Leukemie: Coping, ondersteuning en goed leven

Omgaan met leukemie is veel meer dan het vinden van een goede dokter en het ondergaan van een behandeling. U zult uw fysieke zorgen moeten beheren, zoals het voorkomen van infecties of nieuwe problemen die zich jaren of decennia kunnen voordoen in uw overlevingskansen. De emotionele achtbaan van langdurige behandeling, zoals velen het beschrijven, wordt meer een uithoudingsuitdaging dan een sprint. Zelfs het dagelijks leven kan worden beïnvloed, van sociale kwesties zoals verhoudingsveranderingen tot de noodzaak om nu, naast routinematige verantwoordelijkheden, om te gaan met uw ziekte. Leef je beste leven met leukemie door strategieën vast te stellen die de weg kunnen vergemakkelijken.

Emotioneel

De emoties geassocieerd met een diagnose van leukemie kunnen niet in één, twee of zelfs een dozijn woorden worden beschreven. Veel mensen ervaren sterk fluctuerende emoties, soms op één dag. Hoewel sommige mensen verbaasd zijn over de verscheidenheid en diepte van gevoelens, is er geen juiste of verkeerde manier om je op elk moment te voelen.

Hoogte en diepte punten

Weinig mensen, zelfs degenen die met andere soorten kanker hebben geleefd, begrijpen de achtbaanrit van leukemie volledig. Sommige mensen beschouwen kanker als iets dat wordt behandeld, en dan leeft een persoon of sterft; minder mensen begrijpen dat behandeling lang kan duren of levenslang kan zijn. Bij acute leukemieën kunnen inductiebehandelingen agressief zijn en kunnen consolidatie- en onderhoudsbehandelingen jarenlang doorgaan. Bij chronische leukemie kan de behandeling de rest van uw leven worden voortgezet. Zelfs als het doel een remedie is, kan het jaren duren om daar te komen.

Isolatie

Vermoeidheid en de pure aard van de behandeling van leukemie kan leiden tot isolatie. Inductiechemotherapie, en met name de hooggedoseerde chemotherapie die vóór een stamceltransplantatie wordt gegeven, kan mensen een heel reëel en ernstig risico op infectie geven. En zelfs als vrienden en familie gezond zijn, worden speciale voorzorgsmaatregelen vaak aanbevolen tijdens bezoeken. Bij acute leukemieën zoals AML, vereist de initiële behandeling vaak een ziekenhuisopname van minstens vier tot zes weken, wat heel anders is dan de poliklinische infusies die om de paar weken worden gedaan voor andere kankers die velen kennen.

Positieve veranderingen

Telefoongesprekken, sms'jes en videoconferenties kunnen mensen helpen contact te houden en een enorme impact te hebben. Mogelijk moet je anderen uitnodigen om op deze manier met je te communiceren - en zelfs te zeggen dat het nuttig zou zijn - omdat sommigen misschien denken dat het 'lastig vallen' van je is.

Dat gezegd hebbende, sommige van de beste emotionele steun kan afkomstig zijn van degenen die uit de eerste hand weten wat je ervaart. Deelname aan een groep voor leukemie-ondersteuning kan van onschatbare waarde zijn, omdat je met anderen kunt praten die met dezelfde uitdagingen te maken hebben. U kunt met uw oncologieverpleegkundige praten over persoonlijke ontmoetingen, of controleren op lokale steungroepen via de Leukemie- en lymfoomvereniging. U kunt ook een online groep zoeken, wat met name handig kan zijn als u fysiek niet in staat bent om te reizen of het ziekenhuis te verlaten.

Hoewel niemand ooit zou willen dat de diagnose leukemie wordt gesteld, is de weg niet allemaal negatief. Studies vertellen ons nu dat kanker mensen op positieve manieren kan veranderen. Wetende dat medeleven, empathie en levensdoel voor de meerderheid van de mensen met kanker verbeteren, zou zeker niemand ertoe brengen om de diagnose te wensen. Maar wanneer je door die donkere momenten van isolatie, verdriet of angst leeft, kan het denken aan deze zilveren voeringen wat troost bieden.

