Wat te doen tijdens een nieuwe MS-diagnose of terugval

What happens when you have a disease doctors can't diagnose | Jennifer Brea (December 2024)

Wanneer een vriend of geliefde net gediagnosticeerd is met multiple sclerose (MS) of een recidief of opflakkering ervaart, wil je weten hoe je het meeste geruststelling en troost kunt geven. Op een moment als dit is weten wat te zeggen en doen bijzonder moeilijk voor jullie allebei.

Voor de nieuw gediagnosticeerde

Het kan verleidelijk zijn om je nieuw gediagnosticeerde geliefde gerust te stellen dat ze "er niet ziek uitzien" of dat je iemand kent die hun MS genas. Voor degenen die hun onderzoek hebben gedaan, kan het moeilijk zijn om geen "hersen dump" te doen van wat zij denken dat nuttige informatie is over de ziekte.

Niet alleen ontketenen een hoop onderzoek, tips of ervaringen nutteloos, het kan overweldigend zijn voor iemand die alleen maar probeert het nieuws van zijn nieuwe MS-diagnose te absorberen. In plaats daarvan is het het beste om je te concentreren op hoe je hen geholpen kunt laten voelen.

Voor mensen die een terugval ervaren

Het is belangrijk om te begrijpen dat MS-recidieven alleen voorkomen bij mensen met een bepaald type van de genoemde ziekte relapsing-remitting MS. Ongeveer 85 procent van de MS-diagnoses zijn van dit type. "Relapsing" verwijst naar de terugkeer van symptomen, "remitting" naar de remissieperiode wanneer de symptomen niet aanwezig zijn.

Een persoon met MS die een terugval heeft gehad, ervaart een acute verergering van de symptomen, soms inclusief bijkomende fysieke beperkingen. Niemand kan voorspellen hoe frequent of ernstig een MS-terugval kan zijn - de symptomen kunnen variëren van mild, zoals gevoelloosheid of vermoeidheid, tot ernstig genoeg om functies te onderbreken die essentieel zijn voor het dagelijks leven, zoals verlies van gezichtsvermogen of evenwicht. Ze duren misschien niet lang, of ze kunnen permanent zijn.

Maak een zinvolle verbinding bij het aanbieden van hulp

Empathie en mededogen zijn uw twee hoofddoelen als het gaat om het ondersteunen van een persoon met MS - of deze nu nieuw is gediagnosticeerd of terugvalt. Hier zijn enkele dingen om rekening mee te houden bij het nastreven van deze doelen:

Denk na over het emotionele effect van een nieuwe diagnose of terugval

Een MS-diagnose of terugval kan gepaard gaan met een heleboel emoties en er is geen "juiste" reactie. Voor de nieuw gediagnosticeerde, kan het een tijd van angst en desoriëntatie zijn. Voor degenen die een terugval ervaren, kan het ontmoedigend en angstaanjagend zijn, vooral als ze uit een periode van hoop komen wanneer de symptomen niet meer vorderen.

Denkt u erover na hoe de persoon in uw omgeving zich nu voelt, onthoud dat niet alleen haar gevoelens en reacties in de loop van de tijd kunnen veranderen, maar haar fysieke vermogens ook.

Leer ongevoelige opmerkingen vermijden

Ongevoelige opmerkingen kunnen een persoon met MS emotioneel blessedided, gefrustreerd en-meest ongelukkig en onbedoeld van alles-niet-ondersteund laten.

Om deze schokkende en emotioneel afstandelijke opmerkingen te voorkomen, start u het gesprek door de persoon te laten praten over hun diagnose of terug te vallen op een manier die het meest comfortabel voor hen is. Misschien zullen ze weinig zeggen, of misschien zullen ze vragen hebben over medicijnen, zorgen over zelfinjectie of zelfs het grotere probleem van het willen bewijzen dat het leven doorgaat ondanks een nieuwe MS-diagnose of een verslechtering van de ziektetoestand.

