Omgaan met het downsyndroom

Of een diagnose van het Down-syndroom wordt gedaan door middel van prenatale tests of wordt ontdekt kort nadat uw baby is geboren, u zult zich onzeker voelen terwijl u werkt om u aan te passen aan deze nieuwe realiteit. Net als veel andere evenementen passen mensen zich op verschillende manieren aan dit besef aan, en dat alles is perfect geldig. Omgaan met je gevarieerde emoties is slechts een van de vele uitdagingen waarmee je te maken krijgt als je streeft naar een geliefde met het syndroom van Down.

Gelukkig loopt de gemeenschap met Downsyndroom breed en diep. Je zult in staat zijn om veel bronnen van ondersteuning en praktische informatie te vinden over het begin van je reis als ouder van iemand met het Down-syndroom, en het omgaan met uitdagingen en het omarmen van vreugde naarmate de jaren verstrijken.

Emotioneel

Emoties met een diagnose zijn uniek voor iedereen en er is geen "juiste" manier om te voelen. Het is belangrijk om te onthouden dat zelfs gevoelens die heel anders lijken elkaar niet opheffen. Je kunt meerdere tegelijk ervaren, die allemaal geldig zijn.

Je kunt bijvoorbeeld overweldigd worden door liefde en opwinding voor je kleintje terwijl je rouwt om het verlies van een leven dat je voor hem of haar in gedachten hebt geschilderd. Dit kan worden verergerd door zorgen en angsten over hoe je zult kunnen zorgen voor de behoeften van je kind, welke medische problemen hij of zij kan tegenkomen, hoe je jongleert met de verschillende therapieën en behandelingen die je kind nodig heeft gedurende hun hele leven, en meer.

Aan de andere kant kun je het gevoel hebben dat de diagnose van je kind je meer dan overweldigt. Degenen om je heen kunnen je gevoelens delen of niet. Eer jouw ervaring en het feit dat wat je vandaag voelt, kan veranderen - en misschien weer veranderen.

Natuurlijke aanpassingen

Weet dat het enige tijd kan kosten om terug in balans te komen na wat typisch verrassend nieuws is. Dat gezegd hebbende, als u zich na een paar maanden nog steeds verdrietig, angstig of depressief voelt, raadpleeg dan uw arts. U lijdt aan een depressie of, specifiek voor moeders, postpartumdepressie.

Houd er ook rekening mee dat arbeid en bezorgen uitputtend zijn. Als je net bevallen bent, zul je een veelvoud van hormonale schommelingen ervaren als je lichaam zich aanpast aan niet langer zwanger zijn. Naarmate deze hormonen ebben en stromen, doen emoties hetzelfde. Het kan een moeilijke ervaring zijn na de komst van een kind.

Je emotionele lading verminderen

Door op dit moment fysiek voor jezelf te zorgen, kun je ook je emoties beter beheren. Doe een beroep op je partner, leden van je uitgebreide familie of je vrienden, of huur een doula of babyverpleegster in om te helpen met babyverzorging, zodat je voedzame maaltijden kunt eten en zo veel mogelijk rust kunt krijgen. Openstaan ​​voor het vragen om en accepteren van hulp wanneer je het nodig hebt, zal je goed van dienst zijn, zelfs als je kind groeit: waarschijnlijk zullen er andere momenten zijn in het leven van je kind, wanneer je je mogelijk tot andere mensen moet wenden voor ondersteuning.

Een van de meest behulpzame emotionele instrumenten die beschikbaar zijn voor iedereen die met voortdurende uitdagingen te maken heeft, is mindfulness - 'leven in het moment'. Deze aanpak moedigt aan om te focussen op wat er gebeurt nu in plaats van stil te staan ​​bij spijt in het verleden of je zorgen te maken over toekomstige problemen.Studies hebben aangetoond dat op mindfulness gebaseerde strategieën meetbaar nuttig zijn voor het verminderen van stress bij ouders en zorgverleners van kinderen met ontwikkelingsproblemen.