Een opmerking over onvruchtbaarheid

Chemotherapie, bestraling, beenmerg en stamceltransplantaties kunnen van invloed zijn op uw vruchtbaarheid. In feite is dit een veel voorkomend verschijnsel bij patiënten met leukemie, vooral degenen met acute leukemie.

Als u een verlangen hebt om kinderen te krijgen, heeft uw arts waarschijnlijk de opties voor behoud van vruchtbaarheid besproken voordat uw behandeling begon en heeft u mogelijk al een plan opgesteld om te bepalen wanneer u kunt proberen zwanger te worden en wat dat inhoudt, fysiek. Hoewel dat geruststellend kan zijn, kan het vooruitzicht van uitdagingen overweldigend zijn.Overweeg om met een therapeut te praten als je je zo voelt.

fysiek

Er zijn een aantal fysieke problemen die kunnen optreden tijdens de behandeling van leukemie of zelfs nadat deze zich achter je bevindt.

transfusies

De noodzaak van transfusies (rode bloedcellen, bloedplaatjes, witte bloedcellen, plasma en cryoprecipitaat, gamma-globuline of albumine) komt zeer vaak voor bij sommige vormen van leukemie. Kankercellen in het beenmerg kunnen niet alleen leiden tot een lage productie van de verschillende soorten bloedcellen, maar de behandelingen voor leukemie kunnen ook het aantal bloedcellen verminderen. Hoewel ze nu heel veilig zijn (het bloed wordt gescreend op veel infectieziekten), is er altijd een klein risico verbonden aan bloedtransfusies.

Als u transfusies krijgt, is het belangrijk om bekend te zijn met tekenen van een transfusiereactie, zoals koorts en koude rillingen, huiduitslag of jeuk, kortademigheid, donkere urine en andere. Omdat veel mensen die een reactie hebben, verklaren dat de eerste symptomen eenvoudig "anders" of "raar" aanvoelen, moet u uw arts laten weten of u symptomen heeft die u aanbelangen.

Langdurige transfusies kunnen leiden tot ijzerstapeling. Wanneer het lichaam te veel ijzer ontvangt, zoals het geval kan zijn bij deze behandeling, slaat het het extra ijzer op in de lever, het hart en de endocriene klieren. Voor degenen die veel transfusies hebben (in het algemeen meer dan 20), kan chelatietherapie worden overwogen afhankelijk van een bloedtest die serumferritine wordt genoemd.

Mondverzorging

Chemotherapie medicijnen, vooral anthracyclines zoals Cerubidine (daunorubicine), kunnen leiden tot ontstekingen en zweertjes in de mond (mucositis), evenals smaakveranderingen.

Hoewel ze meestal hinderlijk zijn, kunnen zweertjes in de mond goede voedingsstoffen verstoren en het risico op secundaire infecties zoals spruw verhogen. Zorg ervoor dat u regelmatig uw tanden en tandvlees poetst met een zacht tandenborstel en milde tandpasta (zoals baking soda) is belangrijk. Vermijd mondwater omdat het de symptomen kan verergeren.

Sommige mensen hebben mondverzorgingsproducten voor thuisgebruik gebruikt, zoals een theelepel in baking soda in een kopje water, maar uw oncoloog kan u een mondspoeling voorschrijven die bekend staat als drievoudige mix of magische mondwater. Bij een van deze oplossingen wordt de spoeling meestal gedurende ongeveer 30 seconden in de mond gezwenkt en rondgedraaid en vervolgens uitgespuugd zonder te slikken.

Voor zweertjes in de mond is het handig om voedsel te vermijden dat pittig, zout of citroenzuur bevat, zoals tomaten. Zacht voedsel zoals aardappelpuree en kwark worden meestal goed verdragen, evenals meloenen, aardbeien en appelsap.

De smaakveranderingen van de "metaalmond" zijn meestal niet serieus, maar kunnen erg vervelend zijn. Sommige mensen vinden het handig om plastic servies te gebruiken en om een ​​verscheidenheid aan voedingsmiddelen koud of gekoeld te eten. Rundvlees en varkensvlees zijn meestal het meest vervelende voedsel. Omdat veel van de smaak afkomstig is van de reukzin, kan het drinken van vloeistoffen door een rietje ook dit symptoom verminderen.

