Wat u niet moet doen wanneer uw kind de diagnose Autisme heeft

Als je bent zoals veel ouders, veranderde je wereld toen je voor het eerst het woord 'autisme' hoorde waarmee je kind werd beschreven. En zoals elke goede ouder, is uw eerste neiging om alles te leren wat u kunt, de beste artsen te vinden en agressieve actie te ondernemen om het probleem op te lossen. Voordat je jezelf in actie laat gaan, wil je misschien een snel overzicht krijgen van hoe het echt is om een ​​autismeouder te zijn. Met een beetje kennis kun je slimme keuzes maken over hoe je moet reageren en waar je je tijd, energie, hoop en liefde kunt brengen.

Voorkom informatieoverbelasting

Dacht je dat je binnen een paar dagen over autisme zou lezen? De waarheid is, dat er veel mensen zijn die eindeloos weken en maanden lang elke website, blog en boek lezen … elke conferentie bijwonen … en aan het eind zijn ze meer in de war dan toen ze begonnen.

Ja, het is een goed idee om jezelf te informeren over de opties. Maar de enorme hoeveelheid informatie, samen met tegengestelde opvattingen over onderwerpen zoals oorzaken, behandelingen en beste praktijken, kan overweldigend worden. In plaats van het internet voor informatie te combineren, overweeg dan de mogelijkheid om een ​​of twee gerespecteerde boeken te selecteren die een overzicht van de stoornis bieden. Vermijd websites (of mensen) die je graag vullen met overvolle informatie en meningen over alles, van oorzaken tot behandelingen tot het volwassen leven met autisme.

Maak je niet al te veel zorgen over de 'waarom' van autisme

Een klein percentage ouders weet eigenlijk waarom hun kind autistisch is. Ze kunnen autisme hebben in hun familie. Ze weten misschien dat hun kind een van de weinige genetische aandoeningen heeft die waarschijnlijk autisme veroorzaken. Of misschien heeft Mam een ​​of twee of drie medicijnen gebruikt waarvan bekend is dat ze autisme veroorzaken toen ze zwanger was.

Als je niet in die categorieën valt, is de kans groot dat je nooit de oorzaak van het autisme van je kind zult weten.

Er zijn tientallen theorieën over wat autisme veroorzaakt. De meeste worden ondersteund door ten minste één onderzoek. Een paar hiervan zijn mobiele telefoons, WiFi, Pitocin (een geneesmiddel dat wordt gebruikt om het proces van geboorte te versnellen), kwikvergiftiging, vaccins, oudere vaders, kunstmatige kleurstoffen en zoetstoffen en ultrasone machines.En dat is slechts een voorproefje van de mogelijkheden die u zult ontdekken als u echt begint te kijken. Helaas kun je tijdens het lezen van mogelijke oorzaken je schuldig voelen over bijna alles wat je de afgelopen jaren hebt gedaan (of hebt gedaan), maar er is niets dat je kunt doen om het verleden te veranderen. Kortom, zweten met de oorzaken van autisme zal je waarschijnlijk gek maken - en je afleiden van het belangrijker werk om je kind te helpen op het hoogst mogelijke niveau te functioneren.

Beperk je interactie met andere 'autisme ouders'

Natuurlijk is het een goed idee om contact op te nemen met andere ouders die in uw situatie zijn, vooral als u kijkt naar lokale therapeuten, scholen, financiering, enzovoort. Houd er echter rekening mee dat ouders met autistische kinderen vaak gepassioneerd zijn door de therapeuten en behandelingen die zij hebben geselecteerd, en dat het gemakkelijk is om overweldigd te raken als ouders erop staan ​​dat hun aanpak de enige benadering is. De waarheid is dat niemand weet wat de beste aanpak is voor uw kind; er is geen "zekere remedie" voor autisme, noch is er een enkele weg naar het verbeteren van de resultaten.

Kies geen behandelingen onder druk

Als je de autismewereld betreedt, ontmoet je leraren, ouders, artsen en therapeuten die er absoluut zeker van zijn dat ze weten wat het beste is voor je kind. Met de beste bedoelingen van de wereld, zullen ze er absoluut op aandringen dat je je kind naar Dr. X brengt, of honderden mijlen reist voor de genezing die Dr. Z. Nod beleefd biedt, notities maakt en je eigen onderzoek doet. Als de behandeling te mooi klinkt om waar te zijn, te veel geld kost, onaanvaardbare risico's met zich meebrengt of er geen onderzoek achter staat, ben je niet verplicht 'ja' te zeggen. Evenmin bent u verplicht om verslag uit te brengen aan de indringende persoon in uw leven.

Wanneer u zich onder druk gezet voelt, is het belangrijk om te onthouden dat er echt geen "kans" is om autisme te behandelen. Ja, onderzoek toont aan dat vroege interventie zeer nuttig is, maar mensen met autisme blijven hun hele leven lang groeien en leren. Bovendien is autisme geen degeneratieve aandoening; Als gevolg hiervan is er geen inherent risico om tijd te nemen om opties te overwegen en zorgvuldige keuzes te maken.