Naast het mogelijk verlichten van stress, het oefenen van mindfulness terwijl je omgaat en speelt met je kind, zal je de geneugten van het ouderschap zien en waarderen.

sociaal

Voor de ouder of verzorger van een kind met het syndroom van Down is een sterk sociaal netwerk van onschatbare waarde. Het is enorm geruststellend en zeer praktisch om je tot andere mensen te wenden die door wat je bent heen gaan, of het nu gaat om emotionele ondersteuning of om pragmatisch advies.

Sociale steun voor het syndroom van Down kan in vele vormen voorkomen. Veel nationale en non-profitorganisaties die zich toeleggen op het syndroom van Down hebben robuuste websites voor gezinnen en zorgverleners die alles bevatten, van algemene informatie over de stoornis tot recente studieresultaten, praktisch advies en zelfs profielen van mensen met het downsyndroom die gelukkig en gezond leven woont. De sociale mediaplatforms voor deze websites kunnen ook nuttige informatiebronnen zijn en een gemakkelijke manier om anderen te bereiken die op zoek zijn om contact te maken en advies en empathie te delen.

Begin met deze nuttige bronnen:

• Down Syndrome Research Foundation (DSRF)
• Nationale associatie voor het downsyndroom (NADS)
• National Down Syndrome Society (NDSS)
• National Down Syndrome Congress (NDSC)

Mogelijk kunt u ook een lokale ondersteuningsgroep vinden voor ouders en gezinnen van mensen met het Down-syndroom. Deze kunnen bijzonder nuttig zijn, omdat u mogelijk meer informatie kunt krijgen over hulpmiddelen in de buurt voor uw kind en face-to-face contact kunt maken met andere ouders en hun kinderen.

De NDSS is een nuttige bron voor het vinden van dergelijke groepen. Het heeft meer dan 375 leden van de ondersteuningsgroep in de Verenigde Staten, variërend van grote operaties tot kleine buurtgroepen. Ongeacht de omvang en de reikwijdte bieden ze bijna allemaal "nieuwe ondersteuning door ouders en onderwijs, familiebijeenkomsten, ondersteuning voor broers en zussen en grootouders, recreatieve activiteiten, uitleenbibliotheken, hulplijnen", en meer.

Uitdagingen

Aan de andere kant van sociale steun is de realiteit dat niet iedereen begrijpt of misschien zelfs tolerant is voor mensen met het syndroom van Down.

Uit een studie uit 2010 bleek bijvoorbeeld dat bijna een kwart van de mensen in twee afzonderlijke enquêtes van mening was dat kinderen met het syndroom van Down naar speciale scholen moesten gaan en 30 procent vond dat kinderen afleiding in de klas creëerden. Onder kinderen van 9 tot 18 jaar die deel uitmaakten van de studie, zei bijna 40 procent dat ze niet bereid zouden zijn om tijd door te brengen met een kind met het Down-syndroom buiten het klaslokaal.

Hopelijk zullen noch jij, noch je kind zulke attitudes ervaren. Als dat zo is, onthoud dan dat de Wet op de gehandicapten met een handicap van kracht is om discriminatie van mensen met een handicap op het gebied van werk, transport, openbare accommodaties, communicatie en toegang tot programma's en diensten van staats- en lokale overheden te verbieden.

Op een persoonlijk niveau, op een gegeven moment, zul je merken dat je direct te maken krijgt met staren, onbeschofte opmerkingen of ogenschijnlijk onschuldige vragen van andere mensen over je kind en je situatie. Er zijn natuurlijk veel manieren om te reageren in deze situaties: je kunt de blikken negeren, zeggen of proberen de misvattingen van een ander over Down-syndroom te corrigeren.

Het belangrijkste is dat je de onwetendheid van andere mensen niet probeert te gebruiken om je kind pijn te doen of je relatie te vertroebelen. Als je hulp nodig hebt bij het vinden van manieren om te reageren op de negativiteit waarmee je je comfortabel voelt, vraag dan anderen in je steungroep wat ze doen of zeggen of spreken met een therapeut of maatschappelijk werker.

fysiek

De fysieke problemen waarmee uw kind te maken kan krijgen, afwijkingen in het hart, gastro-intestinale problemen, oorontstekingen enzovoort, kunnen variëren, en uw vermogen om deze te beïnvloeden kan tamelijk beperkt zijn, afgezien van ervoor zorgen dat zij hun aanbevolen behandelingsplan volgen. Atlantoaxiale instabiliteit is een zorg die kan worden beïnvloed door keuzes die je maakt.