Vermoeidheid

Vermoeidheid is een van de meest voorkomende symptomen die mensen noemen tijdens het omgaan met leukemie. Kanker vermoeidheid, in tegenstelling tot gewone vermoeidheid, blijft meestal zelfs bestaan ​​met rust en beperkt dagelijkse activiteiten. Sommige oorzaken van kankermoeheid zijn mogelijk te behandelen en het is belangrijk om met uw arts te praten, ook als u denkt dat het symptoom voornamelijk hinderlijk en niet ernstig is.

Omgaan met vermoeidheid tijdens de behandeling kan gemakkelijker worden gemaakt door om hulp te vragen (en toestaan anderen om te helpen), prioriteiten te stellen voor activiteiten, jezelf te pacificeren zodat je het niet overdrijft op dagen dat je je goed voelt, en activiteiten plant die gedaan moeten worden op het moment dat je je het beste voelt. Sommige van de alternatieve behandelingen voor kanker, zoals yoga, meditatie, ontspanning, geleide beelden en meer, zijn ook effectief geweest in het verminderen van vermoeidheid bij sommige mensen.

Pijnbestrijding

Sommige mensen met leukemie hebben veel pijn, anderen hebben weinig of geen pijn. De eerste stap in het omgaan met pijn is om te begrijpen dat je niet hoeft te tolereren dat het als 'dapper' wordt beschouwd. Soms is het meest moedige wat een persoon kan doen toegeven aan hun oncoloog dat ze pijn hebben, en praten over manieren om het aan te pakken. Pijn kan zowel emotioneel als lichamelijk een negatieve invloed hebben op het leven met kanker.

De eerste stap bij het evalueren van kankerpijn is het bepalen van het type pijn. Er zijn veel verschillende soorten pijn met leukemie, variërend van botpijn (als gevolg van overactief beenmerg) tot aan zenuwen gerelateerde pijn (neuropathische pijn), en elk wordt op unieke wijze behandeld.

Er zijn een aantal methoden om kankerpijn te bestrijden, en een combinatie van een paar van hen is meestal het meest succesvol. Dit kan zowel opioïde als niet-opioïde pijnstillers, interventionele pijntechnieken zoals zenuwblokkades en ruggenmergstimulatie omvatten, evenals integrale therapieën zoals transcutane elektrische zenuwstimulatie (TENS), acupunctuur en massage (die endorfines kan afgeven). Stressreductie blijkt ook de hoeveelheid pijn te verminderen voor mensen die leven met kanker. Als u problemen heeft, kan uw oncoloog u doorverwijzen naar een pijnspecialist.

inentingen

Er zijn een paar belangrijke zaken met betrekking tot immunisaties voor mensen die leven met kanker. Levende vaccins zijn levende maar verzwakte organismen die mogelijk een infectie kunnen veroorzaken bij mensen die immunosuppressief zijn. Levende vaccins mogen niet worden gegeven aan mensen die neutropenie hebben vanwege de behandeling van kanker.

Mensen die immuunonderdrukt zijn, moeten ook contact vermijden met anderen die levende vaccins hebben gekregen, omdat er potentieel is voor virale schade en dus het risico op infectie.Voorbeelden van levend vaccin zijn FluMist (het nasale griepvaccin), gele koorts vaccin, Varivax (de waterpokken shot), Zostivax (de gordelroos schot), Rotarix (voor rotavirus), BCG (het tuberculosevaccin), adenovirus en orale tyfusvaccins.

Er zijn enkele aanbevolen immunisaties tijdens de kankerbehandeling en vaccins kunnen worden overwogen als het risico van infectie door de bacterie of het virus groter is dan het risico van het vaccin zelf. Hoewel geïnactiveerde vaccins gewoonlijk veilig zijn (op een paar uitzonderingen na), zijn ze niet altijd effectief wanneer het immuunsysteem niet normaal functioneert. Immunisaties kunnen ook ineffectief zijn voor diegenen die worden behandeld met Rituxan (rituximab) of andere monoklonale antilichamen voor leukemie.