Weet dat sommige veilige, behulpzame behandelingen niet worden beschouwd als "gouden standaard"

In het beste van alle werelden worden behandelingen geselecteerd op basis van meerdere onafhankelijke dubbelblinde onderzoeken. In feite zijn echter op deze manier relatief weinig behandelingen voor autisme volledig getest. Daar zijn een aantal redenen voor:

• Financiering voor sommige soorten onderzoek is schaars, deels omdat de betrokken behandelingen niet-farmaceutisch zijn en dus waarschijnlijk niet resulteren in een geldbereid product;
• Het is moeilijk om te pesten welke uitkomsten specifiek gerelateerd zijn aan een bepaalde therapie wanneer kinderen met autisme meestal betrokken zijn bij meerdere therapieën;
• Sommige van de gewilde resultaten (sociale communicatievaardigheden bijvoorbeeld) evolueren in de loop van de tijd, en het kan moeilijk zijn om de resultaten van therapie van natuurlijke ontwikkeling te scheiden;
• Sommige van de gewilde resultaten zijn moeilijk waar te nemen en beschrijven het gebruik van typische meetgegevens, het kan bijvoorbeeld moeilijk zijn om het aantal uitgewisselde glimlachjes te meten.

Slechts één gevestigde therapie, Applied Behavioral Analysis, is uitgebreid onderzocht en heeft zo het label 'gouden standaard' verdiend. ABA is bedoeld om gedrag te veranderen in plaats van sociale vaardigheden of emotionele wederkerigheid, en dus zijn de resultaten gemakkelijker te meten. Als gevolg hiervan is ABA gemakkelijk verkrijgbaar bij de meeste scholen en therapeutische centra.

Maar ABA is niet per se de beste of meest geschikte behandeling voor elk autistisch kind. Veel ontwikkelingsbehandelingen, zoals Floortime, speltherapie, SCERTS en meer, zijn gebaseerd op solide wetenschap, zijn risicovrij en kunnen erg nuttig zijn voor uw kind. Het is de moeite waard om een ​​aantal dingen te bekijken die het meest beschikbaar en relevant lijken voor uw kind.

Obsesseer niet over autisme

Het is verrassend gemakkelijk voor ouders om het grootste deel van hun tijd bijna volledig op het autisme van hun kind te concentreren. Helaas kan obsessie meer problemen veroorzaken dan het oplost. Meer dan één huwelijk is uiteengevallen als gevolg van het feit dat een partner te veel op autisme is gericht om problemen met andere relaties op te merken. Veel huishoudens zijn failliet gegaan in een poging elke behandeling te bieden, hoe duur of onduidelijk ook. En het is gebruikelijk dat broers en zussen van kinderen met autisme zich onterecht verwaarloosd voelen door ouders die alleen maar lijken te denken aan het ondersteunen van een gehandicapte broer of zus. Hoewel het tijd, energie en geld kost om een ​​goede autismeouder te zijn, is het belangrijk om te onthouden dat autisme uw kind, uw familie of uw toekomst niet definieert.

Veronderstel niet dat je altijd het beste weet

Ouders zijn meestal goed in het observeren, beschrijven en begrijpen van hun kinderen. Ouders moeten natuurlijk ook pleiten voor hun kinderen op school en elders. Maar zelfs moeders en vaders weten niet altijd wat voor hun kind zal werken. Vaak zal een leraar of therapeut een talent, behoefte, vaardigheid of uitdaging ontdekken die je verrast. Kortom, het instinct van de moeder (of vaders) is prachtig, maar het heeft zijn grenzen. En door erop te staan ​​dat u altijd weet wat uw kind nodig heeft, kunt u de opties die voor hem of haar beschikbaar zijn beperken.

Overlaad uw kind niet (of uzelf)

Er is een begrijpelijke wens om resultaten te zien van je inspanningen. En met zoveel nadruk op vroegtijdig ingrijpen, willen ouders hun kinderen vaak meteen 'vast' zien. Maar het is het beste om de verleiding te vermijden om in meerdere therapieën te springen in de hoop dat iets zal werken.Niet alleen jij en je kind zullen uitgeput zijn, maar het is misschien onmogelijk om te weten wat echt werkt. Vergeet niet dat er echt geen "kans" is, en dat uw kind zal blijven leren en groeien, ook al is hij al vijf, of tien of 22 jaar oud.

Vergeet niet te ademen

Ondanks de media-hype van het tegendeel, is het uiterst ongebruikelijk dat een kind nauwkeurig wordt gediagnosticeerd met autisme en vervolgens de "normale norm" "herstelt". Maar een groot deel van de tijd zal hij, als je kind een solide 1: 1-therapie, ondersteuning en liefde krijgt, vaardigheden en relaties ontwikkelen en dit blijven doen gedurende het hele leven.

Met andere woorden, het behandelen van autisme gaat niet over het snel genezen. In plaats daarvan gaat het om het vinden van een set ondersteuningen en een manier van leven die werkt, met aanpassingen en aanpassingen, in de loop van de tijd. Ongeacht hoe snel je beweegt, en het maakt niet uit hoeveel geld je uitgeeft, je kind met autisme zal waarschijnlijk autistisch blijven met alle ups en down (en ja, er zijn 'ups') die bij die diagnose horen.

Als je kunt, neem de tijd om te genieten van je kind, je partner, je familie, je leven. Krijg een beetje frisse lucht. Denk eraan, als je kunt, dat je kind niet in fysiek gevaar verkeert en dat hij nog steeds dezelfde persoon is waar je altijd van hebt gehouden.