.

Ik blijf maar denken dat ze naar het bloedwerk van iemand anders kijken. Mijn eerste huisarts diagnosticeerde me in eerste instantie met type 1, maar wilde het laten verifiëren via een endo, wat is gebeurd. Ik ben net begonnen met een medicijn dat Actos heet en heb geen idee wat ik kan verwachten. Het endo zegt dat het vroeg was gevangen (ik weet dat ik het zeker twee jaar geleden nog niet had op een routine fysiek).

Mijn partner van zes jaar probeert ondersteunend te zijn, maar hij weet niet echt wat hij moet doen. Hij blijft me vertellen dat hij "veel mensen" kent met diabetes en dat ik "goed" zal zijn. Ik doe zo mijn best om mijn woede en frustratie niet op hem te drukken. Ik kreeg ook de diagnose hypothyreoïdie en ik heb daarvoor een andere pil.

Ik voel me nu behoorlijk verloren en ben zo bang voor mijn toekomst. Wanneer ik naar het kantoor van de endo ga, word ik omringd door mensen die er vreselijk en ziek uitzien en ik wil niet zo eindigen.Ik weet zeker dat dit absoluut normaal is - de schok en angst kunnen uit te schakelen zijn. Opgeleid worden is de sleutel tot goed onderhoud, maar nu wil ik gewoon mijn oude leven terug.

Jill, na per ongeluk de diagnose diabetes type 2 te hebben

Ik werd tien jaar geleden gediagnosticeerd als een diabetespatiënt van type 2 op 23-jarige leeftijd, nadat mijn neef die Type 1 heeft mijn suiker heeft getest terwijl we kampeerden en het 513 was. Ik zal die dag of dat aantal nooit vergeten zolang ik leef. Ik ging naar de artsen zodra ik thuiskwam. Het was een wervelwind van afspraken en tests. Ik werd op alle verschillende soorten orale medicatie (Avandia, Metformine …) gezet en ze zouden een tijdje werken, daarna zou mijn verzekering veranderen en moest ik opnieuw beginnen met een nieuwe arts.

Op een gegeven moment ging ik helemaal van alle medicijnen af, omdat ik de kosten ervan niet kon betalen. Ik verloor uiteindelijk ongeveer 50-60 pond meer dan 7 maanden. Ik zag er goed uit, ik dacht dat dat kwam omdat ik meer aan het trainen was (ik ben net begonnen met mijn nu-echtgenoot te daten), kijkend naar wat ik heb gegeten. Daarna ben ik van baan veranderd en nu heb ik een goede verzekering en ben ik bij een Endo-arts terecht gekomen waar ik me heel goed bij voel.

Ik werd volledig op insuline gezet en kreeg al mijn gewicht terug en toen wat! Ze vertelden me dat ik diabetes 1.5 had … Ik raak hier echt in de war door! Het is altijd een strijd voor me geweest om het feit te accepteren dat ik mijn levensstijl moest veranderen, gewoon vanwege deze ziekte.

Ik ben onlangs met alles in het reine gekomen en ik probeer heel hard om op schema te blijven! Ik begin mijn insulinepomp binnenkort, ik zou niet blijer kunnen zijn! Ik zal mezelf niet langer 4-6 schoten per dag geven. Ik heb een vraag … Heeft iemand anders zoiets meegemaakt?

Karen, over het gebrek aan kennis van sommigen in de medische gemeenschap:

Ik ben 48 jaar oud en kreeg de diagnose type 1.5 diabetes. Ik zal de dag nooit vergeten omdat het mijn trouwdag was. Ik stond voor een controle omdat ik in drie weken tijd ongeveer 20 kilo was kwijtgeraakt. Ik dacht dat mijn schildklier gewoon opging of zoiets. Ik wist dat mijn stressniveau hoger was op het werk en dat ik meer had getraind. Ik droeg een maat 4 en ik voelde me er behoorlijk goed in. Ik bedoel voor iemand met hypothyreoïdie die al jaren naar elke calorie had gekeken, dit was best goed.

Mijn huisarts kwam terug na een paar bloedtesten en vertelde me dat ik een diabeet was. Ik dacht dat hij een grapje maakte. Hij zei dat mijn A1C ouder was dan 15 en mijn bloedsuikerspiegel nuchter was ongeveer 450. Ik dacht: "Dus, wat betekent dat?" Ik was in een shocktoestand. Na vier dagen in het ziekenhuis en het ontmoeten van een tiental verpleegkundigen en de diabetescoach die allemaal zeiden: "Je bent te dun om diabetes te hebben. Weet je zeker dat je hier bent voor diabetes? "Ik was echt geschrokken van het gebrek aan kennis die de ziekenhuisverpleegkundigen wisten over diabetes.

De diabeticus / dieet-verpleegkundige kwam in mijn kamer met 3 of 4 diëten bereid. Toen ze me zag, zei ze dat ze niet echt wist wat ze me moest vertellen. Ik kon het niet geloven. Ik verliet het ziekenhuis met een insulinestartkit en een heleboel vragen. Mijn huisarts behandelt tonnen patiënten met diabetes type 2, maar was weliswaar bezorgd over de behandeling van wat hij dacht dat type 1,5 diabetes was. Hij zei dat de meeste mensen er nog nooit van hadden gehoord en dat het vrij nieuw was voor de medische gemeenschap. De meeste artsen, zo zei hij, zijn nog steeds van mening dat het type 1-label alleen kan worden gebruikt voor kinderen of mensen die het al sinds hun kindertijd hebben. Type 2 is voor iedereen.

Nou, ik paste niet in een van beide categorieën. Hij stuurde me naar een endocrinoloog. Er werd vastgesteld dat ik een type 1 / 1.5 was. Ik heb al insulines moeten veranderen en moest mijn doses verschillende keren verhogen. Ik neem ongeveer 6 tot 8 schoten per dag … Ik ben zo overstuur, boos en depressief over dit alles. Ik bedoel … mijn leven ging prima. Nu - bam, een bakstenen muur.

Bedankt aan alle lezers die aan dit artikel hebben deelgenomen. Veel geluk en de beste gezondheid voor jou.