Na een stamceltransplantatie ontvangen ontvangers geen enkel voordeel van de griepprik in de eerste zes maanden na de transplantatie. Mensen die steroïden gebruiken als onderdeel van een chemokuur kunnen een verhoogd risico hebben op het griepvaccin.

Het is belangrijk om met uw oncoloog te praten over timing, omdat iedereen anders is, maar immunisaties werken meestal beter als ze worden gegeven ten minste twee weken voordat de chemotherapie wordt gestart of vier weken nadat de chemotherapie is voltooid. Indien gegeven tijdens het midden van de chemotherapie bevelen veel oncologen aan om de vaccinatie te geven vlak voor een volgende cyclus wanneer het aantal witte bloedcellen het hoogst is, maar dit kan variëren afhankelijk van het specifieke chemotherapie-regime.

Terwijl mensen met kanker niet de kans hebben de volgende infecties te ontwikkelen, zullen degenen die wel geïnfecteerd raken eerder ziek worden of met de ziekte overlijden.

• Longontsteking: pneumokokken-pneumonie is de belangrijkste oorzaak van het voorkomen van dood door vaccinatie. Voor mensen met kanker die niet eerder zijn gevaccineerd, moet eerst Prevnar (PCV13) worden gegeven gevolgd door PPSV23.
• Influenza: volgens de Centers for Disease Control (CDC) veroorzaakt influenza 140.000 tot 710.000 hospitalisaties per jaar in de Verenigde Staten en 12.000 tot 56.000 doden. Fluzone is de vorm van het griepvaccin dat wordt aanbevolen voor mensen die immunosuppressief zijn.

Infectie risico

Infecties zijn de belangrijkste oorzaak van ziekte en overlijden bij mensen die behandelingen ondergaan zoals chemotherapie of stamceltransplantaties voor leukemie. Er zijn een aantal manieren waarop mensen het risico op infecties kunnen verminderen terwijl ze immuun worden onderdrukt, waaronder:

• Voorzichtigheid met huisdieren beoefenen: het beste is om iemand anders de vogelkooi, het aquarium of de kattenbak schoon te maken of op te halen na de hond. Reptielen vermijden wordt ook aanbevolen.
• Voorzorgsmaatregelen nemen met voedsel: door voedsel overgedragen ziekten kunnen ernstig zijn. Een neutropenisch dieet, dat vaak wordt aanbevolen, stimuleert praktijken zoals het vermijden van rauwe eieren, vlees of zeevruchten; zorgvuldig inspecteren en wassen van alle groenten en fruit; vermijd zachte kazen, zoals brie of blauwe kaas; het vermijden van honing, en meer.
• Vermijd mensenmassa's en mensen die ziek zijn
• Vaak handen wassen (en ervoor zorgen dat vrienden en familie de hunne ook wassen)

Voor degenen die zijn blootgesteld aan influenza, kan de behandeling zowel het risico op het krijgen van de infectie verminderen als de duur ervan verminderen als u toch ziek wordt. Geneesmiddelen zoals Tamiflu (oseltamivir), Relenza (zanamivir) en Rapivab (peramivir) zijn het meest effectief bij het starten zo snel mogelijk na blootstelling.

sociaal

Je sociale kring en plaats daarin kan veranderen als je leukemie hebt, net als je interacties met anderen. Goede vrienden kunnen verdwijnen omdat ze niet zeker weten hoe ze met dingen moeten omgaan. Nieuwe vrienden, vaak degenen die zelf kanker hebben gehad of in een geliefde, kunnen verschijnen. Je rol in je gezin kan veranderen, wat zowel nuttig als stressvol kan zijn. Zeker, dit is niet voor iedereen het geval, maar het is goed om je bewust te zijn van de mogelijkheid.

Bovendien kunnen uw interacties met anderen worden gespannen of zelfs belastend als u werkt om te navigeren door uw ziekte en zich richten op wat het belangrijkst is: uw gezondheid.

Communicatie

Zoals met andere situaties in het leven, is goede communicatie essentieel. Dit kan inhouden dat je nee zegt als je misschien wel eens ja hebt gezegd en sterke grenzen hebt gehandhaafd, ook al moet je ze keer op keer versterken.