Downsyndroom is een risicofactor voor deze aandoening, die wordt gedefinieerd als buitensporige beweging tussen de eerste en tweede halswervel (C1 en C2). Hoewel atlantoaxiale instabiliteit niet meer routinematig wordt gescreend op patiënten met het syndroom van Down, is het belangrijk dat u op zoek bent naar de tekenen - waaronder urinaire urgentie, verlies van evenwicht en beenstijfheid - die kunnen wijzen op gerelateerde compressie van het ruggenmerg.

Maar daarnaast, weet dat bepaalde fysieke activiteiten iemand met het downsyndroom een ​​nog groter risico op ruggenmergletsel kunnen geven - een reden waarom de speciale Olympische Spelen een verwante screening vereisen voor atleten die in sommige sporten willen meedoen. Deze omvatten voetbal, voetbal en gymnastiek. Gebruik van de trampoline moet ook worden vermeden bij kinderen jonger dan 6 (en soms zelfs oudere kinderen).

Voer lichamelijke activiteiten uit door een arts en help uw kind een uitlaatklep te vinden voor zijn of haar energie die zowel plezierig als veilig is.

praktisch

Het is onmogelijk om alle praktische zorgen die kunnen ontstaan ​​bij het omgaan met het syndroom van Down aan te pakken. Immers, geen twee mensen met de aandoening delen dezelfde reeks uitdagingen. In het begin zijn er echter verschillende die de meeste families gemeen hebben:

Zorg voor je andere kinderen

Elke pasgeborene heeft veel aandacht nodig tijdens zijn eerste levensmaanden, iets waar alle oudere broers en zussen mee te maken hebben. Wanneer een broertje of zusje gezondheidsproblemen heeft en nog meer tijd en aandacht nodig heeft, kan het bijzonder zwaar zijn. Bovendien moeten oudere broers en zussen, net als hun ouders, zich aanpassen aan het feit dat de nieuwste toevoeging aan het gezin speciale behoeften heeft.

Het aanpakken van het eerste probleem is meestal een kwestie van bewust zijn dat je oudere kinderen zich misschien buitengesloten voelen. Betrek hen in de zorg van de baby, net als elke andere pasgeborene, maar zorg er ook voor dat u ze een voor een opzij legt, alleen voor hen. Zelfs als jij en je partner een team moeten koppelen - je baby zorgt voor je baby terwijl de andere de oudere kinderen meeneemt naar het park of voor ijsjes - zal gefocuste tijd je helpen om je hele gezin aan te passen aan de nieuwe realiteit van het leven met een kind met speciale behoeften.

Het tweede nummer is mogelijk minder problematisch dan je denkt, afhankelijk van de leeftijd van je oudere kinderen. Een peuter merkt misschien niet eens dat de baby "anders" is, terwijl een kleuter of kind van een schoolleeftijd al in de klas interactie heeft gehad met een kind met het syndroom van Down. Wees niet verbaasd, in dat geval, als je oudere kind jou of degenen om je heen iets kan leren.

Houd er rekening mee dat oudere kinderen misschien meer in de war zijn of minder in staat om de conditie van de nieuwe baby te accepteren, maar aarzelen om te praten over wat ze voelen, omdat ze niet willen toevoegen aan wat ze zien als een last van hun ouders omgaan met. Kom regelmatig in contact met je tween of tiener, en als je denkt dat ze extra ondersteuning kunnen gebruiken, zoek dan hulp van een schoolbegeleider, een familietherapeut of een gemeenschapsorganisatie zoals een kerk.

Merk ook op dat tieners zich vaak tot vrienden wenden, zodat de leeftijdgenoten van uw kind misschien een belangrijke bron van emotionele steun vormen. Probeer hier niet door te worden getroffen, maar zorg er wel voor dat uw oudere kind weet dat u beschikbaar bent om vragen te beantwoorden of om te helpen met eventuele problemen.

