Een verhaal over de diagnose van Lupus in ware zin

Een van de eerste stappen in het omgaan met een diagnose van lupus is het besef dat je niet alleen bent - dat er andere mensen zijn die veel van hetzelfde doormaken. Het delen van verhalen en het aanbieden van advies door middel van steungroepen, zowel in persoon als online, is een manier waarop veel van degenen die lijden aan lupus omgaan met de dagelijkse strijd die met de ziekte gepaard gaat.

Onze hoop bij About Lupus is om ondersteuning te bieden op elke mogelijke manier. Daarom hopen we dat door moedige vrouwen en mannen die lijden aan lupus te belichten, we iemand daar zullen geven die onlangs is gediagnosticeerd, een moeilijk moment heeft met hun ziekte, of misschien gewoon wil weten dat er iemand anders is die begrijpt waar ze doorheen gaan, de lift die ze nodig hebben.

Een van deze personen die je kan helpen is Alicia Springgate, een inwoner van de staat Washington en de inwoner van Las Vegas die de diagnose lupus kreeg na herhaalde aanvallen van pleuritis (ontsteking van de voeringen van de longen), longafwijking en congestief hartfalen.

Ik sprak met Springgate over haar ervaringen.

Over Lupus (LUP): Hoe is de diagnose gesteld?

Alicia Springgate (AS): Toen ik eenmaal op de IC werd geplaatst, realiseerde mijn longarts zich dat mijn huidige symptomen, evenals de symptomen die ik in het verleden heb ervaren, waarschijnlijk het gevolg waren van systemische lupus erythematosus (SLE). Alle tests kwamen positief terug voor lupus. Na de diagnose werd ik onmiddellijk behandeld met steroïden, wat mijn toestand redelijk snel verbeterde.

LUP: Wat ging er door je hoofd toen je erachter kwam?

ZOALS: Niemand zou me vertellen wat lupus was of wat te verwachten, en dus was ik erg bang en wist dat het slecht moest zijn. Daarna deed ik mijn eigen onderzoek en de resultaten schrikten me: ik besefte dat ik 9 van de 11 symptomen had die werden gebruikt om de ziekte te diagnosticeren. Later ontdekte ik dat ik een zeer ernstige, levensbedreigende vorm van de ziekte heb.

LUP: Welke soorten opties werden u medisch aangeboden met betrekking tot de behandeling?

ZOALS: Aanvankelijk steroïden, ontstekingsremmers en uiteindelijk chemotherapie, waaronder Imuran (azathioprine) en nu CellCept (mycofenolaat mofetil).

LUP: Welke behandeling heb je gevolgd?

ZOALS: Alles dat werd verstrekt. Ik had uiteindelijk zoveel bijwerkingen, ik moest mijn medicijnen verhogen om die bijwerkingen te bestrijden. Ik ging verder dingen zoals hart-pillen, bloeddruk medicatie, pijnstillers medicijnen, inbeslagneming medicijnen. Nu is de lijst maximaal ongeveer 28 medicijnen per dag.

LUP: Wat heeft jou het meest verrast over lupus?

ZOALS: Dat het zo'n verwoestende ziekte is die alle delen van je leven beïnvloedt.

LUP: Hebt u hulp gevonden in uw community of online die nuttig was? Zo ja, hoe heeft het u geholpen?

ZOALS: De Lupus Foundation of America (LFA) was de grootste hulp omdat het mij op de hoogte heeft gesteld van lopend onderzoek, welke opties ik zou kunnen hebben voor behandeling, wat anderen doormaken en hoe ik anderen zou kunnen helpen.

LUP: Is uw familie op de hoogte van uw diagnose? Op welke manieren zijn ze nuttig geweest?

ZOALS: Mijn familie was zeer behulpzaam, vanaf de dag dat ik de diagnose kreeg.Ze gingen online, voerden zelf onderzoek uit en kochten mijn medicijnen toen ik ze niet kon betalen. Ze brachten me naar Californië, zodat ik kon worden behandeld in de beste beschikbare ziekenhuizen en de afgelopen drie jaar mijn verzorgers waren. Zij zijn mijn levenslijn.

(Noot van de redactie: Alicia's moeder beschrijft hoe het is om het familielid te zijn van iemand met lupus op pagina 2.)

LUP: Welk advies zou je iemand geven die net heeft ontdekt dat ze lupus hebben?

ZOALS: Bewapen jezelf met al het onderzoek dat je kunt verzamelen en de meest actuele behandelingen die worden aangeboden. Onderzoek doen, mezelf opvoeden, was mijn reddende genade - totdat ik een dokter vond die eerlijk en medelevend was. Hij was ook niet bang om vragen te stellen aan andere medische experts als iets over mijn ziekte opdook en hij was er niet bekend mee.

Zoek ook emotionele steun, of het nu via een erkende therapeut, een kerkelijke ondersteuningsgroep of een lokale steungroep is. Ik denk niet dat ik het zou hebben gehaald als die steun er niet was geweest.

Alicia had het geluk om de steun van haar familie te hebben, geleid door haar moeder, Linda Springgate. We vroegen Linda hoe haar ervaring was toen ze erachter kwam dat haar dochter lupus heeft.

LUP: Hoe ben je erachter gekomen dat je dochter lupus heeft?

Linda Springgate (LS): Ze vertelde me dat ze in het ziekenhuis werd behandeld voor congestief hartfalen.

LUP: Wat was je reactie?

LS: Eerst schok, toen was het allemaal logisch toen we de ziekte onderzochten.

LUP: Wat heeft je het meest verrast over de lupus van Alicia?

LS: Hoe verwoestend is het geweest voor ons hele gezin en hoe dicht het ons heeft samengebracht.

LUP: Op welke manieren denk je dat je haar het meest hebt geholpen? LS: We hebben haar vanaf het begin bijgestaan, haar uit specialisten naar de specialisten gebracht, haar financieel gesteund en uiteindelijk voor de laatste 3 jaar voor haar en haar tienerzoon gezorgd.

LUP: Op welke steungebieden richt u zich in de toekomst?

LS: Aan haar zijde blijven hangen tijdens alle ziekenhuistrips en haar helpen de emotionele pieken en dalen van deze ziekte te doorstaan.