Het is ook belangrijk om je eigen wensen en behoeften te respecteren. Met het aantal behandelingsmogelijkheden dat nu beschikbaar is met leukemie, ontstaat gemakkelijk een conflict wanneer vrienden en familie uitspreken dat je de voorkeur geeft aan een andere aanpak. Misschien moet je mensen kalm en oprecht bedanken voor hun suggesties, maar laat ze duidelijk weten dat de keuze alleen aan jou is.

Houd in gedachten, en herinner aan uw geliefden, dat niemand gedachten kan lezen. Direct zijn, in plaats van simpelweg hopen dat iemand een behoefte zal zien of een gevoel zal herkennen, kan de kans verkleinen dat jij of je geliefde gekwetst wordt of wrok koestert.

Wanneer u wordt geconfronteerd met leukemie, heeft u beperkte energie en hoeft u niet elke oproep terug te sturen die u ontvangt. Jezelf toestemming geven om alleen te praten met degenen met wie je het gevoel hebt om mee te praten, kan een lange weg banen in het verminderen van stress en het omgaan met vermoeidheid.

Om dierbaren in de wetenschap te houden en gebruik te maken van hun hulpaanbod, overweeg dan om een ​​van de vele online hulpmiddelen te gebruiken die voor dit doel beschikbaar zijn, of iemand dit voor je te laten doen.

Sites zoals CaringBridge en anderen kunnen u helpen met het verstrekken van updates aan al uw familieleden en vrienden zonder uren aan de telefoon te zitten. Sommige mensen genieten van het schrijven van journaalboekingen, terwijl anderen een vriend aanduiden om periodiek updates te maken. Door de opmerkingen te lezen, kunt u zich verbonden voelen en ondersteuning bieden. MyCancerCircle is een privé-ondersteuningsgemeenschap van zorgverleners die zorgen voor een vriend of familielid met kanker.Lotsa Helping Hands is een andere site waar mensen zich kunnen aanmelden om maaltijden te krijgen, ritten te bieden en nog veel meer.

praktisch

Als je de diagnose kanker krijgt, zou het fijn zijn als de wereld wat rustiger aan zou doen. Maar de dagelijkse problemen verdwijnen niet en kunnen overweldigend zijn wanneer ze gecombineerd worden met de voltijdse baan van het leven met vele soorten leukemie.

Finances

Medische rekeningen kunnen zelfs een robuuste portefeuille afvoeren, gezien de soorten en lengtes van behandelingen die worden gebruikt voor vele vormen van leukemie. Als eerste stap, bekijk zorgvuldig uw verzekeringspolis, bel en stel vragen over alles wat u niet begrijpt. Voorafgaande toestemming voor behandelingen kan vereist zijn, en bepaalde stappen kunnen nodig zijn om ervoor te zorgen dat u gedekt bent.

Er zijn opties voor financiële ondersteuning bij kanker, maar dit kan ook wat opgraven vereisen. Praat met iemand in je kankercentrum over opties die beschikbaar zijn. Sommige liefdadigheidsinstellingen en organisaties met bloedkanker kunnen ook financiële hulp bieden of aangeven waar ze moeten zoeken. Met kinderen zou je misschien ook enkele van de organisaties die wensen om wensen te bekijken willen bekijken.

Wees je eigen advocaat

Als het gaat om leven met leukemie, is het belangrijkste advies misschien wel om je eigen advocaat te zijn in je kankerzorg. Dit omvat het zoveel mogelijk leren over jou of de kanker van je geliefde. Het betekent veel vragen stellen. Dit betekent dat u contact moet opnemen met anderen die mogelijk antwoorden hebben - voor problemen variërend van behandelingsopties tot financiële hulp - als u zelf niet de antwoorden heeft.

Niet alleen kunt u voor uzelf pleiten, u voelt ook dat u meer controle hebt over wat er gebeurt, maar het kan ook de resultaten verbeteren.