Een verklaring die niet te zeggen is:

Zeg nooit: "Het kan nog erger zijn."
- Je zou kunnen zeggen: "Dit is veel om mee om te gaan. Wil je nog meer praten?"
Zeg nooit: "Het is een vermomde zegen."
- Je zou kunnen zeggen: "Dit is vreselijk, je bent niet de enige, ik zal met je leren hoe je dit kunt regelen."
Zeg nooit: "Oh God, wat ga je doen?"
- Je zou kunnen zeggen: "Wat zijn de mogelijkheden om dit te behandelen? Hoe kan ik helpen?"

Een van de beste uitspraken die u kunt doen om nabijheid en geruststelling te bieden, is:

"Wat kan ik doen om te helpen? Ik ben er voor je."

Zorg voor geruststelling

Wanneer het lichaam van iemand met MS niet meer normaal functioneert, kan het de persoon veel angst bezorgen. Manieren waarop u de persoon bij u in de buurt kunt ondersteunen, zijn onder meer:

Laat haar weten dat je beschikbaar bent voor sms-berichten of telefoontjes van het midden van de nacht. Dat is het moment waarop de angst erger lijkt te worden.
Als het nemen van steroïden (bijv. Solumedrol) deel uitmaakt van de terugvalbehandeling, kan de persoon zich zorgen maken over het feit dat hij zich soms ongebruikelijk angstig voelt en niet weet waarom. U kunt helpen door haar eraan te herinneren dat angst een bijwerking van steroïde behandeling kan zijn.

Follow Through on Being Available to Help

Veel mensen met MS-recidieven hebben een week of twee extra hulp nodig totdat de symptomen verdwijnen. Mensen die onlangs zijn gediagnosticeerd, weten misschien niet wat voor soort hulp of ondersteuning ze nodig zullen hebben als hun fysieke mogelijkheden veranderen. Er zijn een aantal manieren om deze belasting te verlichten. Bijvoorbeeld:

Kook en laat eten vallen : Vraag niet of de persoon dit wil. Hij of zij kan weigeren, denkend dat het je zal belasten. Het is belangrijk om te blijven eten tijdens een MS-terugval.
Aanbieding om te rijden : Neem haar mee naar afspraken, uit voor boodschappen of gewoon uit het huis voor een andere omgeving. Tijdens MS-recidieven ervaren mensen vaak vertraagde reactietijden en voelen zich niet op hun gemak bij het rijden. Je kunt ook aanbieden om de kinderen naar het park, de dierentuin of ergens anders op een weekenddag te brengen, door de persoon met MS de tijd alleen te geven om te ontspannen en te herstellen.

Meer informatie over MS

Verkrijg meer informatie over de ziekte van de National Multiple Sclerosis Society en het National Institute of Neurological Disorders and Stroke (NINDS). Uw vriend of familielid zal zich nog meer gesteund voelen als u de tijd neemt om MS te leren kennen.

Wees zeker om te volgen

Blijf inchecken met de persoon, zelfs nadat de ergste MS-terugval voorbij is. De meest dramatische symptomen verdwijnen meestal snel na de eerste paar doseringen van steroïde behandeling, maar ze kunnen 'achteraf' blijven hangen. Bovendien is er altijd bezorgdheid over permanente zenuwbeschadiging en invaliditeit na een terugval, en dit zal enkele weken niet bekend zijn. Gedurende die tijd, en in de loop van de tijd, vertel hem of haar dat je beschikbaar bent om te praten over de MS terugval en de effecten die het heeft.

Een woord van heel goed

Houd in gedachten dat het normaal is dat je boos bent over deze ernstige ziekte bij iemand in jouw omgeving. Je hebt ook troost nodig. Interessant is dat je misschien merkt dat je inspanningen om iemand in je omgeving gerust te stellen en te ondersteunen tijdens een nieuwe diagnose of MS-terugval u voel me ook beter. Uw gestage, betrouwbare aanwezigheid en betrokkenheid kan een belangrijk verschil maken in het minimaliseren van angst en zorg voor u beiden.