Babyuitrusting en speelgoed kopen

Het klinkt misschien triviaal om je zorgen te maken over welke soorten speelgoed je kind met het Down-syndroom zou moeten kopen, maar denk er zo over na: speelgoed is het gereedschap van de kindertijd. De meeste zijn ontworpen met het oog op de leeftijd en het ontwikkelingsstadium van een kind, met het oog op het bieden van een bepaald soort educatief voordeel. En omdat je je kind wilt blootstellen aan zoveel mogelijk kansen om te leren en te groeien, zal het speelgoed dat je aanbied er toe doen.

Een speelmat kan bijvoorbeeld een belangrijk item zijn voor een baby met het syndroom van Down. Dat komt omdat, net als alle baby's, mensen met het Down-syndroom veel tijd op hun buik moeten doorbrengen om kracht in de nek en bovenrug te ontwikkelen. Het is zelfs nog belangrijker voor baby's met het syndroom van Down, omdat ze worden geboren met een lage spierspanning (hypotonie). Een speelmat met veel heldere kleuren en afbeeldingen nodigt je kleintje uit om haar hoofd op te tillen en te kijken naar wat er voor haar ligt.

Over het algemeen is de belangrijkste richtlijn voor het kopen van speelgoed voor baby's en kinderen met het syndroom van Down gericht op hun specifieke behoeften en / of problemen. Om bijvoorbeeld motorische problemen te ontwikkelen, is klimmen, stapelen en verplaatsen van speelgoed een goede keuze. Speeldingen die een beroep doen op meerdere zintuigen zijn ook belangrijk. Houd er rekening mee dat sommige kinderen met het Down-syndroom sensorische problemen hebben waardoor ze zich niet op hun gemak voelen als de geluiden te luid zijn. Dus, als u op zoek bent naar een speeltje dat muziek speelt of geluiden maakt, zorg er dan voor dat het een volumeknop of aan / uit-schakelaar heeft.

Voor specifieke begeleiding kan de arts of therapeut van uw kind helpen, evenals andere ouders in uw steungroep. Het web is een andere geweldige bron. Fat Brain Toys bijvoorbeeld, een website met speelgoed voor veel verschillende handicaps, groepeert speelgoed naar ontwikkelingsdoel en naar type handicap.

Toekomstige zwangerschappen plannen

Nadat u één kind hebt gehad met het syndroom van Down, kunt u zich voorzichtig voelen als u nog een baby krijgt. Het kan geruststellend zijn om te weten dat slechts 1 procent van de gevallen van Down-syndroom wordt veroorzaakt door een ouder die het via genen doorgeeft aan een kind. Als u en uw partner een karyotype test hadden toen uw eerste kind met het syndroom van Down werd geboren, dan weet u al of het type trisomie 21 dat uw kind heeft, door een van u is doorgegeven.

De sleutel tot het plannen van een zwangerschap na een baby met het syndroom van Down is precies dat: plannen. Dit is de beste manier om eventuele angsten te minimaliseren. Het is vooral belangrijk om openhartige gesprekken met uw partner te hebben om ervoor te zorgen dat u op dezelfde pagina bent wat betreft prenatale tests en wat u zult doen als u ontdekt dat u mogelijk een tweede kind met Down-syndroom (of een andere beperking) heeft.

Heeft deze pagina je geholpen? Bedankt voor uw feedback! Wat zijn jouw zorgen? Artikel Bronnen

• Bazzano, A, Wolfe, C, Zylowska, L, et.al. Mindfulness Based Stress Reduction (MBSR) voor ouders en verzorgers van personen met ontwikkelingsstoornissen: een op de gemeenschap gebaseerde aanpak. J of Child and Fam Stud. Feb 2015, Vol 24, Issue 2, pp 298-308.
• Centrum voor ziektecontrole en Preventie. Geboortetekorten: gegevens en statistieken. 27 juni 2017.
• National Down Syndrome Society. Lokale ondersteuning.
• Pace, JE, Shin, M en Rasmussen, SA. Attitudes begrijpen voor mensen met het downsyndroom. Am J Med Genet A. Sept 2010; 152A (9): 2185-2192. doi: 10.1002 / ajmg.a.33595. www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/20803641
• Afdeling Arbeid van de Verenigde Staten. Americans with Disabilities Act.
• Bull, Marilyn J. Health Supervision for Children With Down Syndrome. Kindergeneeskunde. Augustus 2011. Vol. 128, is. 2.