Hulpgroepen voor fibromyalgie en chronisch vermoeidheidssyndroom

CVS op VTM-nieuws (December 2024)

Fibromyalgie (FMS) en chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS of ME / CVS) kunnen eenzame omstandigheden zijn.Misschien vind je het moeilijk om deel te blijven uitmaken van sociale activiteiten, en de mensen om je heen begrijpen misschien niet wat je doormaakt. Velen van ons moeten onze baan verlaten, wat ons verder isoleert en financiële druk op ons leven kan uitoefenen.

Veel mensen met FMS of ME / CVS zijn ook klinisch depressief, maar zelfs als je dat niet bent, is het gebruikelijk om door emotionele tijden heen te gaan. Of u nu beschikt over de meest ondersteunende vrienden en familie die u zich maar kunt voorstellen of als u denkt dat niemand u ondersteunt, u kunt profiteren van een steungroep. (Als u denkt dat u depressief bent, moet u erover praten met uw arts!)

Waarom een steungroep?

Weinig mensen begrijpen hoe het is om chronische pijn te hebben of om de hele tijd uitgeput te zijn. Als ze het zelf niet hebben ervaren, is het moeilijk voor hen om echt de frustratie te begrijpen die je tegenkomt op die dagen dat je gewoon niet recht kunt denken en het moeilijk is om een eenvoudig gesprek te voeren.

En laten we wel wezen: de meeste mensen willen niet horen hoe vreselijk we ons altijd voelen. Zelfs als ze ondersteunend willen zijn, zijn gezonde mensen vaak ongemakkelijk als ze over ziekte praten.

Als je in de buurt bent van andere zieke mensen, is de sociale druk om niet over ziekte te praten verdwenen. Wanneer mensen met deze aandoeningen voor de eerste keer iemand anders tegenkomen met soortgelijke symptomen, kan het een enorme opluchting zijn om te weten dat ze niet alleen zijn. Velen van ons vinden het ook gemakkelijker om openlijk te praten over wat we doormaken met mensen die het hebben meegemaakt.

Emotionele ups en downs zijn normaal voor diegenen onder ons die te maken hebben met een chronische en potentieel slopende ziekte. Soms helpt het om te weten dat je niet alleen bent en dat iemand anders echt begrijpt wat je zegt. Vanwege hun aard zijn FMS en ME / CVS ook voorwaarden die u moet leren beheren. Mensen die "daar zijn geweest, dat hebben gedaan" kunnen vaak de beste zijn om u te helpen vinden wat u het meest helpt.

Hoe kan ik een groep vinden?

Je kunt ontelbare ondersteuningsgroepen online vinden en, afhankelijk van waar je woont, kun je ze mogelijk ook in je community vinden.

Online groepen hebben een aantal prachtige functies:

ze zijn altijd beschikbaar
je hoeft je niet aan te kleden en het huis te verlaten
je kunt mensen van overal ontmoeten

Ze hebben echter ook enkele nadelen. Bijna elk online forum kan trollen aantrekken die er gewoon zijn om aanstootgevend te zijn. De anonimiteit van online zijn kan ook het slechtste in sommige mensen naar voren brengen. Zoek naar chatrooms of pagina's met actieve moderators die dat soort dingen tot een minimum beperken.

Voordat u in een online groep springt en begint met het delen van persoonlijke informatie, bladert u door de discussies om te zien of de toon over het algemeen positief of negatief is. Let op of er veel spamberichten zijn en of er een beheerder is die problemen kan oplossen.

Social media-pagina's en -groepen kunnen ook geweldig zijn, vooral als het gaat om gesloten of geheime groepen. Die zijn echter moeilijker te vinden.

Houd er rekening mee dat alles wat u online publiceert mogelijk terugkomt om u te achtervolgen. U kunt overwegen een tweede schermnaam te gebruiken om uw privacy te beschermen als u door een huidige of toekomstige werkgever wordt gegoogeld, als onderdeel van een juridische zaak, of als u solliciteert naar een functiebeperking.

Om een groep bij u in de buurt te vinden, is er altijd Google. U kunt ook uw arts vragen, contact opnemen met plaatselijke ziekenhuizen en contact opnemen met uw ziekteverzekeringsmaatschappij om meer te weten te komen over lokale middelen en programma's. Als u geen lokale groep kunt vinden, kunt u overwegen er een te beginnen.

Helaas, omdat ze meestal worden gerund door iemand met deze ziekten, hebben steungroepen voor ons de neiging bijna te verdwijnen zodra ze zijn begonnen. Als er geen specifieke groep in uw buurt is voor fibromyalgie of chronisch vermoeidheidssyndroom en u wilt er geen beginnen, neem dan gerust contactgroepen voor andere aandoeningen met vergelijkbare kenmerken. Dat kan chronische pijn, artritis, lupus of multiple sclerose zijn. Ze zullen je waarschijnlijk verwelkomen, vooral omdat sommigen van hun leden sowieso al over fibromyalgie beschikken.