Voor vrienden en familie

Weinig mensen ervaren kanker geïsoleerd en leukemie moet worden gezien als een 'familieziekte', aangezien geliefden op zoveel manieren worden beïnvloed. Het gevoel van hulpeloosheid kan bijzonder uitdagend zijn. Conflicten zijn ook extreem gewoon. Geen twee mensen zijn hetzelfde, en er kunnen meningsverschillen ontstaan ​​over behandelingskeuzes en nog veel meer.

Naast het respecteren van de wensen van je geliefde en de tijd nemen om te luisteren (en beseffen dat je de dingen niet hoeft en vaak niet kunt "repareren"), is het belangrijk om voor jezelf te zorgen. Het ontbreken van slaap, het overslaan van maaltijden en het ontbreken van downtime zijn belangrijke oorzaken van stress die niet alleen u kunnen beïnvloeden, maar ook uw vermogen om ondersteuning te bieden.

survivorship

Met de verbeteringen in leukemiebehandelingen en overlevingspercentages leven veel mensen jaren of decennia na de behandeling (of tijdens de voortzetting van de behandeling), en het concept van 'overlevingsvermogen' wordt nu vaker aangepakt.

Overlevingszorg

Wanneer de behandeling is voltooid, zijn veel oncologen bezig met het invullen van een overlevingsplan voor hun patiënten. De American Society of Clinical Oncology heeft nu richtlijnen over de zorg voor overlevingskansen. Dit omvat langetermijn-follow-uprichtlijnen voor kinderen, adolescenten en jonge volwassen kankerpatiënten, evenals richtlijnen voor het screenen en beheren van de late effecten van kankerbehandeling.

Helaas, zelfs wanneer mensen leukemie overleven en als "genezen" worden beschouwd, kunnen gezondheidsproblemen die verband houden met de behandeling de kwaliteit van leven verminderen. De prevalentie van late effecten bij volwassenen is minder bekend, maar er is vastgesteld dat tussen 60% en 90% van de overlevenden van kanker bij kinderen één of meer chronische gezondheidsproblemen hebben die verband houden met eerdere kankerbehandelingen zoals chemotherapie.

Enkele van de late effecten van kankerbehandeling bij zowel volwassenen als kinderen zijn onder meer langdurige vermoeidheid, cognitieve problemen ("chemobrain"), botverdunning en osteoporose, hartproblemen, perifere neuropathie en secundaire kankers.

Net zoals er plannen en richtlijnen voor overlevingszorg zijn ontwikkeld, is kankerrehabilitatie (zoals het STAR-programma) in veel kankercentra toegepast om mensen te helpen omgaan met deze langetermijneffecten. Voor veel van deze problemen zijn er therapieën die de kwaliteit van leven kunnen verbeteren.

Late effecten van behandeling kunnen ook sociaal en praktisch zijn, zoals leerproblemen bij kinderen, discriminatie op het werk en problemen bij het verkrijgen van gezondheids- en levensverzekeringen bij volwassenen. Verschillende organisaties kunnen mensen helpen omgaan met deze zorgen. Een voorbeeld is de non-profit kanker en carrières, een organisatie die mensen met kanker helpt bij het navigeren, zowel tijdens als na de behandeling.

Hoe kunt u uw risico op leukemie verlagen? Heeft deze pagina je geholpen? Bedankt voor uw feedback! Wat zijn jouw zorgen? Artikel Bronnen

• Porter, J., de Witte, T., Cappellini, M. en N. Gattermann. Nieuwe inzichten in transfusiegerelateerde ijzeroxiciteit: gevolgen voor de oncoloog. Kritieke beoordelingen in oncologie / hematologie. 2016. 99:261-271.
• Centrum voor ziektecontrole en Preventie. Ziekte Last van influenza. Bijgewerkt op 22-05-2018.
• National Cancer Institute. Late gevolgen van behandeling voor kanker bij kinderen (PDQ): versie van de professionele versie van de gezondheidszorg. Bijgewerkt op 01/02/18.
• Jacobsen, P., Nipp, R. en P. Ganz. Het aanpakken van de zorgbehoeften van overlevenden van patiënten die een uitgebreide behandeling tegen kanker ontvangen. American Society of Clinical Oncology Education Book. 2017. 37:674-683